Etsi

Pinja Huhtala Varapuheenjohtaja "Olen saanut Reumanuorten kautta monta ihanaa, varmasti koko elämän kestävää ystävää" "Heippa! Oon Pinja, 29-vuotias viestinnän opiskelija Oulusta. Sairastuin lastenreumaan vuonna 2002, mutta se on ollut remissiossa jo yli 10 vuotta. Sairastan myös kroonista iriittiä eli silmän värikalvontulehdusta, joka on ollut matkassa mukana vuodesta 2012. Hain mukaan Reumanuorten toimintaan, koska haluan olla mukana tukemassa muita reumaa sairastavia nuoria ja edesauttaa reumaa sairastavien lasten ja nuorten hyvinvointia sekä luoda toivoa siitä, että myös oireeton elämä on mahdollista ja saavutettavissa. Olen ollut Reumanuorten hallituksessa vuodesta 2019 asti. Vuonna 2026 palaan taas vpj:n penkkiin meidän ihanan puheenjohtajan Amiinan aisapariksi. Olen saanut Reumanuorten kautta monta ihanaa, varmasti koko elämän kestävää ystävää eikä päätöstä hakea mukaan toimintaan ole tarvinnut katua hetkeäkään. Vapaaehtoisia ei ole koskaan liikaa, joten jos sua kiinnostaisi tulla mukaan meidän toimintaan niin aktiivijäsenenä se onnistuu myös kesken kauden! Laita rohkeasti viestiä Amiinalle osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi ja pohditaan yhdessä miten voisit tulla osaksi Reumanuorten toimintaa. Tervetuloa joukkoon iloiseen! ❤️ "

Suomen Reumanuoret hiljentyy juhlapyhien ajaksi ja toivottaa kaikille rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta 2023 pe 23.11. On aika paketoida kulunut vuosi ja toivottaa tervetulleeksi uusi vuosi 2023 Tänä vuonna toteutimme erilaisia ja uusiakin tapahtumia, joiden suunnitteluun ja järjestämiseen myös jäsenet ovat päässeet vaikuttamaan. Järjestimme yhdessä Nurekatiimin ja Suomen Reumaliiton kanssa Reumareissun, joka kokosi reumanuoria yhteen kuudella eri paikkakunnalla. Olemme järjestäneet myös erilaisia etätapahtumia ja loppuvuoden kohokohtana oli pitkästä aikaa syysleiri, joka saatiin järjestettyä muutaman vuoden tauon jälkeen. Ensi vuonna keskitymme Reumaviikon avajaisten järjestämiseen, josta tulee varmasti unohtumaton tapahtuma. Hallitus ja aktiivit kiittävät jäseniä kuluneesta vuodesta ja sen tuomista lämpimistä kohtaamisista tapahtumissa. Nähdään ensi vuonna!

Tietoa kuntoutuksesta Huom! Sivujen tietoja ei ole tarkistettu. Kuntoutuksella pyritään pitämään sinut kunnossa ja hyvinvoivana. Kuntoutuksella tuetaan ihmisten fyysisen toimintakyvyn säilymistä sekä arjessa selviytymistä. Sopeutumisvalmennus tarjoaa mahdollisuuden pohtia omaa elämäntilannetta. Sopeutumisvalmennuskurssilla saat tietoa sairaudestasi ja saat voimavaroja sairauden kanssa jaksamiseen. Kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuksesta voit saada myös aina tarpeellista vertaistukea, kun tutustut muihin samassa tilanteessa oleviin nuoriin. Kela tukee Voit hakeutua Kelan tukemille sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseille. Hakemukseen tarvitset lääkärin B-lausunnon omalta hoitavalta lääkäriltä. Harkinnanvaraista kuntoutusta haetaan Kelan lomakkeella KU 132. Miten haen kuntoutukseen? Lisätietoja Kelan kuntoutuksista Kursseja järjestetään esimerkiksi Kuntoutus Apila Kangasalla Sairaala Ortonissa Helsingissä Invalidiliiton Lahden kuntoutumiskeskuksessa Tarkista kaikki kurssit Kelan kuntoutuskurssihausta . Yksilöllinen kuntoutus Kurssien lisäksi on mahdollista hakea yksilölliseen kuntoutukseen. Lisätietoja hakemisesta