Etsi

Lokakuun alussa vietetään Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisenpäivää. Lue blogipostauksesta hallituksen jäsenen ja liittovaltuutetun Roosan mietteitä päivästä. Suomen Reumanuoret / Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Kuva: https://www.miinasillanpaaseura.fi/taustatietoa/medialle Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen jäsenvastaavana kaudella 2025. Teksti on julkaistu ensimmäisen kerran 1.10.2025 Suomen Reumanuorten Instagram-tilillä. Tänään liputetaan kansalaisvaikuttamiselle ja ennen kaikkea järjestötyön pioneeri Miina Sillanpäälle. Oma polkuni eri järjestöissä ja kansalaisvaikuttamisen parissa on ollut ikääni nähden jo varsin pitkä. Potilasjärjestötoiminta on polkuni uusin polveilu, jota avaan nyt hieman. Itse asiassa polvet liittyvät siihen kirjaimellisesti, koska reumani löytyi lopulta polvien tulehdusten ansiosta. "Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. " Aika lailla tasan 10 vuotta sitten, 20–vuotiaana, sain reumadiagnoosin, jonka hyväksymisessä onkin mennyt tämä vuosikymmen. Aluksi vertaistuki ja järjestöt tuntuivat jopa vastenmieliseltä vaikka kävin parissa tapaamisessa hieman sairastumisen jälkeen, osin vanhempieni sysäämänä. Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. Normaaleja ajatuksia kriisin keskellä, mutta vastustaminen hidasti avun saamista ja sopeutumista näin jälkikäteen tarkasteluna tarpeettoman kauan. Kansainvälinen vertaistuki tuntui muutama vuosi tästä houkuttelevammalta vaihtoehdolta ja pääsin mukaan Tanskassa järjestettävälle leirille. Sitten tuli korona, tapahtuma siirrettiin kunnes lopulta peruttiin. Vertaistoiminta loppui ennen kuin alkoikaan. Kolme vuotta sitten järjestetty sopeutumisvalmennuskurssi Varalassa muutti kaiken. Tapasin siellä joukon upeita nuoria aikuisia, jotka kokivat enemmän tai vähemmän olevansa myös irrallaan ”niistä muista” ja olivat vaiheessa sairautensa sopeutumisen kanssa. Viikon aikana huomasimme olevamme samankaltaisia muillakin tavoin; varsin itsekriittisiä ja ankaria. Terveydentilasta johtuva ajoittainen ”heikkous” täytyi kompensoida vaativuudella. Toisille sen sijaan oli helppo osoittaa myötätuntoa, lempeyttä ja ymmärrystä täysin samoista aiheista. Ehkä siinä on vertaistuen taika? Kurssin myötä itse pärjäämisen muurit laskivat ja olin aiempaa avoimempi vastaanottamaan ja myös antamaan vertaistukea. Lisäksi sosiaalityön opinnot olivat lisänneet omaa rakenteellista halua vaikuttaa. "Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa." Löysin Suomen Reumanuoret uudestaan Reumaliiton liittovaltuuston ehdokasasettelun myötä, kun rohkenin hakea valtuustoon vuonna 2023. Reumanuorten hallitus äänesti minut nuorten edustajaksi ja näin ollen tulin valituksi valtuustoon. Tämän jälkeen minulle on tarjoutunut niin hienoja alustoja vaikuttaa etten olisi voinut kuvitellakaan. Olen päässyt kertomaan omaa tarinaani ja ajatuksia niin ministereille, Ylelle, televisioon sekä isoihin kansallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin. Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa. He ymmärtävät alkuvuoden stressin lääkekatosta, hoitoväsymyksen, erikoissairaanhoidon hupenevat resurssit ja omien lusikoiden rajallisuuden (Spoon theory). Ristiriitaiset riittämättömyyden tunteet ja toisinaan kuullut asiattomat kommentit. Olen nähty ja kuultu myös silloin kun en itse halua nähdä tai kuulla itseäni, jos vain annan itselleni siihen luvan. Yksi kansaedustaja vastasi minulle puheeni jälkeen, että työelämä kyllä joustaa ja työterveydestä saa paljon tukea ja apua, mietin että no kiva; pitkäaikassairaat sitten vain eduskuntaan töihin ja tilanne ratkaistu. "Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen." Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen. Mahdollisuudet kansalaisvaikuttamiselle ovat aiempaa rajallisemmat. Hallitus leikkaa yli kolmanneksen sote-järjestöjen valtionavustuksista, joka johtaa monien järjestöjen toimintojen supistumiseen tai loppumiseen. Sote-järjestöjen tarjoamat palvelut ovat jo nyt kriittinen osa julkisia palveluita ja toiminta nimenomaan säästää yhteiskunnan kuluja. Miten ihmisten osallisuuden ja hyvinvoinnin lisääntymiselle voisi laskea todellista hintaa? Sitä varmasti moni pohtii, etenkin kun osallisuuden kasvun osoittaminen vaikeutuu järjestökentän supistuessa. Kuuluessasi johonkin itsellesi merkitykselliseen järjestöön, olet osana edistämässä ja ylläpitämässä kansalaisyhteiskuntaa ja sitä myöten myös yhteiskuntarauhaa vaikka intressi järjestöön liittymiseen olisi täysin henkilökohtainen, esimerkiksi urheiluharrastus. Miinan päivä on myös järjestöjen päivä eli hyvä me kaikki!

