Etsi

Syysleiri 28.-30.10.2022. Leirikeskus Lankari, Seinäjoki Ilmoittaudu Tänä vuonna Suomen Reumanuorten syysleiri järjestetään leirikeskus Lankarissa Seinäjoella Nurmossa 28.-30.10.2022 Leirillä on luvassa rentoa yhdessäoloa, erilaisia aktiviteetteja, sekä tietenkin tutustumista toisiin reumanuoriin! Syysleirin yhteydessä järjestetään myös Reumanuorten syyskokous, jossa valitaan vuoden 2023 hallitus. Lisätietoa hallitushausta täältä. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. Yhtä jäsentä kohtaan voi osallistua max. 1 läheinen. Leirillä ei ole ikärajaa, eli kaikki voivat osallistua! Alle 13-vuotiaat voivat osallistua oman aikuisen kanssa ja yli 13-vuotiaat saavat osallistua yksin (alaikäiset kuitenkin huoltajan suostumuksella). Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään perjantaina 14.10. Osallistumismaksu Leirin osallistumismaksu on jäsenille 30e ja ei-jäsenille 45e. Osallistumismaksu kattaa viikonlopun majoituksen ja ruokailut. Leiri on päihteetön. Kerrothan ilmoittautumisessa mahdollisista erityistarpeista ja/tai toiveistasi leirin ohjelman suhteen. Kerrothan myös ikäsi, sillā pyrimme huomioimaan ikäjakauman leiriohjelman suunnittelussa. Estettömyys leirillä Piha-alue on tasaista ja päärakennukseen menee luiska. Saunaan pääsee luiskaa pitkin, mutta saunan WC on hyvin pieni. Kynnykset saunalla ovat matalat. Huoneet: 2 kpl 3 hlö huoneita, joissa normaali suihkukaapiton suihku. Huoneissa on kerrossänky ja normaali sänky. Loput huoneet ovat 3-4 hlö huoneita, joissa on kerrossängyt sekä suihkukaapit. Haluaisitko mukaan syysleirin suunnitteluun? Sinulla on jälleen mahdollisuus vaikuttaa syysleirin ohjelmaan! Et tarvitse valmiita suunnitelmia tai listaa ideoista - tärkeintä on, että kaikkien ideat tulevat esille suunnittelussa! Suunnittelussa mukana oleminen ei sitouta osallistumaan leirille, etkä tarvitse aiempaa kokemusta. Mahtava tilaisuus kokeilla kertaluontoista pop up -vapaaehtoistyötä! Jos kiinnostuit tai haluat kysyä suunnitteluun osallistumisesta lisää, laita meille viestiä somessa tai sähköpostia osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi

Ihmissuhteet Ihmissuhteet Ihmissuhteet Parisuhde Seksuaalisuus Raskaus Miten sairaus vaikuttaa nuoren elämään? Yksi ongelma nuorten tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien keskuudessa on se, ettei heitä uskota. Jos diagnoosia ei löydy heti, saatetaan syyksi kipuihin, keskittymisvaikeuksiin ja väsymykseen epäillä jopa vaikeita kotioloja. Tämä johtuu siitä, ettei kipu yleensä näy ulospäin, eikä reumaa ta muita tule-sairauksia vieläkään mielletä nuorten sairauksiksi. Lisäksi kivun ollessa pahimmillaan jää sairastava usein kotiin. Kaikilla, myös pitkäaikaissairailla, on oikeus normaaliin ja täysipainoiseen elämään. Läheisiltä on joskus vaikeaa saada tukea ja ymmärrystä, joten vertaistuki on tärkeää. Lapsena tai nuorena saatu diagnoosi on monelle hyvin vaikea asia. Sairauden myötä tulevaisuudensuunnitelmat joudutaan miettimään uudestaan. Edessä voi olla myös rakkaista harrastuksista luopuminen. Nuori ihminen reagoi sairauteen vihan ja pettymyksen tunteilla, usein myös masentumalla. Kukapa haluaisi olla sairas ja erilainen kuin kaverit, jotka pystyvät juoksemaan ja liikkumaan normaalisti? Kipu ja väsymys asettavat kuitenkin rajoja tavalliselle nuoren elämälle. Pahimmassa tapauksessa kaveripiiri saattaa alkaa hylkiä nuorta, joka ei enää jaksa pysyä toisten mukana. Murrosiässä ystäväpiiri on hyvin merkittävä nuorelle, joka muodostaa käsitystä omasta itsestään ja persoonallisuudestaan. Elämä tuntuu kurjalta, jos nuori kokee itsensä jo lapsesta lähtien pelkäksi vaivojaan valittavaksi murjottajaksi. Toisten ihmisten mielipiteet ovat äärimmäisen tärkeitä murrosikäiselle. Sinä voit vaikuttaa tähän: älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen. Eihän nuori voi sairastua reumaan? Suomessa lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta vuodessa ja noin 80–90 lasta sataa tuhatta kohti sairastaa sitä. (Tohtori.fi ). Tytöt sairastuvat lastenreumaan poikia useammin. Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa, myös 20–30-vuotiaana. Kyse ei siis ole pelkästään ”vanhojen mummujen taudista”. Erityisesti nuorella iällä sairastuneiden on tärkeää saada nopeasti tarkka diagnoosi, jotta voidaan varmistaa asianmukaiset tutkimukset ja jatkohoito. Harvinaisen tuki- ja liikuntaelinsairauden kohdalla ongelmia voi tuoda myös se, että läheisillä ei ole käsitystä siitä, millainen sairaus on. Mitä voi tehdä, jos läheinen sairastuu reumaan? Voit auttaa sairastunutta läheistäsi tai ystävääsi monella tapaa. Ota selvää sairaudesta, tietoa löydät tämän sivuston lisäksi vaikkapa Reumaliiton Reuma-aapisesta , kirjastosta, tai kysy ystävältäsi, mistä hän on oppinut perustietoja sairaudestaan. Läheistäsi auttaa se, että olet kiinnostunut hänestä ja haluat ymmärtää hänen sairauttaan. Läheisesi voi haluta kertoa enemmän ja keskustella sairaudesta kanssasi, mutta kunnioita myös sitä, jos hän puhuu kanssasi mieluummin aivan muista asioista. Kukaan ei halua olla läheistensä silmissä vain sairas ja sinä saatat olla paras kanava siihen, että on ihanaa ajatella jotain aivan muuta ja unohtaa sairaus hetkeksi kokonaan! Jos itse olet terve, et voi olla vertaistukena. Vertaistuki toimii vain vertaisten kesken. Tavalliset askareet, jotka ovat terveelle ihmiselle helppoja, voivat olla tule-sairaalle vaikeita. Jatkuvan kivun kanssa eläminen on haasteellista ja on keksittävä uusia tapoja selvitä arkipäivän tehtävistä. Onnistuminen riippuu monesta eri tekijästä: perhe-elämästä ja ystäväpiiristä, siitä onko muita sairauksia, sairauden vaikeustasosta ja opiskelu- ja työtilanteesta. Ystävänä voit olla tukena myös arjen tilanteissa. Kysy, voisitko tehdä jotain auttaaksesi! Voit myös tarjoutua lähtemään seuraksi lääkäriin, fysioterapeutille tai Kelaan. Sairastuneena ei ole aina helppoa ilmaista asiaansa haluamallaan tavalla. Voit auttaa myös keskustelemalla etukäteen siitä, mitä läheisesi haluaa tällä kerralla selvittää, mihin kysymyksiin hän haluaa vastauksen. Kysymykset ja ajatukset on hyvä kirjoittaa muistiin etukäteen. Vastaanotolla älä toimi puheenjohtajana läheisesi puolesta vaan toimi tarkkailijana ja puutu vain tarvittaessa keskusteluun. Muista, ettet itse ole potilas, vaan olet mukana läheisesi tukemiseksi. Kirjoita muistiinpanoja, jotta muistaisitte mitä käynnin aikana puhuttiin. Alkuperäisteksti: Fibromyalgi – Den osynliga sjukdomen (Sveriges Fibromyalgiförbund). Soveltuvin osin ja muokaten kääntänyt Riitta Kytösaho. "Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa" "älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen" Parisuhde Parisuhde Parisuhteessa voi toisen puolison tuki- ja liikuntaelinsairaus herättää monenlaisia kysymyksiä kummassakin osapuolessa. Tule-sairautta sairastava saattaa ajatella olevansa taakka toiselle, varsinkin jos sairaus on puhjennut seurustelun jo alettua. Terveellä kumppanilla taas ei ehkä ole toisen sairaudesta minkäänlaista taustatietoa, eikä hän välttämättä osaa arvioida kumppaninsa voimavaroja tai muuten ottaa sairautta huomioon arkielämässä. Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken. Puhumisen myötä oma olo ja yhdessäolo helpottuvat. Sairastava huomaa, että kumppani on kiinnostunut hänen sairaudestaan ja haluaa oppia siitä lisää. Terve puoliso taas näkee, ettei sairaudesta puhuminen ole loukkaavaa, eikä enää pelkää ottaa asiaa puheeksi. Ajan myötä sairaudesta tulee kumppaneiden kesken vain yksi monista arkeen vaikuttavista asioista, josta voi hyvin vaikka laskea leikkiä. Jos keskustelun aloittaminen tuntuu kuitenkin vaikealta, voit tehdä sen esimerkiksi antamalla kumppanillesi sairaudestasi kertovan esitteen tai linkin tälle tai jollekin muulle sairaudestasi kertovalle sivustolle. Kun terve kumppani on lukenut sen kaikessa rauhassa, voit kysyä herättikö uusi tieto hänessä mitään kysymyksiä tai ajatuksia. Joskus taas keskustelu on helpompaa jonkun ulkopuolisen kanssa. Voit myös ottaa puolisosi mukaan lääkärin vastaanotolle. Parisuhdekurssille? Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille. Parisuhdekurssille voivat kuitenkin osallistua aivan kaikki – se voi olla kuin ihana kahdenkeskinen loma, jonka vaikutukset kantavat pitkälle. Reumaliiton parikurssit on tarkoitettu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tällaiselta kurssilta saavat molemmat puolisot vertaistukea. Pariskunnat pääsevät myös keskustelemaan eri alojen asiantuntijoiden, kuten esim. lääkärin, sairaanhoitajan, psykologin, seksuaalineuvojan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Tarkista tämän vuoden kurssit täältä . Kela tukee parikuntokursseja, jotka on myös suunnattu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tarkista kurssitilanne kuntoutuskurssihausta . Jos näistä mikään ei tunnu sopivalta, ei kannata jäädä odottelemaan – parisuhdekursseja järjestävät myös useat muut tahot. Kurssilla opittuja vuorovaikutustaitoja voi hyödyntää myös sairauden käsittelyyn. Kursseja järjestää