yksilölliseen kuntoutukseen Kelan sivuilta. Tukea ja apua Tukimuotoja Kela, sosiaalitoimi, kunnan terveystoimi, verotoimisto, poliisilaitos ja tulli tarjoavat pitkäaikaissairaille useita tukimuotoja, kuten tukea asumiseen, erilaisia vammaistuen muotoja, tukea lapsiperheille ja työttömille. Tarkista ja hyödynnä kaikki tukimuodot Reumaliiton kokoamasta Sosiaaliturvan suunnistuskartasta 2026 (pdf) Opiskelua varten voi saada vaikkapa kannettavan tietokoneen tai käden ergonomisen asennon turvaavan pystyhiiren. Arjen helpottajia ovat esimerkiki kierrekorkinaukaisija, pystykahvaveitsi, joustosakset ja kirjatuki. Toimintaterapeutti valmistaa yksilöllisiä apuvälineitä. Katso lisää esimerkiksi Respecta Oy :n sivuilta. Jos tarvitset apuvälineitä, keskustele asiasta ensin oman lääkärisi kanssa. Apuvälineet Henkilökohtainen apu 1.9.2009 lähtien on vammaisella ihmisellä ollut subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Kunnan velvollisuus on toimittaa apua joko henkilökohtaisen avustajan, palvelusetelin tai ostopalvelun muodossa. Kuljetuspalvelu Monen pitkäaikaissairaan elämää ja helpottaa kunnan sosiaalitoimen järjestämä kuljetuspalvelu. Palvelu järjestetään eri tavalla eri kunnissa. Pääsääntöisesti hakijoille myönnetään kuitenkin 18 vapaa-ajanmatkaa kuukaudessa sekä opiskelu- ja työmatkoja tarpeen mukaan. Matkoja saa yleensä tehdä taksilla kotikunnan tai lähialueen sisällä ja mukaan saa ottaa saattajan, esim. perheenjäsenen. Matkoista on maksettava pieni omavastuu. Kysy lisää oman kuntasi sosiaalitoimesta. Kuntoutus: About Us

TULE-info Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet ovat väestössä yleisin kipua ja työkyvyttömyyttä aiheuttava sairausryhmä. Yli miljoonalla suomalaisella on jokin pitkäaikainen tuki- ja liikuntaelinten sairaus. Kuntoutus, opinnot, itsetunto, liikunta, sairauden hoito, ihmissuhteet ja Kristiina Aallon teksti lastenreumasta -alasivut ovat toistaiseksi pois käytöstä. Kuntoutus Opinnot Terveyttä edistävä ruokavalio Itsetunto Liikunta Reumatalo Sairauden hoito Ihmissuhteet Kristiina Aallon teksti lastenreumasta

Reumanuorten laskiaisviikon ulkoilutempaus Lauantai 26.2. klo 14 Näin sydäntalven sykkiessä on monella mielessä talviset ajanvietteet! Laskiaisviikon lauantaina 26.2. klo 14 Suomen reumanuoret järjestää valtakunnallisen ulkoilutempauksen. Ulkoilutempaus on mahdollisuus tavata oman paikkakunnan reumanuoria rennon ulkoilun merkeissä. Voitte valitessanne suunnata pulkkamäkeen, tehdä kävelylenkin tai vaikka lähteä porukalla luistelemaan. Tällä hetkellä tempaukseen osallistuvat ainakin Helsinki, Riihimäki, Tampere/Pirkkala, Jyväskylä, Oulu ja Rovaniemi. Haluaisitko sinä järjestää ulkoilutempauksen omalla paikkakunnallasi? Ota meihin yhteyttä 12.2. mennessä ja ilmoita paikkakuntasi mukaan. Voit laittaa viestiä instagramissa, facebookissa tai sähköpostitse osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi Tempauksen järjestämiseen ei tarvita erityisosaamista - halu tavata muita reumanuoria ja lähteä yhdessä ulkoilemaan on tärkeintä. Turvallisuus on meille tärkeää. Ulkoilussa vältämme lähikontakteja ja huolehdimme turvavälien toteutumisesta. Ulkoilu tapahtuu omalla vastuulla. Tempaukseen ilmoittautuneet paikkakunnat ja tarkemmat paikkakuntakohtaiset tapaamispaikat ilmoitetaan Suomen reumanuorten instagramissa ja facebookissa viimeistään 19.2.