Suomen Reumanuoret / Blogi Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen puheenjohtajan kaudella 2022. Teksti on julkaistu alkuperäisesti Reumaliiton blogissa 23.4.2022. Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä. Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla. Reppu selässä matkaan Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme. Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se näy päällepäin. Minun repussani on reuma. Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen. Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin! Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys. Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla. Vammaistyön tavoitteet Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä. Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin. Todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan! Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan: https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/

Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla. Haluamme sinut, rakas jäsen, mukaan tähän keskusteluun. Suomen Reumanuoret / Blogi Reumanuoret 2.0 – Tule mukaan sääntömuutostoimikuntaan! Anna Mattila 24.2.2025 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen sihteerinä kaudella 2025. Tiesitkö, että yhdistyksen säännöt määrittävät sen, millaista toimintaa yhdistys saa järjestää? Säännöt ovat siksi olennainen osa yhdistystoimintaa. Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla. Haluamme sinut, rakas jäsen, mukaan tähän keskusteluun. "Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla" Liian vanha reumanuori Ryhdyttäessä keskustelemaan sääntöjen muuttamisesta yksi eniten keskustelua herättävistä aiheista liittyy ikään. Reumanuorten nykyisten sääntöjen mukaan jäseneksi voi liittyä, jos on alle 35-vuotias ja jäsenyys päättyy viimeistään sen kalenterivuoden lopussa, kun henkilö täyttää 36 vuotta. Ikäkriteeri on herättänyt Reumanuorissa kautta aikain pohdintaa. On ikävää jättää ihmisiä yhdistyksen ulkopuolelle vain siksi, etteivät he täytä yhdistyksen säännöissä määriteltyä ikäkriteeriä. Paikalliset reumayhdistykset eivät välttämättä houkuttele, koska niiden keski-ikä on usein ylittänyt eläkeiän. Nuoruuden käsitekään ei ole enää niin yksiselitteinen. Toisaalta yläikärajaa ei ole haluttu poistaa, jotta Reumanuorista ei vuosien saatossa kehittyisi yhtä uutta seniorijärjestöä, kuten monelle nuorisoseuralle on käynyt. On myös epäilty, ettei Reumanuorten toiminta olisi enää nuorille houkuttelevaa, jos järjestäjät olisivat muita kuin nuoria. Ikärajakriteeri nousee aika ajoin esille myös siitä syystä, että myös Reumanuoria vaivaa sama ongelma kuin yhä useampia yhdistyksiä ympäri Suomen – on vaikeaa löytää lisää aktiivisia tekijöitä. Auttaisiko ikärajan poistaminen ongelmaan, jos reumaan sairastuneen nuoren ei tarvitsisi ajatella jäsenyyttä määräaikaisena? Ikäraja saattaa vähentää intoa sitoutua yhdistykseen, jos sairastuu reumaan vasta lähempänä 30-ikävuotta ja tiedossa on, ettei yhdistyksen jäsenenä voisi olla kovin montaa vuotta. Olkoon alkuperäinen mielipiteesi mikä tahansa, haluan kannustaa sinut rakas jäsenemme pohtimaan ikäkysymystä monelta kantilta. Jäsenyyden kriteerit ovat kuitenkin olennainen osa sitä, mitä me Reumanuoret olemme. Kyse on yhdistyksen identiteetistä. Olemmeko reumaa sairastavia nuoria vai reumaan nuorina sairastuneita? Säännöillä määritämme sen millainen yhdistys haluamme olla. "Kyse on yhdistyksen identiteetistä. Olemmeko reumaa sairastavia nuoria vai reumaan nuorina sairastuneita?" Miksi sääntöjä on aiemmin muutettu Mahdollinen tuleva sääntömuutos ei ole ainoa laatuaan, vaan Reumanuorten sääntöjä on muutettu jo kahdesti sen lyhyen historian aikana. Sääntöjen muuttaminen ei tarkoita sitä, että säännöt olisi alun perin laadittu huonosti, vaan yhdistysten on ylipäätään hyvä säännöllisin väliajoin pysähtyä pohtimaan toimintaansa ja tarkoitustaan. Tarkastelu tarkoittaa myös sääntöjen läpikäymistä. Jos säännöt eivät palvele tarkoitustaan tai ovat jääneet ajastaan jälkeen, niitä on syytä muuttaa. Ensimmäisen kerran Reumanuorten sääntöjä muutettiin vuonna 2016, jolloin Reumanuorten ylimmän päättävän elimen eli yhdistysten kokousten lukumäärää muutettiin. Alun