ja muiden kursseja listaa esimerkiksi Parisuhdekeskus Kataja Ry . Mistä konkreettista apua arkeen? On hyvä tietää, ettei sairastavan puolison tarvitse yrittää näytellä reipasta yli voimavarojensa eikä tuntea itseään riippuvaiseksi toisesta. Apua on saatavilla monelta eri taholta. Tuleinfo -> Kuntoutus "Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken" "Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille" Seksuaalisuus Seksuaalisuus Seksuaalisuus on yksilöllistä, elämänmittaista ja herkästi haavoittuvaa. Elämäntilanteen muutokset, kuten sairastuminen vaikuttavat seksuaalisuuteen. Keho muistaa ja oireilee näihin tilanteisiin. Sairastumishetkellä koko elämä ja tulevaisuus voivat olla myllerryksessä. Sairastuneelle on tyypillistä itsetunnon lasku, joka vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Itsetunto on kuitenkin hyvän seksuaalisuuden tärkeä rakenne. Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen. Reumaan liittyy usein kipu joka vaikuttaa halukkuuteen ja jaksamiseen. Liikerajoitukset, emättimen kuivuus ja erektiohäiriöt vaikeuttavat toisinaan yhdyntää. Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja. Masentuneisuus, joka liittyy joihinkin reumasairauksiin vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Masennuslääkitys ja osa muista lääkkeistä voi toisaalta myös vaikuttaa, jolloin onnistunut lääkitys on mietittävä lääkärin kanssa. Parisuhteessa myös reumaa sairastavan on tärkeä puhua. Keskeistä toimivan seksuaalisuuden ylläpitämiseen on läheisyyden lisäksi avoimuus ja rehellisyys sekä kunnioitus ja vastavuoroisuus. Sairastumisen myötä ihminen joutuu tunnekuohuun, jolloin minäkuvaa ravistellaan. Muutosta minäkuvassa on työstettävä, jotta sen voi hyväksyä. Tässä voi olla avuksi asiantuntijan kanssa keskusteleminen. Seksuaalisuus tuo paljon hyvää. Parhaimmillaan nautinnollisessa seksissä vapautuu hyviä hormoneja; oksitosiinia ja endorfiineja, jotka ovat luonnollisia kivunlievittäjiä. Seksuaaliterapeutit Eeva Nevanen ja Susanna Yli-Jaskari Koonnut Elina Eklund "Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja" "Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen" Raskaus Raskaus Reuma ei ole este raskaudelle Tässä artikkelissa on käytetty pohjana reumatologian erikoislääkäri Tarja Tiippana-Kinnusen mietteitä. Hänen erikoisosaamiseensa kuuluu mm. raskauden aikainen reumatologia. Raskauden suunnittelu Raskauden suunnittelu etenee Tiippana-Kinnusen mukaan reumasairailla samoin kuin terveilläkin. Reumaa sairastavien hedelmällisyys on normaali, mutta raskaaksi tuleminen voi toisinaan kestää terveitä kauemmin. Raskaaksi tulemiseen vaikuttaa esimerkiksi tulehdustila. Sairauden ollessa erityisen aktiivisessa vaiheessa lääkityksestä huolimatta, tulisi raskautta harkita erityisen huolellisesti. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat myös siihen, että kipulääkityksellä on vaikutusta hedelmöittymiseen. Erityisesti tulehduskipulääkkeiden käyttö voi vaikeuttaa raskaaksi tuloa. Pitkä- ja lyhytvaikutteiset tulehduskipulääkkeet voivat aiheuttaa alkion kiinnittymiseen liittyviä häiriöitä sekä lisätä varhaisen keskenmenon riskiä. Tulehduskipulääkkeitä ei tulisikaan käyttää hedelmöittymisen ja alkuraskauden aikana. Lääkitys tulee huomioida Raskautta suunniteltaessa tulisi reumatologin kanssa käydä läpi oman sairauden tilanne, nivelien tilanne sekä lääkitys. Erityiskysymykseksi raskaaksi tuloa harkitseville reumasairaille muodostuu juuri lääkityksen valinta. Lääkitys tulee ottaa huomioon jo aikaisessa vaiheessa, sillä monien lääkkeiden käyttö täytyy lopettaa hyvissä ajoin ennen raskautta. Sekä solusalpaajalääkkeiden että biologisten lääkkeiden käytön, juuri ennen raskautta tai raskauden aikana, on todettu voivan aiheuttaa kehityshäiriöitä vastasyntyneellä. Biologisista lääkkeistä tutkimustietoa on tosin vasta vähän saatavilla. Solusalpaajalääkkeet tulisi jättää pois noin 3-6 kuukautta ennen raskaaksi tuloa. Biologisten lääkkeiden kohdalla suositukset ovat lääkkeestä riippuen parista viikosta muutamaan kuukauteen. Raskautta harkitsevan tulisi tarkistaa käyttämänsä lääkkeen raskausajan käytön suositukset omalta lääkäriltään. Kyseisten lääkkeiden käyttöä omalla riskillä ei suositella. Myös tulehduskipulääkkeiden säännöllistä käyttöä tulisi välttää loppuraskauden aikana, sillä niiden käyttöön liittyy sikiön valtimotiehyen sulkeutumisen riski. Tulehduskipulääkkeet on mahdollista korvata parasetamolilla. Turvallisia lääkkeitä raskauden aikana ovat sulfasalatsiini, kortisoni