Emmi Myöhänen: Joogaa Reumanuorille 29.1.2021 Joogaa Suomen Reumanuorille - joogavideosarja Suomen Reumanuoret ovat yhdessä Havuyogan Emmi Myöhäsen kanssa (joogaohjaaja RYT200) toteuttaneet videosarjan Reumanuorille varioiduista joogaharjoituksista. Harjoitussarjassa on pyritty ottamaan mahdollisia reumasairauksien tuomia rajoitteita mukaan niin, että harjoitukset olisivat mahdollisimman monen tehtävissä. Parhaat hyödyt, vaikutukset ja tulokset saat sillä, että liikut ja harjoittelet säännöllisesti. Niinpä myös näitä harjoituksia voi toistaa eri variaatioineen useita kertoja. Siinä vaiheessa, kun osaat liikkeet jo ikään kuin ulkoa, voit ihan hyvin pistää selostuksen pois ja vain nauttia tekemisestä! Pistä hyvää rentoa musiikkia taustalle soimaan, ja lähde kokeilemaan, mikä harjoituksista toimisi sinulle tänään parhaiten! Harjoitussarjaan kuuluvat videot: 1. Kotijooga-flow : Flow-joogaharjoitus, joka on varioitu niin seisoma-asentoihin kuin myös tuoliharjoituksena tehtäväksi. Tämä harjoitus on tarkoitettu kehoa avaavaksi mutta samalla lihaksia vahvistavaksi harjoituksesi. 2. Lempeä aamujooga : Lempeä hatha-joogaharjoitus aamuun tai uuteen starttiin. Harjoituksessa herätellään kehoa lempeän rauhallisesti uuteen päivään. Sopii tehtäväksi joko joogamatolla tai jopa sängyssä! 3. (Tulossa) Palauttava yin-jooga : Lempeä yin-joogaharjoitus, joka sopii parhaiten palautumiseen, rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Tämä sopii hyvin stressaantuneisiin tai kiireisiin, kipeisiin viikkoihin tai raskaamman liikunnan vastapainoksi. 4. (Tulossa) I’ve Got My Back-jooga : Selkä on meidän todella tärkeä tukiranka, ja tämä hatha-joogaharjoitus keskittyy selän kunnon ylläpitoon ja huoltamiseen sekä liikkuvuuden lisäämiseen. 5. (Tulossa) Energisoiva jooga : Tämä harjoitus saa nostattaa sykettä tuoda kehoon lempeää lämpöä! Liikkeet on varioitu reumanuoria ajatellen, mutta kuitenkin niin, että kun tarvitset päivääsi lisää energiaa ja lyhyttä hyvää hieman hikistäkin harjoitusta, tässä voi olla sille vastaus! Joogaa Reumanuorille -videosarja löytyy Suomen Reumanuorten Youtube-kanavalta. Saat linkin videoihin laittamalla viestiä Instagramissa , Facebookissa tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen info(at)suomenreumanuoret.fi Tsekkaa myös Emmin JoogaTalk äänitesarja! JoogaTalk on Emmin (Havuyoga, joogaohjaaja RYT200) Suomen Reumanuorille suuntaama äänitesarja joogasta ja reumasta. JoogaTalkin tarkoituksena on tuoda lyhyillä ”luentopätkillä” joogaa reumanuorille lähestyttävämmäksi harjoitusmuodoksi. Sarja tukee Suomen Reumanuorille tehtyjä harjoitusvideoita ja pitää sisällään monenlaista tietoa ja vinkkejä joogaharjoituksiin! Mikä on HavuYoga.fi? www.havuyoga.fi Havuyoga tarjoaa joogapalveluita, rentoutusta ja meditaatiota sinun tarpeisiisi. Olemme kaksi pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla toimivaa Heartful Yoga Academy – joogaohjaajakoulutuksessa (RYT200) opiskellutta joogaohjaajaa. Molemmilla on pitkä tausta ihmisten kanssa työskentelemisestä erilaisten tarpeiden ja ympäristöjen konteksteissa. Jooga on ollut meille tapa rentoutua, haastaa itseä, oppia itsestä ja kehittää niin fyysiseen kuntoon liittyviä ominaisuuksia kuin mieltäkin. Näistä lähtökohdista haluamme tarjota työkaluja myös sinun tarpeisiisi. Takaisin etusivulle Nyt löydät kaikki linkit videoihin myös oma.reumaliitto.fi asiointisivulta. Kirjauduttuasi sisään valitse ylävalikosta > ajankohtaista > yhdistyksen ilmoituksia

Zoom-piknik 22.6. Zoom-videopalvelu | 22.6.2020 Millaisia kesäsuunnitelmia sulla on? Lähde Reumanuorten kanssa zoom-piknikille! Tai älä oikeastaan lähde mihinkään, vaan osallistu just sieltä missä oletkin, koska tapahtumapaikalle Zoomin pääset tietokoneella tai älykännykällä. Piknikillä ohjelmassa on rentoa yhdessäoloa, tutustumista pelailun muodossa ja vapaata jutustelua. Zoom-piknik on helppo tilaisuus tutustua Reumanuorten toimintaan ja tavata muita jäseniä! Kaikki vanhat ja uudet jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita. Kesäpiknik järjestetään kolmena maanantaina, joten laita nämä päivämäärät jo ylös kalenteriin 22.6, 13.7 ja 17.8. Ilmoittaudu mukaan piknikille lähettämällä sähköposti osoitteeseen anna.vuori@suomenreumanuoret.fi. Voit ilmoittautua aina piknikkiä edeltävän viikon perjantaihin mennessä, ja ilmoittautumisen jälkeen saat vastauksena sähköpostiisi linkin tapahtumaan. Voit osallistua kaikkiin tapahtumiin, tai vain yksittäiselle kerralle. Ilmoittaudu ma 22.6. Zoom-piknikille viimeistään pe 19.6. Takaisin

Sanni Harju Aktiivijäsen "Olen ollut toiminnassa alusta asti eli olen yksi perustajajäsenistä." Sanni, vuosimallia 1992. Kouvolasta lähtöisin, mutta nyt asustelen aviomiehen ja 3 lapsen kanssa Lappeenrannassa. Lastenreuma diagnoosin sain vuonna 2000. Oma matka reuman kanssa on ollut hyvin vaihteleva. Reilu 5 vuotta reuma on ollut hyvin aktiivinen ja sopivia lääkkeitä on etsitty. Olen ollut toiminnassa alusta asti eli olen yksi perustajajäsenistä. Viimeisinä vuosina aktiivijäsenenä.