perin yhdistyksen kokouksia oli vain yksi vuodessa nykyisen kahden sijasta. Yhden kokouksen mallissa budjetti ja toimintasuunnitelma jouduttiin laatimaan tulevalle vuodelle jo alkuvuodesta, jolloin tulevan vuoden suunnitelmat jouduttiin tekemään liian aikaisin. Yhden kokouksen mallissa myös hallitus piti valita puoli vuotta ennen toimikautensa alkua. Nykyisessä kahden kokouksen mallissa budjetti ja toimintasuunnitelma vahvistetaan syyskokouksessa, jossa myös hallitus valitaan. Toisen kerran Reumanuorten sääntöjä on muutettu loppuvuonna 2018, jolloin säännöistä poistettiin Reumaliiton ehdotuksesta alaikäraja. Tätä ennen jäseneksi pystyi liittymään aikaisintaan 18-vuotiaana. Lisäksi ikärajan poistamisen yhteydessä sääntöihin lisättiin englanninkielinen versio yhdistyksen nimestä. "Säännöillä on suuri merkitys siihen, millainen yhdistys Suomen Reumanuoret ry on tulevaisuudessa. Tästä syystä muutosprosessissa halutaan kuulla kaikkia jäseniä." Sääntömuutos käytännössä ja sääntömuutostoimikunnan rooli Reumanuorten hallitus on päättänyt perustaa sääntömuutostoimikunnan, jotta sääntömuutosprosessi saadaan vietyä sujuvasti läpi. Sääntömuutostoimikunnan tehtävänä on käydä nykyiset säännöt huolellisesti läpi ja selvittää mahdollisia muutostarpeita. Sääntömuutostoimikuntaan saa liittyä jokainen yhdistyksen varsinainen jäsen. Jos kiinnostuit sääntöjen muuttamisesta ja haluaisit tulla mukaan sääntömuutostoimikuntaan tai sinulla on muutoin kysyttävää sääntömuutoksesta, ole yhteydessä allekirjoittaneeseen (anna.mattila@suomenreumanuoret.fi ). Säännöillä on suuri merkitys siihen, millainen yhdistys Suomen Reumanuoret ry on tulevaisuudessa. Tästä syystä muutosprosessissa halutaan kuulla kaikkia jäseniä. Myös niitä, jotka eivät ole mukana sääntömuutostoimikunnassa. Tätä varten sääntömuutostoimikunta aikookin järjestää keskustelutilaisuuden sen jälkeen, kun toimikunta on hahmottanut ne kohdat, joissa säännöissä voisi olla potentiaalisia muutoskohtia tai jotka muutoin herättävät keskustelua. Keskustelutilaisuuteen ovat tervetulleita myös muut kuin reumanuorten nykyiset jäsenet, esimerkiksi entiset aktiivit. Jos säännöistä löytyy kehitettävää, sääntömuutostoimikunta laatii ehdotuksen sääntöjen muuttamiseksi. Sääntömuutosehdotus viedään yhdistyksen kokoukseen, jossa siitä järjestetään äänestys. Sääntömuutoksen hyväksyminen edellyttää, että sitä kannattaa ¾ annetuista äänistä. Mikäli sääntömuutoksessa esitetään heikennyksiä jäsenten oikeuksia, tulee suostumus muutokseen saada jokaiselta jäseneltä, jota heikennys koskee.

Suomen Reumanuoret / Blogi Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Kirjoittaja toimii Reumanuorten hallituksen jäsenenä ja on osa tapahtuma- ja viestintätiimiä vuonna 2024. Vuoden 2023 toukokuussa sain mahdollisuuden lähteä Patvocatesin järjestämään ja lääkeyhtiö UCB:n rahoittamaan potilasvaikuttamiskoulutukseen Kööpenhaminaan. Lähdin matkaan jännittynein mielin; olin vasta ensimmäistä vuotta varsinaisena jäsenenä Suomen Reumanuorten hallituksessa, ja yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä! Viikonlopun aikana opimme mm. näyttöön perustuvasta vaikuttamistyöstä ja siitä, miten tutkittua tietoa voidaan hyödyntää potilasvaikuttamistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Laadimme listan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeista, jotka eivät tällä hetkellä toteudu. Nämä tarpeet liittyivät mm. oireisiin, stigmaan, mielenterveyteen ja yhteiskunnan asettamiin paineisiin pitkäaikaissairaille. Lisäksi pohdimme, miten potilasjärjestöissä voitaisiin vastata näihin haasteisiin, ja aloimme suunnittelemaan omaa projektia tähän liittyen. yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä Viikonloppu Kööpenhaminassa oli niin hedelmällinen, että Patvocates tarjosi meille mahdollisuutta jatkaa Tanskassa opittujen asioiden työstämistä. Tieto asiasta tuli muistaakseni syksyllä 2023, ja niin sitten pakkasin laukkuni ja lähdin helmikuussa 2024 uudestaan matkaan. Tällä kertaa tavattiin tutun porukan kanssa Saksan Münchenissä, ja mukaan hyppäsi myös osallistujia Espanjasta. Viikonlopun aikana saimme koulutuksen mm. projektien suunnittelusta ja toteutuksesta. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen. Viikonloppu oli taas antoisa; päivät työstettiin projektia ja illat jaettiin vertaistukea, naurettiin ja syötiin hyvin. Mukaan tarttui oppia ja innostusta vaikuttamistyöhön ja oli ihana nähdä meidän huipputiimiä pitkästä aikaa. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen Helmikuun jälkeen Patvocatesin tiimi on tehnyt kädet savessa hommia mm. jatkorahoituksen hankkimiseksi, ja nyt aletaan olla siinä pisteessä, että voidaan aloittaa projektin työstäminen kunnolla. Lupaan päivitellä näistä tänne Suomen Reumanuorten blogiinkin sitte, kunhan asiat taas etenevät. Suurkiitokset koko Patvocatesin tiimille – Ananda, Jan, Linda, Alba ja Ines – opettavaisesta ja inspiroivasta matkasta potilasvaikuttamisen maailmaan. On ollut hienoa olla mukana, ja odotan jännityksellä, millaisia uusia seikkailuja tulevaisuus tuo. Patvocatesin toimintaan voit tutustua täällä! (avautuu uuteen ikkunaan) Kuvat aukeavat isompina klikkaamalla

Suomen Reumanuoret ry Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Lue lisää Reumanuoret 2.0 – Tule mukaan sääntömuutostoimikuntaan! Anna Mattila 24.2.2025 Lue lisää Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Lue lisää Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Lue lisää

Nuorten ja nuorten aikuisten verkkotapaamiset Twitch/Discrod | 30.12.2020 | VERKKOTAPAHTUMA Yhteistyössä Suomen Reumanuoret Nurekatiimi järjestää syyskuun lopusta aina vuoden 2020 loppuun asti yhteensä neljänä keskiviikkoiltana verkkotapaamiset nuorille ja nuorille aikuisille. Kolme ensimmäistä tapaamista ovat Zoom-iltoja, viimeinen tapaaminen on pelipäivä Twitchissä. Osallistua voivat kaikki yli 13-vuotiaat. Osallistumiseen tarvitsee ainoastaan internetyhteyden ja tietokoneen tai älylaitteen. Jokaisella tapaamisella on oma teemansa, mutta kaikkien yhteisenä tavoitteena on koota yhteen reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairaita nuoria ja nuoria aikuisia viihtymään ja viettämään aikaa yhdessä vertaistuen parissa. Tapaamisiin voi osallistua matalalla kynnyksellä ja aivan mistä vain, vaikka omalta sohvalta. Kameraa tai mikrofonia ei ole pakollista käyttää. Zoom-illat: Ke 30.9. klo 19, iltaa vetämässä Nurekatiimin Aino-Maria. Ke 28.10. klo 19 , iltaa vetämässä Nurekatiimin Sari ja Ainu. Ke 25.11. klo 19 , iltaa vetämässä Nurekatiimin Kaisa, Lotta ja Aava. Ilmoittaudu tästä! Zoom-iltoihin ilmoittautuneille lähetetään sähköpostilla osallistumislinkki tapahtumapäivänä. Erillistä sovellusta tai ohjelmaa ei tarvitse ladata. HUOM! Jokaiseen Zoom-iltaan on oma ilmoittautumisensa. Twitch-pelipäivä: Ke 30.12. klo 12 alkaen koko päivän kestävä Late Show, päivän vetää Nurekatiimin Late . Twitch-livelähetystä pääsee seuraamaan joko selaimella tai ladattavalla sovelluksella. Peleihin voi myös liittyä mukaan Discordin kautta. Päivään ei tarvitse ilmoittautua erikseen. Tarkemmat ohjeet 30.12. alkavassa Twitch-lähetyksessä. Lisätiedot nuorten ja nuorten aikuisten Zoom-illoista päivittyy tapahtumakalenterisivulle. Pysyt ajantasalla myös seuraamalla Reumaliiton ja Nurekatiimin Instagram-tilejä. Takaisin etusivulle Takaisin tapahtumakalenteriin

Ihmissuhteet Ihmissuhteet Ihmissuhteet Parisuhde Seksuaalisuus Raskaus Miten sairaus vaikuttaa nuoren elämään? Yksi ongelma nuorten tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien keskuudessa on se, ettei heitä uskota. Jos diagnoosia ei löydy heti, saatetaan syyksi kipuihin, keskittymisvaikeuksiin ja väsymykseen epäillä jopa vaikeita kotioloja. Tämä johtuu siitä, ettei kipu yleensä näy ulospäin, eikä reumaa ta muita tule-sairauksia vieläkään mielletä nuorten sairauksiksi. Lisäksi kivun ollessa pahimmillaan jää sairastava usein kotiin. Kaikilla, myös pitkäaikaissairailla, on oikeus normaaliin ja täysipainoiseen elämään. Läheisiltä on joskus vaikeaa saada tukea ja ymmärrystä, joten vertaistuki on tärkeää. Lapsena tai nuorena saatu diagnoosi on monelle hyvin vaikea asia. Sairauden myötä tulevaisuudensuunnitelmat joudutaan miettimään uudestaan. Edessä voi olla myös rakkaista harrastuksista luopuminen. Nuori ihminen reagoi sairauteen vihan ja pettymyksen tunteilla, usein myös masentumalla. Kukapa haluaisi olla sairas ja erilainen kuin kaverit, jotka pystyvät juoksemaan ja liikkumaan normaalisti? Kipu ja väsymys asettavat kuitenkin rajoja