Etsi

Lokakuun alussa vietetään Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisenpäivää. Lue blogipostauksesta hallituksen jäsenen ja liittovaltuutetun Roosan mietteitä päivästä. Suomen Reumanuoret / Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Kuva: https://www.miinasillanpaaseura.fi/taustatietoa/medialle Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen jäsenvastaavana kaudella 2025. Teksti on julkaistu ensimmäisen kerran 1.10.2025 Suomen Reumanuorten Instagram-tilillä. Tänään liputetaan kansalaisvaikuttamiselle ja ennen kaikkea järjestötyön pioneeri Miina Sillanpäälle. Oma polkuni eri järjestöissä ja kansalaisvaikuttamisen parissa on ollut ikääni nähden jo varsin pitkä. Potilasjärjestötoiminta on polkuni uusin polveilu, jota avaan nyt hieman. Itse asiassa polvet liittyvät siihen kirjaimellisesti, koska reumani löytyi lopulta polvien tulehdusten ansiosta. "Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. " Aika lailla tasan 10 vuotta sitten, 20–vuotiaana, sain reumadiagnoosin, jonka hyväksymisessä onkin mennyt tämä vuosikymmen. Aluksi vertaistuki ja järjestöt tuntuivat jopa vastenmieliseltä vaikka kävin parissa tapaamisessa hieman sairastumisen jälkeen, osin vanhempieni sysäämänä. Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. Normaaleja ajatuksia kriisin keskellä, mutta vastustaminen hidasti avun saamista ja sopeutumista näin jälkikäteen tarkasteluna tarpeettoman kauan. Kansainvälinen vertaistuki tuntui muutama vuosi tästä houkuttelevammalta vaihtoehdolta ja pääsin mukaan Tanskassa järjestettävälle leirille. Sitten tuli korona, tapahtuma siirrettiin kunnes lopulta peruttiin. Vertaistoiminta loppui ennen kuin alkoikaan. Kolme vuotta sitten järjestetty sopeutumisvalmennuskurssi Varalassa muutti kaiken. Tapasin siellä joukon upeita nuoria aikuisia, jotka kokivat enemmän tai vähemmän olevansa myös irrallaan ”niistä muista” ja olivat vaiheessa sairautensa sopeutumisen kanssa. Viikon aikana huomasimme olevamme samankaltaisia muillakin tavoin; varsin itsekriittisiä ja ankaria. Terveydentilasta johtuva ajoittainen ”heikkous” täytyi kompensoida vaativuudella. Toisille sen sijaan oli helppo osoittaa myötätuntoa, lempeyttä ja ymmärrystä täysin samoista aiheista. Ehkä siinä on vertaistuen taika? Kurssin myötä itse pärjäämisen muurit laskivat ja olin aiempaa avoimempi vastaanottamaan ja myös antamaan vertaistukea. Lisäksi sosiaalityön opinnot olivat lisänneet omaa rakenteellista halua vaikuttaa. "Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa." Löysin Suomen Reumanuoret uudestaan Reumaliiton liittovaltuuston ehdokasasettelun myötä, kun rohkenin hakea valtuustoon vuonna 2023. Reumanuorten hallitus äänesti minut nuorten edustajaksi ja näin ollen tulin valituksi valtuustoon. Tämän jälkeen minulle on tarjoutunut niin hienoja alustoja vaikuttaa etten olisi voinut kuvitellakaan. Olen päässyt kertomaan omaa tarinaani ja ajatuksia niin ministereille, Ylelle, televisioon sekä isoihin kansallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin. Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa. He ymmärtävät alkuvuoden stressin lääkekatosta, hoitoväsymyksen, erikoissairaanhoidon hupenevat resurssit ja omien lusikoiden rajallisuuden (Spoon theory). Ristiriitaiset riittämättömyyden tunteet ja toisinaan kuullut asiattomat kommentit. Olen nähty ja kuultu myös silloin kun en itse halua nähdä tai kuulla itseäni, jos vain annan itselleni siihen luvan. Yksi kansaedustaja vastasi minulle puheeni jälkeen, että työelämä kyllä joustaa ja työterveydestä saa paljon tukea ja apua, mietin että no kiva; pitkäaikassairaat sitten vain eduskuntaan töihin ja tilanne ratkaistu. "Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen." Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen. Mahdollisuudet kansalaisvaikuttamiselle ovat aiempaa rajallisemmat. Hallitus leikkaa yli kolmanneksen sote-järjestöjen valtionavustuksista, joka johtaa monien järjestöjen toimintojen supistumiseen tai loppumiseen. Sote-järjestöjen tarjoamat palvelut ovat jo nyt kriittinen osa julkisia palveluita ja toiminta nimenomaan säästää yhteiskunnan kuluja. Miten ihmisten osallisuuden ja hyvinvoinnin lisääntymiselle voisi laskea todellista hintaa? Sitä varmasti moni pohtii, etenkin kun osallisuuden kasvun osoittaminen vaikeutuu järjestökentän supistuessa. Kuuluessasi johonkin itsellesi merkitykselliseen järjestöön, olet osana edistämässä ja ylläpitämässä kansalaisyhteiskuntaa ja sitä myöten myös yhteiskuntarauhaa vaikka intressi järjestöön liittymiseen olisi täysin henkilökohtainen, esimerkiksi urheiluharrastus. Miinan päivä on myös järjestöjen päivä eli hyvä me kaikki!