Lokakuun alussa vietetään Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisenpäivää. Lue blogipostauksesta hallituksen jäsenen ja liittovaltuutetun Roosan mietteitä päivästä. Suomen Reumanuoret / Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Kuva: https://www.miinasillanpaaseura.fi/taustatietoa/medialle Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen jäsenvastaavana kaudella 2025. Teksti on julkaistu ensimmäisen kerran 1.10.2025 Suomen Reumanuorten Instagram-tilillä. Tänään liputetaan kansalaisvaikuttamiselle ja ennen kaikkea järjestötyön pioneeri Miina Sillanpäälle. Oma polkuni eri järjestöissä ja kansalaisvaikuttamisen parissa on ollut ikääni nähden jo varsin pitkä. Potilasjärjestötoiminta on polkuni uusin polveilu, jota avaan nyt hieman. Itse asiassa polvet liittyvät siihen kirjaimellisesti, koska reumani löytyi lopulta polvien tulehdusten ansiosta. "Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. " Aika lailla tasan 10 vuotta sitten, 20–vuotiaana, sain reumadiagnoosin, jonka hyväksymisessä onkin mennyt tämä vuosikymmen. Aluksi vertaistuki ja järjestöt tuntuivat jopa vastenmieliseltä vaikka kävin parissa tapaamisessa hieman sairastumisen jälkeen, osin vanhempieni sysäämänä. Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. Normaaleja ajatuksia kriisin keskellä, mutta vastustaminen hidasti avun saamista ja sopeutumista näin jälkikäteen tarkasteluna tarpeettoman kauan. Kansainvälinen vertaistuki tuntui muutama vuosi tästä houkuttelevammalta vaihtoehdolta ja pääsin mukaan Tanskassa järjestettävälle leirille. Sitten tuli korona, tapahtuma siirrettiin kunnes lopulta peruttiin. Vertaistoiminta loppui ennen kuin alkoikaan. Kolme vuotta sitten järjestetty sopeutumisvalmennuskurssi Varalassa muutti kaiken. Tapasin siellä joukon upeita nuoria aikuisia, jotka kokivat enemmän tai vähemmän olevansa myös irrallaan ”niistä muista” ja olivat vaiheessa sairautensa sopeutumisen kanssa. Viikon aikana huomasimme olevamme samankaltaisia muillakin tavoin; varsin itsekriittisiä ja ankaria. Terveydentilasta johtuva ajoittainen ”heikkous” täytyi kompensoida vaativuudella. Toisille sen sijaan oli helppo osoittaa myötätuntoa, lempeyttä ja ymmärrystä täysin samoista aiheista. Ehkä siinä on vertaistuen taika? Kurssin myötä itse pärjäämisen muurit laskivat ja olin aiempaa avoimempi vastaanottamaan ja myös antamaan vertaistukea. Lisäksi sosiaalityön opinnot olivat lisänneet omaa rakenteellista halua vaikuttaa. "Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa." Löysin Suomen Reumanuoret uudestaan Reumaliiton liittovaltuuston ehdokasasettelun myötä, kun rohkenin hakea valtuustoon vuonna 2023. Reumanuorten hallitus äänesti minut nuorten edustajaksi ja näin ollen tulin valituksi valtuustoon. Tämän jälkeen minulle on tarjoutunut niin hienoja alustoja vaikuttaa etten olisi voinut kuvitellakaan. Olen päässyt kertomaan omaa tarinaani ja ajatuksia niin ministereille, Ylelle, televisioon sekä isoihin kansallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin. Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa. He ymmärtävät alkuvuoden stressin lääkekatosta, hoitoväsymyksen, erikoissairaanhoidon hupenevat resurssit ja omien lusikoiden rajallisuuden (Spoon theory). Ristiriitaiset riittämättömyyden tunteet ja toisinaan kuullut asiattomat kommentit. Olen nähty ja kuultu myös silloin kun en itse halua nähdä tai kuulla itseäni, jos vain annan itselleni siihen luvan. Yksi kansaedustaja vastasi minulle puheeni jälkeen, että työelämä kyllä joustaa ja työterveydestä saa paljon tukea ja apua, mietin että no kiva; pitkäaikassairaat sitten vain eduskuntaan töihin ja tilanne ratkaistu. "Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen." Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen. Mahdollisuudet kansalaisvaikuttamiselle ovat aiempaa rajallisemmat. Hallitus leikkaa yli kolmanneksen sote-järjestöjen valtionavustuksista, joka johtaa monien järjestöjen toimintojen supistumiseen tai loppumiseen. Sote-järjestöjen tarjoamat palvelut ovat jo nyt kriittinen osa julkisia palveluita ja toiminta nimenomaan säästää yhteiskunnan kuluja. Miten ihmisten osallisuuden ja hyvinvoinnin lisääntymiselle voisi laskea todellista hintaa? Sitä varmasti moni pohtii, etenkin kun osallisuuden kasvun osoittaminen vaikeutuu järjestökentän supistuessa. Kuuluessasi johonkin itsellesi merkitykselliseen järjestöön, olet osana edistämässä ja ylläpitämässä kansalaisyhteiskuntaa ja sitä myöten myös yhteiskuntarauhaa vaikka intressi järjestöön liittymiseen olisi täysin henkilökohtainen, esimerkiksi urheiluharrastus. Miinan päivä on myös järjestöjen päivä eli hyvä me kaikki!