ja hydroksiklorokiini. Reuman kulku raskauden edetessä Nivelreumaa sairastavista noin 75 %:lla tauti rauhoittuu raskauden ensimmäisen ja toisen raskauskolmanneksen aikana. Tällöin lääkitys on mahdollista jättää pois jopa kokonaan. Noin 20 %:lla raskaana olevista taudin tila pysyy samana, joka se oli ennen raskautta. Noin 5 %:lla tauti aktivoituu raskauden aikana. Synnytyksen jälkeen valtaosalla tauti jälleen aktivoituu noin muutaman viikon tai kuukauden kuluessa. Näin voi käydä etenkin, jos lääkitys on raskauden aikana lopetettu. Selkärankareumaa sairastavilla joka kolmannella tauti rauhoittuu, pysyy ennallaan tai aktivoituu raskauden aikana. Tauti aktivoituu yleensä toisella raskauskolmanneksella ja voi puolestaan rauhoittua kolmannella raskauskolmanneksella. Synnytys Raskauden aikana reumasairaat voivat kokea niin sanottuja liitoskipuja, jotka johtuvat lantion ja lonkkien alueen venymisestä ja asentomuutoksista. Selkärankareumaatikoilla alaselkäoireet ovat yleisiä raskauden aikana ja niitä aiheuttavat liitoskipujen lisäksi selän alueen tulehduksellinen aktiviteetti. Alatiesynnytys on normaali synnytystapa myös reumasairaiden keskuudessa. Ennen synnytystä kannattaa kuitenkin lonkkanivelten tilanne kartoittaa. Lapsena reumaan sairastuneilla synnytystapana on tavallista useammin sektio. Tämä johtuu yleisimmin lonkkien alentuneesta liikkuvuudesta tai pienikokoisuudesta. Tekonivelet lonkissa eivät kuitenkaan poista mahdollisuutta alatiesynnytykseen. Imettäminen Biologisia lääkkeitä, solusalpaajia ja pitkävaikutteisia tulehduskipulääkkeitä ei tulisi käyttää imetyksen aikana. Imetettäessä voidaan käyttää samoja lääkkeitä, jotka ovat sallittuja raskaana ollessakin. Lyhytvaikutteisia tulehduskipulääkkeitä voi käyttää, mutta niiden ottaminen on ajoitettava siten, ettei lasta imetetä niiden vaikutuksen alaisena. Raskautta ei tarvitse jännittää Kaiken kaikkiaan reumaa sairastava voi suunnitella raskauttaan huojentunein mielin. Reumasairaus ei juuri koskaan ole este raskaudelle. Nivelreumaa tai selkärankareumaa sairastavilla raskauteen liittyy vain vähän riskejä. SLE:tä tai Sjögrenin tautia sairastavilla riskejä esiintyy kuitenkin muita reumasairauksia enemmän. Tulehdustilalla sinänsä ei ole vaikutusta sikiöön eikä reuma itsessään aiheuta sikiölle kehityshäiriöitä. Raskausajan riskit liittyvät miltei yksinomaan tiettyjen lääkkeiden käyttöön raskausaikana tai juuri ennen sitä. Sairauden takia raskaaksi tuloa ei siis tarvitse jännittää. Tekstin kirjoitti Sanna Puhakka Tarja Tiippana-Kinnusen vierailun pohjalta.

Suomen Reumanuoret ry:n virallinen kotisivu Vertaistukea ja tapahtumia Tuntuuko sinusta, että olet sairautesi kanssa yksin? Toivotko voivasi jakaa ajatuksiasi muiden reumaa sairastavien nuorien kanssa? Kaipaatko vertaistukea sairauden kanssa elämiseen? Suomen Reumanuoret tarjoaa jäsenilleen kaikkea tätä ja enemmän. Tutustu yhdistyksen toimintaan ja liity jäseneksi. Yhdistyksen esittely Liity jäseneksi Ajankohtaista to 5.2.2026 TIEDOTE Onnistunut orientaatioviikonloppu siivittää hallituksen uudelle kaudelle Uusi hallituskausi on jälleen startattu, kun Suomen Reumanuorten hallitus sekä aktiivit kokoontuivat vuoden ensimmäiseen tapaamiseen. Orientaatioviikonloppua vietettiin 31.1.-1.2. Helsingissä. Lue lisää... to 5.2.2026 TAPAHTUMA Nuoret aikuiset -vertaistukiryhmä aloittaa 16.2.2026 Ryhmä tarjoaa mahdollisuuden sairauteen liittyvien asioiden jakamiselle sekä ajankohtaisten ilmiöiden ja elämäntilanteiden pohdinnalle. Ryhmä kokoontuu kevään aikana neljä kertaa. Lue lisää... su 18.1.2026 TIEDOTE Uusi hallitus kokoontuu tammikuun lopussa Suomen Reumanuorten hallitus vuodelle 2026 valittiin lauantaina 29.11.2025 järjestetyssä yhdistyksen syyskokouksessa. Hallitus ja aktiivit kokoontuvat vuoden ensimmäiseen tapaamiseen tammikuun lopussa Helsingissä. Lue lisää... ti 26.2.2025 TIEDOTE | JÄSENILLE Vastaa jäsenkirjekyselyyn Suomen Reumanuorten jäsenille lähetettävä jäsenkirje on uudistunut. Arvostaisimme suuresti jos käyttäisit pienen hetken jäsenkirjepalautteen antamiseen. Linkin palautelomakkeeseen löydät Helmikuun jäsenkirjeestä nro 1/2025. Palaute auttaa meitä kehittämään kirjettä toimivammaksi ja kiinnostavammaksi jäsenillemme. Jos olet jäsen, mutta et ole saanu jäsenkirjettä, ole yhteydessä roosa.jukola@suomenreumanuoret.fi ti 25.2.2025 TIEDOTE Verkkosivuja on päivitetty Reumanuorten verkkosivut ovat kokeneet alkuvuoden aikana muutoksia. Värejä sekä fontteja on päivitetty ja toimimattomia sekä vanhentuneita linkkejä