tavalliselle nuoren elämälle. Pahimmassa tapauksessa kaveripiiri saattaa alkaa hylkiä nuorta, joka ei enää jaksa pysyä toisten mukana. Murrosiässä ystäväpiiri on hyvin merkittävä nuorelle, joka muodostaa käsitystä omasta itsestään ja persoonallisuudestaan. Elämä tuntuu kurjalta, jos nuori kokee itsensä jo lapsesta lähtien pelkäksi vaivojaan valittavaksi murjottajaksi. Toisten ihmisten mielipiteet ovat äärimmäisen tärkeitä murrosikäiselle. Sinä voit vaikuttaa tähän: älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen. Eihän nuori voi sairastua reumaan? Suomessa lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta vuodessa ja noin 80–90 lasta sataa tuhatta kohti sairastaa sitä. (Tohtori.fi ). Tytöt sairastuvat lastenreumaan poikia useammin. Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa, myös 20–30-vuotiaana. Kyse ei siis ole pelkästään ”vanhojen mummujen taudista”. Erityisesti nuorella iällä sairastuneiden on tärkeää saada nopeasti tarkka diagnoosi, jotta voidaan varmistaa asianmukaiset tutkimukset ja jatkohoito. Harvinaisen tuki- ja liikuntaelinsairauden kohdalla ongelmia voi tuoda myös se, että läheisillä ei ole käsitystä siitä, millainen sairaus on. Mitä voi tehdä, jos läheinen sairastuu reumaan? Voit auttaa sairastunutta läheistäsi tai ystävääsi monella tapaa. Ota selvää sairaudesta, tietoa löydät tämän sivuston lisäksi vaikkapa Reumaliiton Reuma-aapisesta , kirjastosta, tai kysy ystävältäsi, mistä hän on oppinut perustietoja sairaudestaan. Läheistäsi auttaa se, että olet kiinnostunut hänestä ja haluat ymmärtää hänen sairauttaan. Läheisesi voi haluta kertoa enemmän ja keskustella sairaudesta kanssasi, mutta kunnioita myös sitä, jos hän puhuu kanssasi mieluummin aivan muista asioista. Kukaan ei halua olla läheistensä silmissä vain sairas ja sinä saatat olla paras kanava siihen, että on ihanaa ajatella jotain aivan muuta ja unohtaa sairaus hetkeksi kokonaan! Jos itse olet terve, et voi olla vertaistukena. Vertaistuki toimii vain vertaisten kesken. Tavalliset askareet, jotka ovat terveelle ihmiselle helppoja, voivat olla tule-sairaalle vaikeita. Jatkuvan kivun kanssa eläminen on haasteellista ja on keksittävä uusia tapoja selvitä arkipäivän tehtävistä. Onnistuminen riippuu monesta eri tekijästä: perhe-elämästä ja ystäväpiiristä, siitä onko muita sairauksia, sairauden vaikeustasosta ja opiskelu- ja työtilanteesta. Ystävänä voit olla tukena myös arjen tilanteissa. Kysy, voisitko tehdä jotain auttaaksesi! Voit myös tarjoutua lähtemään seuraksi lääkäriin, fysioterapeutille tai Kelaan. Sairastuneena ei ole aina helppoa ilmaista asiaansa haluamallaan tavalla. Voit auttaa myös keskustelemalla etukäteen siitä, mitä läheisesi haluaa tällä kerralla selvittää, mihin kysymyksiin hän haluaa vastauksen. Kysymykset ja ajatukset on hyvä kirjoittaa muistiin etukäteen. Vastaanotolla älä toimi puheenjohtajana läheisesi puolesta vaan toimi tarkkailijana ja puutu vain tarvittaessa keskusteluun. Muista, ettet itse ole potilas, vaan olet mukana läheisesi tukemiseksi. Kirjoita muistiinpanoja, jotta muistaisitte mitä käynnin aikana puhuttiin. Alkuperäisteksti: Fibromyalgi – Den osynliga sjukdomen (Sveriges Fibromyalgiförbund). Soveltuvin osin ja muokaten kääntänyt Riitta Kytösaho. "Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa" "älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen" Parisuhde Parisuhde Parisuhteessa voi toisen puolison tuki- ja liikuntaelinsairaus herättää monenlaisia kysymyksiä kummassakin osapuolessa. Tule-sairautta sairastava saattaa ajatella olevansa taakka toiselle, varsinkin jos sairaus on puhjennut seurustelun jo alettua. Terveellä kumppanilla taas ei ehkä ole toisen sairaudesta minkäänlaista taustatietoa, eikä hän välttämättä osaa arvioida kumppaninsa voimavaroja tai muuten ottaa sairautta huomioon arkielämässä. Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken. Puhumisen myötä oma olo ja yhdessäolo helpottuvat. Sairastava huomaa, että kumppani on kiinnostunut hänen sairaudestaan ja haluaa oppia siitä lisää. Terve puoliso taas näkee, ettei sairaudesta puhuminen ole loukkaavaa, eikä enää pelkää ottaa asiaa puheeksi. Ajan myötä sairaudesta tulee kumppaneiden kesken vain yksi monista arkeen vaikuttavista asioista, josta voi hyvin vaikka laskea leikkiä. Jos keskustelun aloittaminen tuntuu kuitenkin vaikealta, voit tehdä sen esimerkiksi antamalla kumppanillesi sairaudestasi kertovan esitteen tai linkin tälle tai jollekin muulle sairaudestasi kertovalle sivustolle. Kun terve kumppani on lukenut sen kaikessa rauhassa, voit kysyä herättikö uusi tieto hänessä mitään kysymyksiä tai ajatuksia. Joskus taas keskustelu on helpompaa jonkun ulkopuolisen kanssa. Voit myös ottaa puolisosi mukaan lääkärin vastaanotolle. Parisuhdekurssille? Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille. Parisuhdekurssille voivat kuitenkin osallistua aivan kaikki – se voi olla kuin ihana kahdenkeskinen loma, jonka vaikutukset kantavat pitkälle. Reumaliiton parikurssit on tarkoitettu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tällaiselta kurssilta saavat molemmat puolisot vertaistukea. Pariskunnat pääsevät myös keskustelemaan eri alojen asiantuntijoiden, kuten esim. lääkärin, sairaanhoitajan, psykologin, seksuaalineuvojan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Tarkista tämän vuoden kurssit täältä . Kela tukee parikuntokursseja, jotka on myös suunnattu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tarkista kurssitilanne kuntoutuskurssihausta . Jos näistä mikään ei tunnu sopivalta, ei kannata jäädä odottelemaan – parisuhdekursseja järjestävät myös useat muut tahot. Kurssilla opittuja vuorovaikutustaitoja voi hyödyntää myös sairauden käsittelyyn. Kursseja järjestää ja muiden kursseja listaa esimerkiksi Parisuhdekeskus Kataja Ry . Mistä konkreettista apua arkeen? On hyvä tietää, ettei sairastavan puolison tarvitse yrittää näytellä reipasta yli voimavarojensa eikä tuntea itseään riippuvaiseksi toisesta. Apua on saatavilla monelta eri taholta. Tuleinfo -> Kuntoutus "Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken" "Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille" Seksuaalisuus Seksuaalisuus Seksuaalisuus on yksilöllistä, elämänmittaista ja herkästi haavoittuvaa. Elämäntilanteen muutokset, kuten sairastuminen vaikuttavat seksuaalisuuteen. Keho muistaa ja oireilee näihin tilanteisiin. Sairastumishetkellä koko elämä ja tulevaisuus voivat olla myllerryksessä. Sairastuneelle on tyypillistä itsetunnon lasku, joka vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Itsetunto on kuitenkin hyvän seksuaalisuuden tärkeä rakenne. Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen. Reumaan liittyy usein kipu joka vaikuttaa halukkuuteen ja jaksamiseen. Liikerajoitukset, emättimen kuivuus ja erektiohäiriöt vaikeuttavat toisinaan yhdyntää. Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja. Masentuneisuus, joka liittyy joihinkin reumasairauksiin vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Masennuslääkitys ja osa muista lääkkeistä voi toisaalta myös vaikuttaa, jolloin onnistunut lääkitys on mietittävä lääkärin kanssa. Parisuhteessa myös reumaa sairastavan on tärkeä puhua. Keskeistä toimivan seksuaalisuuden ylläpitämiseen on läheisyyden lisäksi avoimuus ja rehellisyys sekä kunnioitus ja vastavuoroisuus. Sairastumisen myötä ihminen joutuu tunnekuohuun, jolloin minäkuvaa ravistellaan. Muutosta minäkuvassa on työstettävä, jotta sen voi hyväksyä. Tässä voi olla avuksi asiantuntijan kanssa keskusteleminen. Seksuaalisuus tuo paljon hyvää. Parhaimmillaan nautinnollisessa seksissä vapautuu hyviä hormoneja; oksitosiinia ja endorfiineja, jotka ovat luonnollisia kivunlievittäjiä. Seksuaaliterapeutit Eeva Nevanen ja Susanna Yli-Jaskari Koonnut Elina Eklund "Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja" "Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen" Raskaus Raskaus Reuma ei ole este raskaudelle Tässä artikkelissa on käytetty pohjana reumatologian erikoislääkäri Tarja Tiippana-Kinnusen mietteitä. Hänen erikoisosaamiseensa kuuluu mm. raskauden aikainen reumatologia. Raskauden suunnittelu Raskauden suunnittelu etenee Tiippana-Kinnusen mukaan reumasairailla samoin kuin terveilläkin. Reumaa sairastavien hedelmällisyys on normaali, mutta raskaaksi tuleminen voi toisinaan kestää terveitä kauemmin. Raskaaksi tulemiseen vaikuttaa esimerkiksi tulehdustila. Sairauden ollessa erityisen aktiivisessa vaiheessa lääkityksestä huolimatta, tulisi raskautta harkita erityisen huolellisesti. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat myös siihen, että kipulääkityksellä on vaikutusta hedelmöittymiseen. Erityisesti tulehduskipulääkkeiden käyttö voi vaikeuttaa raskaaksi tuloa. Pitkä- ja lyhytvaikutteiset tulehduskipulääkkeet voivat aiheuttaa alkion kiinnittymiseen liittyviä häiriöitä sekä lisätä varhaisen keskenmenon riskiä. Tulehduskipulääkkeitä ei tulisikaan käyttää hedelmöittymisen ja alkuraskauden aikana. Lääkitys tulee huomioida Raskautta suunniteltaessa tulisi reumatologin kanssa käydä läpi oman sairauden tilanne, nivelien tilanne sekä lääkitys. Erityiskysymykseksi raskaaksi tuloa harkitseville reumasairaille muodostuu juuri lääkityksen valinta. Lääkitys tulee ottaa huomioon jo aikaisessa vaiheessa, sillä monien lääkkeiden käyttö täytyy lopettaa hyvissä ajoin ennen raskautta. Sekä solusalpaajalääkkeiden että biologisten lääkkeiden käytön, juuri ennen raskautta tai raskauden aikana, on todettu voivan aiheuttaa kehityshäiriöitä vastasyntyneellä. Biologisista lääkkeistä tutkimustietoa on tosin vasta vähän saatavilla. Solusalpaajalääkkeet tulisi jättää pois noin 3-6 kuukautta ennen raskaaksi tuloa. Biologisten lääkkeiden kohdalla suositukset ovat lääkkeestä riippuen parista viikosta muutamaan kuukauteen. Raskautta harkitsevan tulisi tarkistaa käyttämänsä lääkkeen raskausajan käytön suositukset omalta lääkäriltään. Kyseisten lääkkeiden käyttöä omalla riskillä ei suositella. Myös tulehduskipulääkkeiden säännöllistä käyttöä tulisi välttää loppuraskauden aikana, sillä niiden käyttöön liittyy sikiön valtimotiehyen sulkeutumisen riski. Tulehduskipulääkkeet on mahdollista korvata parasetamolilla. Turvallisia lääkkeitä raskauden aikana ovat sulfasalatsiini, kortisoni ja hydroksiklorokiini. Reuman kulku raskauden edetessä Nivelreumaa sairastavista noin 75 %:lla tauti rauhoittuu raskauden ensimmäisen ja toisen raskauskolmanneksen aikana. Tällöin lääkitys on mahdollista jättää pois jopa kokonaan. Noin 20 %:lla raskaana olevista taudin tila pysyy samana, joka se oli ennen raskautta. Noin 5 %:lla tauti aktivoituu raskauden aikana. Synnytyksen jälkeen valtaosalla tauti jälleen aktivoituu noin muutaman viikon tai kuukauden kuluessa. Näin voi käydä etenkin, jos lääkitys on raskauden aikana lopetettu. Selkärankareumaa sairastavilla joka kolmannella tauti rauhoittuu, pysyy ennallaan tai aktivoituu raskauden aikana. Tauti aktivoituu yleensä toisella raskauskolmanneksella ja voi puolestaan rauhoittua kolmannella raskauskolmanneksella. Synnytys Raskauden aikana reumasairaat voivat kokea niin sanottuja liitoskipuja, jotka johtuvat lantion ja lonkkien alueen venymisestä ja asentomuutoksista. Selkärankareumaatikoilla alaselkäoireet ovat yleisiä raskauden aikana ja niitä aiheuttavat liitoskipujen lisäksi selän alueen tulehduksellinen aktiviteetti. Alatiesynnytys on normaali synnytystapa myös reumasairaiden keskuudessa. Ennen synnytystä kannattaa kuitenkin lonkkanivelten tilanne kartoittaa. Lapsena reumaan sairastuneilla synnytystapana on tavallista useammin sektio. Tämä johtuu yleisimmin lonkkien alentuneesta liikkuvuudesta tai pienikokoisuudesta. Tekonivelet lonkissa eivät kuitenkaan poista mahdollisuutta alatiesynnytykseen. Imettäminen Biologisia lääkkeitä, solusalpaajia ja pitkävaikutteisia tulehduskipulääkkeitä ei tulisi käyttää imetyksen aikana. Imetettäessä voidaan käyttää samoja lääkkeitä, jotka ovat sallittuja raskaana ollessakin. Lyhytvaikutteisia tulehduskipulääkkeitä voi käyttää, mutta niiden ottaminen on ajoitettava siten, ettei lasta imetetä niiden vaikutuksen alaisena. Raskautta ei tarvitse jännittää Kaiken kaikkiaan reumaa sairastava voi suunnitella raskauttaan huojentunein mielin. Reumasairaus ei juuri koskaan ole este raskaudelle. Nivelreumaa tai selkärankareumaa sairastavilla raskauteen liittyy vain vähän riskejä. SLE:tä tai Sjögrenin tautia sairastavilla riskejä esiintyy kuitenkin muita reumasairauksia enemmän. Tulehdustilalla sinänsä ei ole vaikutusta sikiöön eikä reuma itsessään aiheuta sikiölle kehityshäiriöitä. Raskausajan riskit liittyvät miltei yksinomaan tiettyjen lääkkeiden käyttöön raskausaikana tai juuri ennen sitä. Sairauden takia raskaaksi tuloa ei siis tarvitse jännittää. Tekstin kirjoitti Sanna Puhakka Tarja Tiippana-Kinnusen vierailun pohjalta.