Ihmissuhteet Ihmissuhteet Ihmissuhteet Parisuhde Seksuaalisuus Raskaus Miten sairaus vaikuttaa nuoren elämään? Yksi ongelma nuorten tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien keskuudessa on se, ettei heitä uskota. Jos diagnoosia ei löydy heti, saatetaan syyksi kipuihin, keskittymisvaikeuksiin ja väsymykseen epäillä jopa vaikeita kotioloja. Tämä johtuu siitä, ettei kipu yleensä näy ulospäin, eikä reumaa ta muita tule-sairauksia vieläkään mielletä nuorten sairauksiksi. Lisäksi kivun ollessa pahimmillaan jää sairastava usein kotiin. Kaikilla, myös pitkäaikaissairailla, on oikeus normaaliin ja täysipainoiseen elämään. Läheisiltä on joskus vaikeaa saada tukea ja ymmärrystä, joten vertaistuki on tärkeää. Lapsena tai nuorena saatu diagnoosi on monelle hyvin vaikea asia. Sairauden myötä tulevaisuudensuunnitelmat joudutaan miettimään uudestaan. Edessä voi olla myös rakkaista harrastuksista luopuminen. Nuori ihminen reagoi sairauteen vihan ja pettymyksen tunteilla, usein myös masentumalla. Kukapa haluaisi olla sairas ja erilainen kuin kaverit, jotka pystyvät juoksemaan ja liikkumaan normaalisti? Kipu ja väsymys asettavat kuitenkin rajoja tavalliselle nuoren elämälle. Pahimmassa tapauksessa kaveripiiri saattaa alkaa hylkiä nuorta, joka ei enää jaksa pysyä toisten mukana. Murrosiässä ystäväpiiri on hyvin merkittävä nuorelle, joka muodostaa käsitystä omasta itsestään ja persoonallisuudestaan. Elämä tuntuu kurjalta, jos nuori kokee itsensä jo lapsesta lähtien pelkäksi vaivojaan valittavaksi murjottajaksi. Toisten ihmisten mielipiteet ovat äärimmäisen tärkeitä murrosikäiselle. Sinä voit vaikuttaa tähän: älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen. Eihän nuori voi sairastua reumaan? Suomessa lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta vuodessa ja noin 80–90 lasta sataa tuhatta kohti sairastaa sitä. (Tohtori.fi ). Tytöt sairastuvat lastenreumaan poikia useammin. Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa, myös 20–30-vuotiaana. Kyse ei siis ole pelkästään ”vanhojen mummujen taudista”. Erityisesti nuorella iällä sairastuneiden on tärkeää saada nopeasti tarkka diagnoosi, jotta voidaan varmistaa asianmukaiset tutkimukset ja jatkohoito. Harvinaisen tuki- ja liikuntaelinsairauden kohdalla ongelmia voi tuoda myös se, että läheisillä ei ole käsitystä siitä, millainen sairaus on. Mitä voi tehdä, jos läheinen sairastuu reumaan? Voit auttaa sairastunutta läheistäsi tai ystävääsi monella tapaa. Ota selvää sairaudesta, tietoa löydät tämän sivuston lisäksi vaikkapa Reumaliiton Reuma-aapisesta , kirjastosta, tai kysy ystävältäsi, mistä hän on oppinut perustietoja sairaudestaan. Läheistäsi auttaa se, että olet kiinnostunut hänestä ja haluat ymmärtää hänen sairauttaan. Läheisesi voi haluta kertoa enemmän ja keskustella sairaudesta kanssasi, mutta kunnioita myös sitä, jos hän puhuu kanssasi mieluummin aivan muista asioista. Kukaan ei halua olla läheistensä silmissä vain sairas ja sinä saatat olla paras kanava siihen, että on ihanaa ajatella jotain aivan muuta ja unohtaa sairaus hetkeksi kokonaan! Jos itse olet terve, et voi olla vertaistukena. Vertaistuki toimii vain vertaisten kesken. Tavalliset askareet, jotka ovat terveelle ihmiselle helppoja, voivat olla tule-sairaalle vaikeita. Jatkuvan kivun kanssa eläminen on haasteellista ja on keksittävä uusia tapoja selvitä arkipäivän tehtävistä. Onnistuminen riippuu monesta eri tekijästä: perhe-elämästä ja ystäväpiiristä, siitä onko muita sairauksia, sairauden vaikeustasosta ja opiskelu- ja työtilanteesta. Ystävänä voit olla tukena myös arjen tilanteissa. Kysy, voisitko tehdä jotain auttaaksesi! Voit myös tarjoutua lähtemään seuraksi lääkäriin, fysioterapeutille tai Kelaan. Sairastuneena ei ole aina helppoa ilmaista asiaansa haluamallaan tavalla. Voit auttaa myös keskustelemalla etukäteen siitä, mitä läheisesi haluaa tällä kerralla selvittää, mihin kysymyksiin hän haluaa vastauksen. Kysymykset ja ajatukset on hyvä kirjoittaa muistiin etukäteen. Vastaanotolla älä toimi puheenjohtajana