Suomen Reumanuoret / Blogi Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen puheenjohtajan kaudella 2022. Teksti on julkaistu alkuperäisesti Reumaliiton blogissa 23.4.2022. Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä. Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla. Reppu selässä matkaan Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme. Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se näy päällepäin. Minun repussani on reuma. Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen. Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin! Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys. Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla. Vammaistyön tavoitteet Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä. Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin. Todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan! Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan: https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/

Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla. Haluamme sinut, rakas jäsen, mukaan tähän keskusteluun. Suomen Reumanuoret / Blogi Reumanuoret 2.0 – Tule mukaan sääntömuutostoimikuntaan! Anna Mattila 24.2.2025 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen sihteerinä kaudella 2025. Tiesitkö, että yhdistyksen säännöt määrittävät sen, millaista toimintaa yhdistys saa järjestää? Säännöt ovat siksi olennainen osa yhdistystoimintaa. Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla. Haluamme sinut, rakas jäsen, mukaan tähän keskusteluun. "Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla" Liian vanha reumanuori Ryhdyttäessä keskustelemaan sääntöjen muuttamisesta yksi eniten keskustelua herättävistä aiheista liittyy ikään. Reumanuorten nykyisten sääntöjen mukaan jäseneksi voi liittyä, jos on alle 35-vuotias ja jäsenyys päättyy viimeistään sen kalenterivuoden lopussa, kun henkilö täyttää 36 vuotta. Ikäkriteeri on herättänyt Reumanuorissa kautta aikain pohdintaa. On ikävää jättää ihmisiä yhdistyksen ulkopuolelle vain siksi, etteivät he täytä yhdistyksen säännöissä määriteltyä ikäkriteeriä. Paikalliset reumayhdistykset eivät välttämättä houkuttele, koska niiden keski-ikä on usein ylittänyt eläkeiän. Nuoruuden käsitekään ei ole enää niin yksiselitteinen. Toisaalta yläikärajaa ei ole haluttu poistaa, jotta Reumanuorista ei vuosien saatossa kehittyisi yhtä uutta seniorijärjestöä, kuten monelle nuorisoseuralle on käynyt. On myös epäilty, ettei Reumanuorten toiminta olisi enää nuorille houkuttelevaa, jos järjestäjät olisivat muita kuin nuoria. Ikärajakriteeri nousee aika ajoin esille myös siitä syystä, että myös Reumanuoria vaivaa sama ongelma kuin yhä useampia yhdistyksiä ympäri Suomen – on vaikeaa löytää lisää aktiivisia tekijöitä. Auttaisiko ikärajan poistaminen ongelmaan, jos reumaan sairastuneen nuoren ei tarvitsisi ajatella jäsenyyttä määräaikaisena? Ikäraja saattaa vähentää intoa sitoutua yhdistykseen, jos sairastuu reumaan vasta lähempänä 30-ikävuotta ja tiedossa on, ettei yhdistyksen jäsenenä voisi olla kovin montaa vuotta. Olkoon alkuperäinen mielipiteesi mikä tahansa, haluan kannustaa sinut rakas jäsenemme pohtimaan ikäkysymystä monelta kantilta. Jäsenyyden kriteerit ovat kuitenkin olennainen osa sitä, mitä me Reumanuoret olemme. Kyse on yhdistyksen identiteetistä. Olemmeko reumaa sairastavia nuoria vai reumaan nuorina