Suomen Reumanuorten hallitus vuodelle 2025 on valittu Hallituksessa aloittaa yksi uusi jäsen! Lämpimästi tervetuloa! Suomen Reumanuorten vuoden 2025 hallituskokoonpano valittiin yhdistyksen syyskokouksessa keskiviikkona 13.11.2024 Puheenjohtajaksi valittiin Amiina Abdalla, joka on aikaisemmin toiminut yhdistyksen hallituksessa tapahtumavastaavana ja sihteerinä. Aikaisemmin hallituksen varajäsenenä ja aktiivijäsenenä toiminut Anna Mattila valittiin uutena jäsenenä hallitukseen. Lämpimät onnittelut kaikille valituille! Kokoonpano Vuoden 2025 hallitus koostuu yhteensä kuudesta (6) jäsenestä, joista viisi (5) on varsinaisia jäseniä ja yksi (1) on varajäsen. Lisäksi hallituksella on ulkopuolisia aktiivijäseniä. Sisäiset tehtävät jaetaan tammikuussa järjestettävässä hallituksen järjestäytymiskokouksessa ja tämän jälkeen tiedot päivittyvät myös nettisivuillemme Hallituksen esittely -sivulle. Puheenjohtaja Amiina Abdalla Hallituksen jäsenet (5) Elina Heino-Lehtimäki Sanni Laitinen Sanna Hämäläinen Roosa Jukola Anna Mattila Hallituksen varajäsenet (1) Meeri Aktiivijäsenet (3) Pinja Huhtala Sanni Harju Ainuliina Jussila Lämpimät onnittelut valituille ja kiitos vapaaehtoisuudestanne!

Elina Heino-Lehtimäki Varapuheenjohtaja "Kipinä järjestötyöhön ja omieni tukemiseen löytyy varmasti geeneistä, joten olen pitänyt huolen, että Reumanuorille löytyy aina aikaa" "Olen Elina 'Ellu' Heino-Lehtimäki 26 v. ja toimin tänä vuonna Reumanuorten varapuheenjohtaja. Aloitin polkuni Reumanuorissa jäsenvastaavana, jossa toiminkin 3 vuotta, mutta nyt oli aika siirtyä uuteen hommaan. Mulla on ollut lastenreuma 4-vuotiaasta asti. Olen sydämeltäni täysin savolainen, mutta asun aviomieheni kanssa Pirkkalassa. Hevoset ja frisbeegolf ovat elämäni sekä työni, mutta kipinä järjestötyöhön ja omieni tukemiseen löytyy varmasti geeneistäni, joten olen pitänyt huolen, että Reumanuorille löytyy aina aikaa. Yllä mainittujen lisäksi harrastan vaateompelua ja retkeilyä. ♥️"

Anna Mattila Sihteeri "On tärkeää saada kokea kuuluvansa johonkin ja Reumanuoret on hyvä yhteisö" "Olen Anna, 35-vuotias juristi Uudeltamaalta. Toimin Reumanuorten sihteerinä. Minuun voi siis olla yhteydessä kaikissa käytännön asioissa. Sairastuin MCTD:hen aikuisena ja diagnoosin sain 26-vuotiaana. Reumanuoriin löysin tieni, kun opiskelijaelämän kiireet olivat jääneet taakse. Toimin ensimmäistä vuotta hallituksessa varsinaisena jäsenenä. Aiempina vuosina olen ollut varajäsenenä ja aktiivijäsenenä. Minulle tärkeintä yhdistystoiminnassa on se, että pääsen tekemään asioita muille ja mahdollistaa toiminnan jatkumisen tuleville sukupolville. On tärkeää saada kokea kuuluvansa johonkin ja Reumanuoret on hyvä yhteisö."

Yhteistyökumppanit Suuri kiitos toimintaamme tukeville tahoille! Reumaliitto Niinan Näpertelyt Katepal Sanser Sponsorimme: Programs

Moi! Haluatko antaa palautetta, onko sinulla kysymyksiä jäsenmaksusta tai mietityttääkö sinua jokin muu asia? Lähetä viestisi oheisella lomakkeella. Voit myös lähettää viestiä suoraan alla olevaan sähköpostiosoitteeseen. Käsittelemme asiasi ja olemme sinuun yhteydessä mahdollisimman pian. Huom! Vastaamme poikkeuksellisesti kaikkiin asioihin (myös jäsenasioihin) infon sähköpostiosoitteen kautta. info(at)suomenreumanuoret.fi Etunimi Sukunimi Sähköpostiosoite Miten voimme auttaa? Lähetä Kiitos! Palaamme viestiisi mahdollisimman pian.