läheisesi puolesta vaan toimi tarkkailijana ja puutu vain tarvittaessa keskusteluun. Muista, ettet itse ole potilas, vaan olet mukana läheisesi tukemiseksi. Kirjoita muistiinpanoja, jotta muistaisitte mitä käynnin aikana puhuttiin. Alkuperäisteksti: Fibromyalgi – Den osynliga sjukdomen (Sveriges Fibromyalgiförbund). Soveltuvin osin ja muokaten kääntänyt Riitta Kytösaho. "Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa" "älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen" Parisuhde Parisuhde Parisuhteessa voi toisen puolison tuki- ja liikuntaelinsairaus herättää monenlaisia kysymyksiä kummassakin osapuolessa. Tule-sairautta sairastava saattaa ajatella olevansa taakka toiselle, varsinkin jos sairaus on puhjennut seurustelun jo alettua. Terveellä kumppanilla taas ei ehkä ole toisen sairaudesta minkäänlaista taustatietoa, eikä hän välttämättä osaa arvioida kumppaninsa voimavaroja tai muuten ottaa sairautta huomioon arkielämässä. Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken. Puhumisen myötä oma olo ja yhdessäolo helpottuvat. Sairastava huomaa, että kumppani on kiinnostunut hänen sairaudestaan ja haluaa oppia siitä lisää. Terve puoliso taas näkee, ettei sairaudesta puhuminen ole loukkaavaa, eikä enää pelkää ottaa asiaa puheeksi. Ajan myötä sairaudesta tulee kumppaneiden kesken vain yksi monista arkeen vaikuttavista asioista, josta voi hyvin vaikka laskea leikkiä. Jos keskustelun aloittaminen tuntuu kuitenkin vaikealta, voit tehdä sen esimerkiksi antamalla kumppanillesi sairaudestasi kertovan esitteen tai linkin tälle tai jollekin muulle sairaudestasi kertovalle sivustolle. Kun terve kumppani on lukenut sen kaikessa rauhassa, voit kysyä herättikö uusi tieto hänessä mitään kysymyksiä tai ajatuksia. Joskus taas keskustelu on helpompaa jonkun ulkopuolisen kanssa. Voit myös ottaa puolisosi mukaan lääkärin vastaanotolle. Parisuhdekurssille? Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille. Parisuhdekurssille voivat kuitenkin osallistua aivan kaikki – se voi olla kuin ihana kahdenkeskinen loma, jonka vaikutukset kantavat pitkälle. Reumaliiton parikurssit on tarkoitettu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tällaiselta kurssilta saavat molemmat puolisot vertaistukea. Pariskunnat pääsevät myös keskustelemaan eri alojen asiantuntijoiden, kuten esim. lääkärin, sairaanhoitajan, psykologin, seksuaalineuvojan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Tarkista tämän vuoden kurssit täältä . Kela tukee parikuntokursseja, jotka on myös suunnattu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tarkista kurssitilanne kuntoutuskurssihausta . Jos näistä mikään ei tunnu sopivalta, ei kannata jäädä odottelemaan – parisuhdekursseja järjestävät myös useat muut tahot. Kurssilla opittuja vuorovaikutustaitoja voi hyödyntää myös sairauden käsittelyyn. Kursseja järjestää ja muiden kursseja listaa esimerkiksi Parisuhdekeskus Kataja Ry . Mistä konkreettista apua arkeen? On hyvä tietää, ettei sairastavan puolison tarvitse yrittää näytellä reipasta yli voimavarojensa eikä tuntea itseään riippuvaiseksi toisesta. Apua on saatavilla monelta eri taholta. Tuleinfo -> Kuntoutus "Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken" "Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille" Seksuaalisuus Seksuaalisuus Seksuaalisuus on yksilöllistä, elämänmittaista ja herkästi haavoittuvaa. Elämäntilanteen muutokset, kuten sairastuminen vaikuttavat seksuaalisuuteen. Keho muistaa ja oireilee näihin tilanteisiin. Sairastumishetkellä koko elämä ja tulevaisuus voivat olla myllerryksessä. Sairastuneelle on tyypillistä itsetunnon lasku, joka vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Itsetunto on kuitenkin hyvän seksuaalisuuden tärkeä rakenne. Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen. Reumaan liittyy usein kipu joka vaikuttaa halukkuuteen ja jaksamiseen. Liikerajoitukset, emättimen kuivuus ja erektiohäiriöt vaikeuttavat toisinaan yhdyntää. Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja. Masentuneisuus, joka liittyy joihinkin reumasairauksiin vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Masennuslääkitys ja osa muista lääkkeistä voi toisaalta myös vaikuttaa, jolloin onnistunut lääkitys on mietittävä lääkärin kanssa. Parisuhteessa myös reumaa sairastavan on tärkeä puhua. Keskeistä toimivan seksuaalisuuden ylläpitämiseen on läheisyyden lisäksi avoimuus ja rehellisyys sekä kunnioitus ja vastavuoroisuus. Sairastumisen myötä ihminen joutuu tunnekuohuun, jolloin minäkuvaa ravistellaan. Muutosta minäkuvassa on työstettävä, jotta sen voi hyväksyä. Tässä voi olla avuksi asiantuntijan kanssa keskusteleminen. Seksuaalisuus tuo paljon hyvää. Parhaimmillaan nautinnollisessa seksissä vapautuu hyviä hormoneja; oksitosiinia ja endorfiineja, jotka ovat luonnollisia kivunlievittäjiä. Seksuaaliterapeutit Eeva Nevanen ja Susanna Yli-Jaskari Koonnut Elina Eklund "Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja" "Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen" Raskaus Raskaus Reuma ei ole este raskaudelle Tässä artikkelissa on käytetty pohjana reumatologian erikoislääkäri Tarja Tiippana-Kinnusen mietteitä. Hänen erikoisosaamiseensa kuuluu mm. raskauden aikainen reumatologia. Raskauden suunnittelu Raskauden suunnittelu etenee Tiippana-Kinnusen mukaan reumasairailla samoin kuin terveilläkin. Reumaa sairastavien hedelmällisyys on normaali, mutta raskaaksi tuleminen voi toisinaan kestää terveitä kauemmin. Raskaaksi tulemiseen vaikuttaa esimerkiksi tulehdustila. Sairauden ollessa erityisen aktiivisessa vaiheessa lääkityksestä huolimatta, tulisi raskautta harkita erityisen huolellisesti. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat myös siihen, että kipulääkityksellä on vaikutusta hedelmöittymiseen. Erityisesti tulehduskipulääkkeiden käyttö voi vaikeuttaa raskaaksi tuloa. Pitkä- ja lyhytvaikutteiset tulehduskipulääkkeet voivat aiheuttaa alkion kiinnittymiseen liittyviä häiriöitä sekä lisätä varhaisen keskenmenon riskiä. Tulehduskipulääkkeitä ei tulisikaan käyttää hedelmöittymisen ja alkuraskauden aikana. Lääkitys tulee huomioida Raskautta suunniteltaessa tulisi reumatologin kanssa käydä läpi oman sairauden tilanne, nivelien tilanne sekä lääkitys. Erityiskysymykseksi raskaaksi tuloa harkitseville reumasairaille muodostuu juuri lääkityksen valinta. Lääkitys tulee ottaa huomioon jo aikaisessa vaiheessa, sillä monien lääkkeiden käyttö täytyy lopettaa hyvissä ajoin ennen raskautta. Sekä solusalpaajalääkkeiden että biologisten lääkkeiden käytön, juuri ennen raskautta tai raskauden aikana, on todettu voivan aiheuttaa kehityshäiriöitä vastasyntyneellä. Biologisista lääkkeistä tutkimustietoa on tosin vasta vähän saatavilla. Solusalpaajalääkkeet tulisi jättää pois noin 3-6 kuukautta ennen raskaaksi tuloa. Biologisten lääkkeiden kohdalla suositukset ovat lääkkeestä riippuen parista viikosta muutamaan kuukauteen. Raskautta harkitsevan tulisi tarkistaa käyttämänsä lääkkeen raskausajan käytön suositukset omalta lääkäriltään. Kyseisten lääkkeiden käyttöä omalla riskillä ei suositella. Myös tulehduskipulääkkeiden säännöllistä käyttöä tulisi välttää loppuraskauden aikana, sillä niiden käyttöön liittyy sikiön valtimotiehyen sulkeutumisen riski. Tulehduskipulääkkeet on mahdollista korvata parasetamolilla. Turvallisia lääkkeitä raskauden aikana ovat sulfasalatsiini, kortisoni ja hydroksiklorokiini. Reuman kulku raskauden edetessä Nivelreumaa sairastavista noin 75 %:lla tauti rauhoittuu raskauden ensimmäisen ja toisen raskauskolmanneksen aikana. Tällöin lääkitys on mahdollista jättää pois jopa kokonaan. Noin 20 %:lla raskaana olevista taudin tila pysyy samana, joka se oli ennen raskautta. Noin 5 %:lla tauti aktivoituu raskauden aikana. Synnytyksen jälkeen valtaosalla tauti jälleen aktivoituu noin muutaman viikon tai kuukauden kuluessa. Näin voi käydä etenkin, jos lääkitys on raskauden aikana lopetettu. Selkärankareumaa sairastavilla joka kolmannella tauti rauhoittuu, pysyy ennallaan tai aktivoituu raskauden aikana. Tauti aktivoituu yleensä toisella raskauskolmanneksella ja