sairastuneita? Säännöillä määritämme sen millainen yhdistys haluamme olla. "Kyse on yhdistyksen identiteetistä. Olemmeko reumaa sairastavia nuoria vai reumaan nuorina sairastuneita?" Miksi sääntöjä on aiemmin muutettu Mahdollinen tuleva sääntömuutos ei ole ainoa laatuaan, vaan Reumanuorten sääntöjä on muutettu jo kahdesti sen lyhyen historian aikana. Sääntöjen muuttaminen ei tarkoita sitä, että säännöt olisi alun perin laadittu huonosti, vaan yhdistysten on ylipäätään hyvä säännöllisin väliajoin pysähtyä pohtimaan toimintaansa ja tarkoitustaan. Tarkastelu tarkoittaa myös sääntöjen läpikäymistä. Jos säännöt eivät palvele tarkoitustaan tai ovat jääneet ajastaan jälkeen, niitä on syytä muuttaa. Ensimmäisen kerran Reumanuorten sääntöjä muutettiin vuonna 2016, jolloin Reumanuorten ylimmän päättävän elimen eli yhdistysten kokousten lukumäärää muutettiin. Alun perin yhdistyksen kokouksia oli vain yksi vuodessa nykyisen kahden sijasta. Yhden kokouksen mallissa budjetti ja toimintasuunnitelma jouduttiin laatimaan tulevalle vuodelle jo alkuvuodesta, jolloin tulevan vuoden suunnitelmat jouduttiin tekemään liian aikaisin. Yhden kokouksen mallissa myös hallitus piti valita puoli vuotta ennen toimikautensa alkua. Nykyisessä kahden kokouksen mallissa budjetti ja toimintasuunnitelma vahvistetaan syyskokouksessa, jossa myös hallitus valitaan. Toisen kerran Reumanuorten sääntöjä on muutettu loppuvuonna 2018, jolloin säännöistä poistettiin Reumaliiton ehdotuksesta alaikäraja. Tätä ennen jäseneksi pystyi liittymään aikaisintaan 18-vuotiaana. Lisäksi ikärajan poistamisen yhteydessä sääntöihin lisättiin englanninkielinen versio yhdistyksen nimestä. "Säännöillä on suuri merkitys siihen, millainen yhdistys Suomen Reumanuoret ry on tulevaisuudessa. Tästä syystä muutosprosessissa halutaan kuulla kaikkia jäseniä." Sääntömuutos käytännössä ja sääntömuutostoimikunnan rooli Reumanuorten hallitus on päättänyt perustaa sääntömuutostoimikunnan, jotta sääntömuutosprosessi saadaan vietyä sujuvasti läpi. Sääntömuutostoimikunnan tehtävänä on käydä nykyiset säännöt huolellisesti läpi ja selvittää mahdollisia muutostarpeita. Sääntömuutostoimikuntaan saa liittyä jokainen yhdistyksen varsinainen jäsen. Jos kiinnostuit sääntöjen muuttamisesta ja haluaisit tulla mukaan sääntömuutostoimikuntaan tai sinulla on muutoin kysyttävää sääntömuutoksesta, ole yhteydessä allekirjoittaneeseen (anna.mattila@suomenreumanuoret.fi ). Säännöillä on suuri merkitys siihen, millainen yhdistys Suomen Reumanuoret ry on tulevaisuudessa. Tästä syystä muutosprosessissa halutaan kuulla kaikkia jäseniä. Myös niitä, jotka eivät ole mukana sääntömuutostoimikunnassa. Tätä varten sääntömuutostoimikunta aikookin järjestää keskustelutilaisuuden sen jälkeen, kun toimikunta on hahmottanut ne kohdat, joissa säännöissä voisi olla potentiaalisia muutoskohtia tai jotka muutoin herättävät keskustelua. Keskustelutilaisuuteen ovat tervetulleita myös muut kuin reumanuorten nykyiset jäsenet, esimerkiksi entiset aktiivit. Jos säännöistä löytyy kehitettävää, sääntömuutostoimikunta laatii ehdotuksen sääntöjen muuttamiseksi. Sääntömuutosehdotus viedään yhdistyksen kokoukseen, jossa siitä järjestetään äänestys. Sääntömuutoksen hyväksyminen edellyttää, että sitä kannattaa ¾ annetuista äänistä. Mikäli sääntömuutoksessa esitetään heikennyksiä jäsenten oikeuksia, tulee suostumus muutokseen saada jokaiselta jäseneltä, jota heikennys koskee.