on korjattu. Muutostyöt jatkuvat edelleen. Palautetta verkkosivuista voi laittaa pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi Tapahtumakalenteri Ajankohtaista Uutisia Jäsenasioiden yhteyshenkilö on vaihtunut 3.2.2026 Jäsenasioiden yhteyshenkilö on vaihtunut helmikuussa 2026. Jos sinulla on kysyttävää jäsenasioista, olethan yhteydessä osoitteeseen sanna.hamalainen(at)suomenreumanuoret.fi Reumanuorten Telegram-ryhmä poistuu ja uusi ryhmä avataan Discordissa 23.5.2024 Liittyäksesi ryhmään sinun ei tarvitse olla minkään yhdistyksen jäsen. Lue lisää... Vuoden 2026 hallitus on valittu 29.11.2025 Hallitus sekä aktiivit päättävät sisäisistä tehtävistä järjestäytymiskokouksessa tammikuun 2026 lopussa. Tiedot päivittyvät hallitus-sivulle helmikuun aikana. Uutiset Reumaliiton jäsenedut Reumanuorten jäsenten käytössä Suomen Reumanuorten jäsenenä olet oikeutettu kaikkiin Reumaliiton valtakunnallisiin jäsenetuihin. Tutustu jäsenetuihin Reumaliiton sivuilla. Reumaliitto tarjoaa: Tietoa ja tukea jäsenille Etuja risteilyistä ja matkoista Hotellietuja Tuotetarjouksia auton vuokrauksesta silmä- ja aurinkolaseihin Tutustu jäsenetuihin Etusivu: Lähetä viestiä Hei, ollaan yhteydessä! Meihin voit olla aina yhteydessä. Koski asiasi sitten jäsenyyttäsi, vertaistukea tai mitä vain, me vastaamme sinulle. Käsittelemme asiasi ja otamme sinuun yhteyttä mahdollisimman pian. Jäsenasiat: sanna.hamalainen(at)suomenreumanuoret.fi Muut asiat: info(at)suomenreumanuoret.fi Ota yhteyttä Lähetä sähköpostia suoraan hallituksen jäsenelle Oma reumaliitto -asiointipalvelu oma.reumaliitto.fi sähköisessä asiointipalvelussa voit muuttaa yhteystietojasi, jo s esimerkiksi puhelinnumerosi vaihtuu tai muutat. Saat yksittäiseen hallituksen jäseneen yhteyden laittamalla sähköpostia muodossa etunimi.sukunimi(at)suomenreumanuoret.fi Hallituksen jäsenet Lähetä viestiä somekanaviemme kautta suomenreumanuoret Suomen Reumanuoret Suomen Reumanuoret ry Etusivu: Alapalkki

Vertaistukileiri 3 .-5.10.2025 Reumanuorten jäsenet ja läheiset yhteen tuova vertaistukileiri järjestetään Kivilahden hyvinvointikeskuksessa Suolahdessa. Tervetuloa Suomen Reumanuorten vertaistukileirille Suolahteen Äänekoskelle Suomen Reumanuorten vuosittainen vertaistukileiri järjestetään tänä vuonna 3.-5.10.2025 Keski-Suomessa Kivilahden hyvinvointikeskuksessa Äänekosken Suolahdessa (Tippatehtaanpolku 34). Leirillä on luvassa ulkoilua, saunomista, käsitöitä, rentoa yhdessäoloa ja vertaistuellisia hetkiä. Leiri käynnistyy perjantaina noin klo 20 ja päättyy sunnuntaina noin klo 12. Tarkempi aikataulu ja leiriohjelma lähetetään kaikille ilmoittautuneille leirikirjeen yhteydessä. Lue alta tiedot ilmoittautumisesta, osallistumismaksusta ja esteettömyydestä. Pyydämme huomioimaan, että leiri on täysin päihteetön. Lämpimästi tervetuloa leirillemme ❤️ Ilmoittaudu leirille tästä (Linkki avautuu uuteen ikkunaan) Ilmoittautuminen Leirille ovat tervetulleita kaikki alle 35-vuotiaat reumatautia sairastavat nuoret. Voit ottaa leirille mukaan ystäväsi, vaikka hänellä ei olisi reumasairautta. Yhtä jäsentä kohden voi osallistua max. 1 läheinen. Leirille mahtuu 17 osallistujaa. Mikäli ilmoittauneita on yli 17 henkilöä, Suomen Reumanuorten jäsenet ovat etusijalla. Alle 13-vuotiaat voivat osallistua oman aikuisensa kanssa ja alaikäiset tarvitsevat huoltajan suostumukset leirille osallistumiseen. Ilmoittaudu mukaan yhteen vuoden parhaista viikonlopuista viimeistään 18.9.2025! Kerrothan ilmoittautumisessa mahdollisista erityistarpeista ja/tai toiveistasi leirin ja ohjelman suhteen. Kerrothan myös ikäsi, sillä pyrimme huomioimaan ikäjakauman leiriohjelman suunnittelussa. Osallistumismaksu Leirin osallistumismaksu on jäsenille 35 € ja ei-jäsenille 60 €. Osallistumismaksu kattaa viikonlopun majoituksen, ohjelman, ruokailut ja kuljetuksen Äänekoskelta/Suolahdesta leiripaikalle Kivilahden hyvinvointikeskukseen. Esteettömyys Päärakennuksessa on muutaman sentin korkeita kynnyksiä, joista osa on poistettavissa ja osan yli voidaan rakentaa ramppi. Makuuhuoneissa olevien vessojen ovet ovat normaali kapeampia ovia. Yleisissä tiloissa on esteetön wc leveämmällä ovella. Esteetön wc on ollut poissa käytössä, joten mikäli tarvitset sitä, olethan hyvissä ajoin meihin yhteydessä, jotta leiripaikka ehtii ottaa wc:n takaisin käyttöön ennen leirin aloitusta. Samoin, jos tarvitset ramppeja, pyydämme olemaan yhteydessä hyvissä ajoin, kuitenkin viimeistään 18.9. Saunaan johtaa ramppi ja saunassa on esteetön wc. Mikäli tarvitset tarkempia tietoja (esimerkiksi kuvia) rampeista tms., olethan meihin yhteydessä mahdollisimman pian. Jäikö jokin mietityttämään? Jos sinulla on kysyttävää leiristä, ole rohkeasti meihin yhteydessä somekanavissa tai sähköpostitse info@suomenreumanuoret.fi Instagram: Suomenreumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan) Facebook: Suomen Reumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan)