voi puolestaan rauhoittua kolmannella raskauskolmanneksella. Synnytys Raskauden aikana reumasairaat voivat kokea niin sanottuja liitoskipuja, jotka johtuvat lantion ja lonkkien alueen venymisestä ja asentomuutoksista. Selkärankareumaatikoilla alaselkäoireet ovat yleisiä raskauden aikana ja niitä aiheuttavat liitoskipujen lisäksi selän alueen tulehduksellinen aktiviteetti. Alatiesynnytys on normaali synnytystapa myös reumasairaiden keskuudessa. Ennen synnytystä kannattaa kuitenkin lonkkanivelten tilanne kartoittaa. Lapsena reumaan sairastuneilla synnytystapana on tavallista useammin sektio. Tämä johtuu yleisimmin lonkkien alentuneesta liikkuvuudesta tai pienikokoisuudesta. Tekonivelet lonkissa eivät kuitenkaan poista mahdollisuutta alatiesynnytykseen. Imettäminen Biologisia lääkkeitä, solusalpaajia ja pitkävaikutteisia tulehduskipulääkkeitä ei tulisi käyttää imetyksen aikana. Imetettäessä voidaan käyttää samoja lääkkeitä, jotka ovat sallittuja raskaana ollessakin. Lyhytvaikutteisia tulehduskipulääkkeitä voi käyttää, mutta niiden ottaminen on ajoitettava siten, ettei lasta imetetä niiden vaikutuksen alaisena. Raskautta ei tarvitse jännittää Kaiken kaikkiaan reumaa sairastava voi suunnitella raskauttaan huojentunein mielin. Reumasairaus ei juuri koskaan ole este raskaudelle. Nivelreumaa tai selkärankareumaa sairastavilla raskauteen liittyy vain vähän riskejä. SLE:tä tai Sjögrenin tautia sairastavilla riskejä esiintyy kuitenkin muita reumasairauksia enemmän. Tulehdustilalla sinänsä ei ole vaikutusta sikiöön eikä reuma itsessään aiheuta sikiölle kehityshäiriöitä. Raskausajan riskit liittyvät miltei yksinomaan tiettyjen lääkkeiden käyttöön raskausaikana tai juuri ennen sitä. Sairauden takia raskaaksi tuloa ei siis tarvitse jännittää. Tekstin kirjoitti Sanna Puhakka Tarja Tiippana-Kinnusen vierailun pohjalta.

Syysleiri 28.-30.10.2022. Leirikeskus Lankari, Seinäjoki Ilmoittaudu Tänä vuonna Suomen Reumanuorten syysleiri järjestetään leirikeskus Lankarissa Seinäjoella Nurmossa 28.-30.10.2022 Leirillä on luvassa rentoa yhdessäoloa, erilaisia aktiviteetteja, sekä tietenkin tutustumista toisiin reumanuoriin! Syysleirin yhteydessä järjestetään myös Reumanuorten syyskokous, jossa valitaan vuoden 2023 hallitus. Lisätietoa hallitushausta täältä. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. Yhtä jäsentä kohtaan voi osallistua max. 1 läheinen. Leirillä ei ole ikärajaa, eli kaikki voivat osallistua! Alle 13-vuotiaat voivat osallistua oman aikuisen kanssa ja yli 13-vuotiaat saavat osallistua yksin (alaikäiset kuitenkin huoltajan suostumuksella). Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään perjantaina 14.10. Osallistumismaksu Leirin osallistumismaksu on jäsenille 30e ja ei-jäsenille 45e. Osallistumismaksu kattaa viikonlopun majoituksen ja ruokailut. Leiri on päihteetön. Kerrothan ilmoittautumisessa mahdollisista erityistarpeista ja/tai toiveistasi leirin ohjelman suhteen. Kerrothan myös ikäsi, sillā pyrimme huomioimaan ikäjakauman leiriohjelman suunnittelussa. Estettömyys leirillä Piha-alue on tasaista ja päärakennukseen menee luiska. Saunaan pääsee luiskaa pitkin, mutta saunan WC on hyvin pieni. Kynnykset saunalla ovat matalat. Huoneet: 2 kpl 3 hlö huoneita, joissa normaali suihkukaapiton suihku. Huoneissa on kerrossänky ja normaali sänky. Loput huoneet ovat 3-4 hlö huoneita, joissa on kerrossängyt sekä suihkukaapit. Haluaisitko mukaan syysleirin suunnitteluun? Sinulla on jälleen mahdollisuus vaikuttaa syysleirin ohjelmaan! Et tarvitse valmiita suunnitelmia tai listaa ideoista - tärkeintä on, että kaikkien ideat tulevat esille suunnittelussa! Suunnittelussa mukana oleminen ei sitouta osallistumaan leirille, etkä tarvitse aiempaa kokemusta. Mahtava tilaisuus kokeilla kertaluontoista pop up -vapaaehtoistyötä! Jos kiinnostuit tai haluat kysyä suunnitteluun osallistumisesta lisää, laita meille viestiä somessa tai sähköpostia osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi

Anna Uusi-Illikainen Aktiivijäsen lainaus esittelytekstistä esittelyteksti