Suomen Reumanuoret / Blogi Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Kirjoittaja toimii Reumanuorten hallituksen jäsenenä ja on osa tapahtuma- ja viestintätiimiä vuonna 2024. Vuoden 2023 toukokuussa sain mahdollisuuden lähteä Patvocatesin järjestämään ja lääkeyhtiö UCB:n rahoittamaan potilasvaikuttamiskoulutukseen Kööpenhaminaan. Lähdin matkaan jännittynein mielin; olin vasta ensimmäistä vuotta varsinaisena jäsenenä Suomen Reumanuorten hallituksessa, ja yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä! Viikonlopun aikana opimme mm. näyttöön perustuvasta vaikuttamistyöstä ja siitä, miten tutkittua tietoa voidaan hyödyntää potilasvaikuttamistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Laadimme listan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeista, jotka eivät tällä hetkellä toteudu. Nämä tarpeet liittyivät mm. oireisiin, stigmaan, mielenterveyteen ja yhteiskunnan asettamiin paineisiin pitkäaikaissairaille. Lisäksi pohdimme, miten potilasjärjestöissä voitaisiin vastata näihin haasteisiin, ja aloimme suunnittelemaan omaa projektia tähän liittyen. yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä Viikonloppu Kööpenhaminassa oli niin hedelmällinen, että Patvocates tarjosi meille mahdollisuutta jatkaa Tanskassa opittujen asioiden työstämistä. Tieto asiasta tuli muistaakseni syksyllä 2023, ja niin sitten pakkasin laukkuni ja lähdin helmikuussa 2024 uudestaan matkaan. Tällä kertaa tavattiin tutun porukan kanssa Saksan Münchenissä, ja mukaan hyppäsi myös osallistujia Espanjasta. Viikonlopun aikana saimme koulutuksen mm. projektien suunnittelusta ja toteutuksesta. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen. Viikonloppu oli taas antoisa; päivät työstettiin projektia ja illat jaettiin vertaistukea, naurettiin ja syötiin hyvin. Mukaan tarttui oppia ja innostusta vaikuttamistyöhön ja oli ihana nähdä meidän huipputiimiä pitkästä aikaa. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen Helmikuun jälkeen Patvocatesin tiimi on tehnyt kädet savessa hommia mm. jatkorahoituksen hankkimiseksi, ja nyt aletaan olla siinä pisteessä, että voidaan aloittaa projektin työstäminen kunnolla. Lupaan päivitellä näistä tänne Suomen Reumanuorten blogiinkin sitte, kunhan asiat taas etenevät. Suurkiitokset koko Patvocatesin tiimille – Ananda, Jan, Linda, Alba ja Ines – opettavaisesta ja inspiroivasta matkasta potilasvaikuttamisen maailmaan. On ollut hienoa olla mukana, ja odotan jännityksellä, millaisia uusia seikkailuja tulevaisuus tuo. Patvocatesin toimintaan voit tutustua täällä! (avautuu uuteen ikkunaan) Kuvat aukeavat isompina klikkaamalla

Suomen Reumanuoret ry Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Lue lisää Reumanuoret 2.0 – Tule mukaan sääntömuutostoimikuntaan! Anna Mattila 24.2.2025 Lue lisää Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Lue lisää Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Lue lisää

Meeri Hallituksen varajäsen " Lähdin silloin hallitukseen ensin varajäseneksi jotta voisin auttaa muita löytämään saman avun ja tuen mitä itse sain" " Moikka! Mä oon Meeri 23v. Alunperin oon kotosin Helsingistä mutta nykyään asun ja opiskelen Tampereella. Sairastuin reumaan kuusi vuotta sitten lukioaikana. Kolme vuotta sitten reuman oireillessa erityisen paljon vertaistuesta tuli mulle tärkeä voimavara. Lähdin silloin hallituksen ensin varajäseneksi jotta voisin auttaa muita löytämään saman avun ja tuen mitä itse sain. Hallituksessa oon ollu välissä varsinaisena jäsenenä ja nyt taas varajäsenenä."