Suomen Reumanuorten vertaistukiryhmä on siirtynyt Telegramista Discordiin. Liittyäksesi ryhmään sinun ei tarvitse olla minkään yhdistyksen jäsen. Vertaistukiryhmä Discordissa Uutinen on julkaistu torstaina 23.5.2024 Luethan ryhmän säännöt huolellisesti ennen ryhmään liittymistä Discord-vertaistukiryhmän säännöt Suomen Reumanuoret ry on vuonna 2014 perustettu voittoa tavoittelematon yhdistys kaikille alle 35-vuotiaille nuorille. Yhdistyksen tarkoituksena on järjestää vertaistukitoimintaa ja tiedotusta jäsenille sekä edistää reumanuorten asioita. Vertaistukitoiminta on vapaaehtoisten laatimaa ja järjestämää. Suomen Reumanuoret tarjoaa vertaistukea monipuolisesti ja valtakunnallisesti. Mobiilisti tapahtuva vertaistuki on nykyaikaa ja ylläpidämme vertaistukiryhmää Discord-sovelluksessa. Vertaistukiryhmä tarjoaa turvallisen ja tasa-arvoisen alustan vertaistuelle. Vertaistuella tarkoitetaan kokemusten jakamista toisten samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa. Näin ollen vertaistuki perustuu siis vahvasti kokemustietoon – voidaan pohtia menneitä hetkiä sekä nykyhetkeä, mutta myös luoda yhdessä toivoa tulevaa varten. Koska kyseessä on täysin kokemustietoon perustuva ryhmä, Suomen Reumanuoret ei voi taata kaiken ryhmässä julkaistun tiedon oikeellisuutta. Esimerkiksi lääkityksestä, diagnooseista, hoidosta ja oireista on siis mahdollista keskustella vertaisten kanssa, kunhan pitää mielessään, että Suomen Reumanuorten Discord -ryhmä ei ole lääkinnällistä ammattiapua tarjoava yhteisö. Saat liittymislinkin ryhmään laittamalla viestiä info@suomenreumanuoret.fi Hyvä pitää mielessä ennen keskusteluun osallistumista: 1. Ryhmässä käytävien keskusteluiden tulee olla Suomen lain mukaisia. 2. Kaikilla ryhmän jäsenillä on tasavertainen oikeus osallistua ryhmän keskusteluihin. 3. Ryhmä noudattaa turvallisen tilan periaatteita - kyseessä on siis yhdenvertainen, tasa-arvoinen, suvaitsevainen sekä syrjinnästä ja kiusaamisesta vapaa alue. 4. Jokainen ryhmään osallistuva on itse vastuussa siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan ryhmässä kertoo. Huomioi ja kunnioita siis niin omia kuin toistenkin rajoja, sillä esimerkiksi ryhmässä julkaistujen tietojen leviämistä ryhmän ulkopuolelle on mahdotonta valvoa. Koska ryhmä toimii vertaistukiryhmän periaatteiden mukaisesti, toivomme kuitenkin ettei ryhmässä julkaistua sisältöä levitetä eteenpäin. 5. Eri mieltä saa olla ja erilaisia näkemyksiä on suotavaa esittää kunhan ne eivät loukkaa kenenkään osallistujan ihmisarvoa. Ryhmä on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. 6. Ryhmän keskustelut perustuvat kokemustietoon, joten tarkoituksenmukaista ohjeiden jakamista tai tiedon yleistämistä tulee ryhmässä välttää. 7. Suomen Reumanuoret ei vastaa ryhmässä julkaistusta sisällöstä. Ryhmän ylläpitäjinä toimivat yhdistyksen vapaaehtoiset toimijat, joilla on oikeus huomauttaa, varoittaa ja lopulta myös poistaa epäasiallinen keskustelija ryhmästä. Ryhmän ylläpitäjät nimeää Suomen Reumanuorten hallitus. On kuitenkin hyvä muistaa, että epäasialliseen toimintaan puuttuminen on ryhmässä kaikkien osallistujien vastuulla. Kaikenlaisesta epäasiallisesta käytöksestä voi aina ilmoittaa yhdistyksen yhteyshenkilölle roosa.jukola@suomenreumanuoret.fi tai kenelle tahansa "hallituksen jäsen"-roolin omaavalle (violetti väri). Mikäli haluat keskustella omahoidosta, lääkkeistä, rokotuksista tai leikkauksista voit olla yhteydessä Reumaliiton reumahoitajaan . Reumahoitaja palvelee tiistai-iltaisin chatissa klo 17-19 ja puhelimitse klo 19-20 numerossa 044 9765684. Mikäli tarvitset keskusteluapua koulutetulta vapaaehtoistyöntekijältä, Sekasin-chat on suunnattu 12–29-vuotiaille, ja on avoinna arkisin klo 9–24 sekä viikonloppuisin klo 15–24. Solmussa-chat palvelee puolestaan aikuisia maanantaista torstaihin klo. 15–19. Mikäli tarvitset keskusteluapua kriisityön ammattilaiselta, otathan yhteyttä MIELI ry:n Kriisipuhelimeen, joka päivystää 24 tuntia vuorokaudessa numerossa 09 2525 0111. Mikäli tarvitset viranomaisapua esimerkiksi hengenvaarallisen tilanteen takia, soita hätänumeroon 112.