Terveisiä sopeutumisvalmennuskurssilta Nokia | 19.-23.10.2020 Lokakuun lopussa Nokialla Scandic Edenissä järjestettiin viiden päivän mittainen aikuisten yksilömuotoinen sopeutumisvalmennuskurssi. Kurssilla ei ollut määrättyä teemaa vaan ohjelma rakennettiin osallistujien toiveiden mukaan. ”Olin miettinyt sopeutumisvalmennukseen osallistumista pitkään ja työntänyt sairauden taka-alalle. Viikon aikana työskentelimme, liikuimme ja jaoimme kokemuksia yhdessä. Lisäksi vietimme aikaa oman halun mukaan yksin tai yhdessä toisten kanssa. Viikko oli pääsääntöisesti nauruntäyteinen; hyvä ruoka ja viimeisen illan pelihetki kruunasi kokemuksen.” - Milla 30v. On luonnollista, että reumasairauksien aiheuttama kipu ja väsymys vaihtelevat jokaisella yksilöllisesti. Kurssilla ohjelmaan osallistuminen oli aina oma valinta, eikä pois jäämisestä tarvinnut tuntea huonoa oloa. ”Kurssin ohjelmat olivat vapaaehtoisia, jos oma vointi ei ollut hyvä sai jättää tulematta ilman huonoa omatuntoa.” Yksi osallistujista kertoi lähteneensä kurssille hieman ennakkoluuloisena, mutta lopulta yllättyneen muiden kurssilaisten lämpimästä vastaanotosta sekä vilpittömän avuliaista ja hyväntahtoisista sekä ammattitaitoisista ohjaajista. ”Yllätyin suuresti, meitä oli 9 kurssilaista ja jokaisesta sai kaverin. Harrastettiin yhdessä eri lajeja ja illat vietettiin juttelemalla syvällisiä, pelaamalla ja nauramalla tyhmille jutuille. Ohjaajat Heidi ja Tarja olivat todella sydämellisiä ja todella hyviä työssään. Kuuntelivat ja auttoivat myös kurssin aiheen ulkopuolisissa asioissa.” -Ronja 26v. Myös toinen kurssin osallistuja oli vakuuttunut ohjaajien ammattimaisuudesta. ”Kurssin vetäjien ammattimaisuus ja ymmärrys kivun kanssa elämisestä oli hyvä pohja keskustelun ohjaamiselle. Arjessa tulee helposti keskityttyä ’teknisiin’ asioihin kuten lääkitykseen, liikuntaan ja ruokaan, mutta kurssi pakotti keskittymään omaan henkiseen sopeutumisprosessiin.” Sopeutumisvalmennuskurssi: ”Oli hyvin antoisa, sain todella paljon tukea ja ajatuksia jatkoa varten. Odotan innolla jatkokurssia. ”Sai miut pysähtymään sairauden äärelle ja antoi luvan tuntea siihen liittyviä tunteita. ”Toi miun elämään uusia ihmisiä, jopa ystäviä, joiden kanssa pystyy jakamaan elämäänsä sairauden ja kipujen kanssa. ”Antoi miulle keinoja arjen hallintaan, kipujen käsittelyyn ja itselleni sopivan liikuntamuodon löytämiseen. Reumaliitto järjestää maksuttomia sopeutumisvalmennuskursseja erilaisissa elämäntilanteissa oleville reuma- sekä muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville nuorille. Kurssit toteutetaan Sosiaali- ja terveysministeriön avustusosaston (STEA) Veikkauksen tuotoista myöntämän avustuksen turvin. Lue lisää sopeutumisvalmennuskursseista Reumaliiton sivuilta. Takaisin etusivulle

Uusien ilta ke 14.9. klo 19-20.30 Verkkotapahtuma, Zoom Ilmoittaudu Uusien ilta tulee taas! Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi toivottavat kaikki mukaan! Yhteistä iltaa vietetään zoomissa keskiviikkona 14.9 klo 19-20:30. Uusien ilta tarjoaa mahdollisuuden kuulla lisää meidän toiminnasta ja tapahtumista, tutustua toisiin reumanuoriin ja viettää aikaa rennosti yhdessä. Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään keskiviikkona 13.9. Uusien ilta toteutetaan yhteistyössä Nurekatiimin kanssa.

Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen jäseneksi voi hakea kuka vain. Jäseneksi pääseminen ei vaadi aikaisempaa kokemusta hallitustoiminnasta. Hallitus Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen jäseneksi voi hakea kuka vain. Jäseneksi pääseminen ei vaadi aikaisempaa kokemusta hallitustoiminnasta. Kysy lisää amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi Hallituksen esittely Kauden 2025 hallitukseen kuuluu yhteensä kuusi jäsentä, joista viisi on varsinaisia jäseniä. Lisäksi hallituksella on ulkopuolisia aktiivijäseniä. Hallitus valitaan yhdistyksen syyskokouksessa vuodeksi kerrallaan ja yksi hallituskausi kestää tammikuusta joulukuuhun. Saat yksittäiseen hallituksen jäseneen tai aktiiviin yhteyden laittamalla sähköpostia muodossa etunimi.sukunimi(at)suomenreumanuoret.fi Amiina Abdalla Puheenjohtaja Tutustu Amiinaan Elina Heino-Lehtimäki Varapuheenjohtaja Tutustu Elinaan Anna Mattila Sihteeri Tutustu Annaan Sanni Laitinen Verkostovastaava Tutustu Sanniin Sanna Hämäläinen Hallituksen jäsen Tutustu Sannaan Roosa Jukola Jäsenvastaava Tutustu Roosaan Meeri Hallituksen varajäsen Tutustu Meeriin Hallituksen ulkopuoliset aktiivit Pinja Huhtala Aktiivijäsen Tutustu Pinjaan Sanni Harju Aktiivijäsen Tutustu Sanniin Ainuliina Jussila Aktiivijäsen Tutustu Ainuliinaan Jenna Kärpänen Rahastonhoitaja

Reumatalo Reumatalosta löydät tutkittua tietoa reumataudeista, kuten esimerkiksi nivel- ja selkärankareumoista sekä kihdistä. Lisäksi palvelu tarjoaa terveysalan ammattilaisten laatimia vinkkejä reumatautien itsehoitoon ja reumatologisiin erityistilanteisiin. https://www.terveyskyla.fi/reumatalo Reumatalo: About Us

Keskiviikko 24.5. klo 18.30 alkaen Teams kevätkokous Yhdistyksen Suomen Reumanuoret ry:n kevätkokous järjestetään Teamsissä keskiviikkona 24.5. Ennen kokouksen alkua on luvassa hauskaa visailua Kahoot:ssa. Kokouskutsu on lähetetty kaikille jäsenille sähköpostitse viikolla 20. Kutsusta löydät ilmoittautumisohjeet ja muuta infoa. Kokouksessa asetetaan ehdolle Suomen Reumanuoret ry:n ehdokkaat Reumaliiton liittovaaleihin. Kokoukseen ilmoittautuminen Ilmoittaudu kokoukseen sihteerillemme: sanni.laitinen@suomenreumanuoret.fi 23.5. mennessä. Saat paluuviestillä liittymislinkin kokoukseen. Tiesitkö? Kevätkokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen syyskokoukseen kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet. AIKATAULU KE 24.5. 18.30 Kahoot visailu 19.00 Kevätkokous Lämpimästi tervetuloa! Lähde reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle liittovaaleihin voit olla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi Lisätietoja liittovaaleista ja Reumanuorten vaalipiireistä löydät täältä . Yksityiskohtaisempaa tietoa liittovaaleista, mm. vaalijärjestyksestä ja vaaliaikataulusta löydät Reumaliiton sivuilta

Verkkosivuja on päivitetty Reumanuorten verkkosivuja on päivitetty alkuvuoden aikana. Värit sekä fontit ovat osin uudistuneet ja vanhentuneita linkkejä on korjattu.