Reuma-aapinen: Terveyttä edistävä ruokavalio Terveyttä edistävässä ruokavaliossa olennaista on kokonaisuus, eivätkä yksittäiset ruoka-aineet tee ruokavaliosta terveellistä tai epäterveellistä. Säännöllinen ateriarytmi pitää virkeänä ja helpottaa syömisen hallintaa. Kohtuulliset annoskoot ja syöminen tasaisin väliajoin edistävät myös painonhallintaa ja vatsan normaalia toimintaa. Pitkät ateriavälit ja liian pienet annokset altistavat napostelulle ja liialliselle syömiselle seuraavalla aterialla. Monipuolista ruokavaliota ja ruoka-aineryhmien suhteita toisiinsa kuvataan ruokapyramidilla. Pyramidin alimmilla tasoilla olevia ruoka-aineita suositaan päivittäisissä ruokavalinnoissa. Huipulla olevia ruoka-aineita voi nauttia silloin tällöin osana monipuolista ruokavaliota, mutta ne eivät kuulu päivittäin nautittuina terveyttä edistävään ruokavalioon. Pääaterioilla lautasmalli auttaa suositeltavan aterian koostamisessa. Teksti: TtM, laillistettu ravitsemusterapeutti Laura Heikkilä. Tiedot tarkistanut 12/2024 ravitsemusterapian professori ja laillistettu ravitsemusterapeutti Ursula Schwab. Lue lisää ruokavaliosta Reumaliiton reuma-aapisesta. Reumaliiton reuma-aapinen Lähde: https://reumaliitto.fi/reuma-aapinen/terveytta-edistava-ruokavalio/ Ruoka ja ravinto: About Us

Liity Reumanuoriin! Liittymällä Suomen Reumanuoriin saat kokea vertaistuen todellisen voiman. Pääset tapahtumiimme edulliseen jäsenhintaan, tuet toimintamme jatkuvuutta, saat jäsenetuja, mm. Reuma-lehden sekä tietenkin monen monta uutta ystävää! Vuoden 2026 jäsenmaksu on 25 euroa ja kannattajajäsenmaksu on 50 euroa. Liity jäseneksi Oletko alle 35-vuotias lapsi, nuori tai aikuinen ja sairastat jotakin tuki- ja liikuntaelinsairautta? Liity jäseneksemme! Saat uusia ystäviä, kokea vertaistuen ihmeellisen voiman sekä tukea sairautesi kanssa elämiseen. Jäsentiedot > jäsenlaji > varsinainen jäsen Liity jäseneksi Hae tapahtumajärjestäjäksi Haluaisitko järjestää vertaistuellisia tapahtumia omalla paikkakunnallasi? Tapahtumajärjestäjänä pääset suunnittelemaan ja toteuttamaan mieluisia tapahtumia ja toimintaa omalla lähialueellasi yhteistyönä Suomen Reumanuorten kanssa. Lisätietoja info(at)suomenreumanuoret.fi Liity kannattajajäseneksi Kannattajajäsenyys sopii sinulle, joka olet yli 35-vuotias ja haluat tukea toimintaamme ja sen jatkuvuutta. Saat samat edut kuin varsinaisena jäsenenä. Jäsentiedot > jäsenlaji > kannattajajäsen Päivitä jäsentietosi Oletko muuttanut tai onko puhelinnumerosi vaihtunut? Täytä lomake jäsentietojen muuttumisesta niin rekisterimme pysyy ajantasalla, kiitos! Liity kannattajajäseneksi Päivitä jäsentietosi Jäsenedut Suomen Reumanuorten jäsenenä olet oikeutettu kaikkiin Reumaliiton valtakunnallisiin jäsenetuihin. Kaikki jäsenedut Täytä hakemus

Suomen Reumanuoret / Blogi Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen puheenjohtajan kaudella 2022. Teksti on julkaistu alkuperäisesti Reumaliiton blogissa 23.4.2022. Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä. Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla. Reppu selässä matkaan Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme. Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se näy päällepäin. Minun repussani on reuma. Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen. Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin! Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys. Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla. Vammaistyön tavoitteet Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä. Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin. Todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan! Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan: https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/

Suomen Reumanuoret / Blogi Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Kirjoittaja toimii Reumanuorten hallituksen jäsenenä ja on osa tapahtuma- ja viestintätiimiä vuonna 2024. Vuoden 2023 toukokuussa sain mahdollisuuden lähteä Patvocatesin järjestämään ja lääkeyhtiö UCB:n rahoittamaan potilasvaikuttamiskoulutukseen Kööpenhaminaan. Lähdin matkaan jännittynein mielin; olin vasta ensimmäistä vuotta varsinaisena jäsenenä Suomen Reumanuorten hallituksessa, ja yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä! Viikonlopun aikana opimme mm. näyttöön perustuvasta vaikuttamistyöstä ja siitä, miten tutkittua tietoa voidaan hyödyntää potilasvaikuttamistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Laadimme listan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeista, jotka eivät tällä hetkellä toteudu. Nämä tarpeet liittyivät mm. oireisiin, stigmaan, mielenterveyteen ja yhteiskunnan asettamiin paineisiin pitkäaikaissairaille. Lisäksi pohdimme, miten potilasjärjestöissä voitaisiin vastata näihin haasteisiin, ja aloimme suunnittelemaan omaa projektia tähän liittyen. yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä Viikonloppu Kööpenhaminassa oli niin hedelmällinen, että Patvocates tarjosi meille mahdollisuutta jatkaa Tanskassa opittujen asioiden työstämistä. Tieto asiasta tuli muistaakseni syksyllä 2023, ja niin sitten pakkasin laukkuni ja lähdin helmikuussa 2024 uudestaan matkaan. Tällä kertaa tavattiin tutun porukan kanssa Saksan Münchenissä, ja mukaan hyppäsi myös osallistujia Espanjasta. Viikonlopun aikana saimme koulutuksen mm. projektien suunnittelusta ja toteutuksesta. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen. Viikonloppu oli taas antoisa; päivät työstettiin projektia ja illat jaettiin vertaistukea, naurettiin ja syötiin hyvin. Mukaan tarttui oppia ja innostusta vaikuttamistyöhön ja oli ihana nähdä meidän huipputiimiä pitkästä aikaa. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen Helmikuun jälkeen Patvocatesin tiimi on tehnyt kädet savessa hommia mm. jatkorahoituksen hankkimiseksi, ja nyt aletaan olla siinä pisteessä, että voidaan aloittaa projektin työstäminen kunnolla. Lupaan päivitellä näistä tänne Suomen Reumanuorten blogiinkin sitte, kunhan asiat taas etenevät. Suurkiitokset koko Patvocatesin tiimille – Ananda, Jan, Linda, Alba ja Ines – opettavaisesta ja inspiroivasta matkasta potilasvaikuttamisen maailmaan. On ollut hienoa olla mukana, ja odotan jännityksellä, millaisia uusia seikkailuja tulevaisuus tuo. Patvocatesin toimintaan voit tutustua täällä! (avautuu uuteen ikkunaan) Kuvat aukeavat isompina klikkaamalla

Emmi Myöhänen: JoogaTalk 29.1.2021 JoogaTalk JoogaTalk on Emmin (Havuyoga, joogaohjaaja RYT200) Suomen Reumanuorille suuntaama äänitesarja joogasta ja reumasta. JoogaTalkin tarkoituksena on tuoda lyhyillä ”luentopätkillä” joogaa reumanuorille lähestyttävämmäksi harjoitusmuodoksi. Sarja tukee Suomen Reumanuorille tehtyjä harjoitusvideoita ja pitää sisällään monenlaista tietoa ja vinkkejä joogaharjoituksiin! JoogaTalk sisältää seuraavat osat: 1. Jooga & Reuma : Tutkittua tietoa joogasta sekä joogasta reuman kontekstissa. 2. Joogatyylit : Lyhyt esittely tyypillisimmistä joogatyyleistä sekä ajatuksia siitä, mihin reumadiagnoosilla varustetun harjoittelijan ehkä kannattaa huomioida. 3. (Tulossa) Lempeyden filosofia : Emmin koulutustausta on Heartful Yoga Academyssa, jossa avainsanana joogan harjoittamisessa on lempeys. Mitä se tarkoittaa ja miksi lempeyden filosofia voisi sopia reuman kontekstiin? 4. (Tulossa) Varioiminen : Mitä asanoiden (joogaliikkeiden) varioimisesta pitäisi yleisesti tietää? Pitääkö harjoittelijan tietää siitä mitään? Osat 5 - 7 (tulossa) sisältävät lyhyitä videoita. Videoissa on erilaisia vinkkejä etenkin reumasairauksien kanssa eläville joogeille siitä, miten asanoita ja siirtymiä voisi harjoituksen aikana varioida. JoogaTalk -äänitesarja löytyy Suomen Reumanuorten Youtube-kanavalta. Saat linkin videoihin laittamalla viestiä Instagramissa , Facebookissa tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen info(at)suomenreumanuoret.fi Tsekkaa myös Emmin Joogaa Suomen Reumanuorille -joogavideosarja ! Suomen Reumanuoret ovat toteuttaneet yhdessä Havuyogan Emmi Myöhäsen kanssa (joogaohjaaja RYT200) videosarjan reumanuorille varioiduista joogaharjoituksista. Harjoitussarjassa on pyritty ottamaan mahdollisia reumasairauksien tuomia rajoitteita mukaan niin, että harjoitukset olisivat mahdollisimman monen tehtävissä. Mikä on HavuYoga.fi? www.havuyoga.fi Havuyoga tarjoaa joogapalveluita, rentoutusta ja meditaatiota sinun tarpeisiisi. Olemme kaksi pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla toimivaa Heartful Yoga Academy – joogaohjaajakoulutuksessa (RYT200) opiskellutta joogaohjaajaa. Molemmilla on pitkä tausta ihmisten kanssa työskentelemisestä erilaisten tarpeiden ja ympäristöjen konteksteissa. Jooga on ollut meille tapa rentoutua, haastaa itseä, oppia itsestä ja kehittää niin fyysiseen kuntoon liittyviä ominaisuuksia kuin mieltäkin. Näistä lähtökohdista haluamme tarjota työkaluja myös sinun tarpeisiisi. Nyt löydät kaikki linkit videoihin myös oma.reumaliitto.fi asiointisivulta. Kirjauduttuasi sisään valitse ylävalikosta > ajankohtaista > yhdistyksen ilmoituksia Takaisin etusivulle

Uusien ilta ke 14.9. klo 19-20.30 Verkkotapahtuma, Zoom Ilmoittaudu Uusien ilta tulee taas! Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi toivottavat kaikki mukaan! Yhteistä iltaa vietetään zoomissa keskiviikkona 14.9 klo 19-20:30. Uusien ilta tarjoaa mahdollisuuden kuulla lisää meidän toiminnasta ja tapahtumista, tutustua toisiin reumanuoriin ja viettää aikaa rennosti yhdessä. Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään keskiviikkona 13.9. Uusien ilta toteutetaan yhteistyössä Nurekatiimin kanssa.

Keskiviikko 24.5. klo 18.30 alkaen Teams kevätkokous Yhdistyksen Suomen Reumanuoret ry:n kevätkokous järjestetään Teamsissä keskiviikkona 24.5. Ennen kokouksen alkua on luvassa hauskaa visailua Kahoot:ssa. Kokouskutsu on lähetetty kaikille jäsenille sähköpostitse viikolla 20. Kutsusta löydät ilmoittautumisohjeet ja muuta infoa. Kokouksessa asetetaan ehdolle Suomen Reumanuoret ry:n ehdokkaat Reumaliiton liittovaaleihin. Kokoukseen ilmoittautuminen Ilmoittaudu kokoukseen sihteerillemme: sanni.laitinen@suomenreumanuoret.fi 23.5. mennessä. Saat paluuviestillä liittymislinkin kokoukseen. Tiesitkö? Kevätkokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen syyskokoukseen kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet. AIKATAULU KE 24.5. 18.30 Kahoot visailu 19.00 Kevätkokous Lämpimästi tervetuloa! Lähde reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle liittovaaleihin voit olla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi Lisätietoja liittovaaleista ja Reumanuorten vaalipiireistä löydät täältä . Yksityiskohtaisempaa tietoa liittovaaleista, mm. vaalijärjestyksestä ja vaaliaikataulusta löydät Reumaliiton sivuilta