Etsi

Suomen Reumanuoret / Blogi Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen puheenjohtajan kaudella 2022. Teksti on julkaistu alkuperäisesti Reumaliiton blogissa 23.4.2022. Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä. Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla. Reppu selässä matkaan Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme. Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se näy päällepäin. Minun repussani on reuma. Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen. Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin! Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys. Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla. Vammaistyön tavoitteet Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä. Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin. Todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan! Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan: https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/

Meeri Hallituksen varajäsen " Lähdin silloin hallitukseen ensin varajäseneksi jotta voisin auttaa muita löytämään saman avun ja tuen mitä itse sain" " Moikka! Mä oon Meeri 23v. Alunperin oon kotosin Helsingistä mutta nykyään asun ja opiskelen Tampereella. Sairastuin reumaan kuusi vuotta sitten lukioaikana. Kolme vuotta sitten reuman oireillessa erityisen paljon vertaistuesta tuli mulle tärkeä voimavara. Lähdin silloin hallituksen ensin varajäseneksi jotta voisin auttaa muita löytämään saman avun ja tuen mitä itse sain. Hallituksessa oon ollu välissä varsinaisena jäsenenä ja nyt taas varajäsenenä."

Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi järjestää: Ideointi-ilta 25.8.2021 klo 18-19.30 Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi kutsuvat sinut mukaan ideoimaan nuorten toimintaa seuraavalle vuodelle! Yhteinen ja kaikille avoin ideointi-ilta järjestetään etäyhteydellä keskiviikkona 25.8.2021 klo 18-19.30. Mukaan ideoimaan ovat tervetulleita niin Suomen Reumanuorten jäsenet, Nurekatiimin toiminnassa mukana olevat kuin uudet tuttavuudetkin. Tule kuulemaan, millaista toimintaa aiemmin on ollut ja kertomaan ideasi ja toiveesi tulevan toiminnan ja tapahtumien suhteen. Käydyn keskustelun pohjalta luodaan raamit tulevan vuoden toimintasuunnitelmalle. Ilmoittaudu mukaan 24.8. mennessä tästä linkistä . Ilmoittautuneille lähetetään sähköpostilla osallistumislinkki tapahtumapäivänä. Mikäli et pääse osallistumaan tällä kertaa, mutta haluaisit silti kertoa ideasi tai toiveesi, voit kirjoitaa ne ilmoittautumissivun lopussa olevaan tekstikenttään. Lisätietoja ideointi-illasta antaa Heta Rissanen, heta.rissanen@reumaliitto.fi Takaisin etusivulle

Amiina Abdalla Puheenjohtaja "Tämä yhdistys on toiminut tärkeänä turvasatamana vuosien varrella – en ole koskaan tuntenut olevani yksin sairauden kanssa." "Olen Amiina Abdalla, 30-vuotias reumanuori ja kuntoutuksen ohjaajaopiskelija Helsingistä. Suomen Reumanuoret tuli osaksi elämääni sen jälkeen kun sairastuin lupukseen 24-vuotiaana. Halusin tietää lisää reumasairauksista ja tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin. Tämä yhdistys on toiminut tärkeänä turvasatamana vuosien varrella – en ole koskaan tuntenut olevani yksin sairauden kanssa. Vuodesta 2021 lähtien olen toiminut hallituksessa ensin tapahtumavastaavana ja myöhemmin myös sihteerinä. Tänä vuonna saan kunnian toimia hallituksen puheenjohtajana. Tavoitteenamme hallituksessa on saattaa yhä useampi reumaa sairastava lapsi ja nuori yhdistyksen pariin ja tarjota vertaistukea ja tietoa niitä kaipaaville."

Verkkosivuja on päivitetty Reumanuorten verkkosivuja on päivitetty alkuvuoden aikana. Värit sekä fontit ovat osin uudistuneet ja vanhentuneita linkkejä on korjattu.

Keskiviikko 24.5. klo 18.30 alkaen Teams kevätkokous Yhdistyksen Suomen Reumanuoret ry:n kevätkokous järjestetään Teamsissä keskiviikkona 24.5. Ennen kokouksen alkua on luvassa hauskaa visailua Kahoot:ssa. Kokouskutsu on lähetetty kaikille jäsenille sähköpostitse viikolla 20. Kutsusta löydät ilmoittautumisohjeet ja muuta infoa. Kokouksessa asetetaan ehdolle Suomen Reumanuoret ry:n ehdokkaat Reumaliiton liittovaaleihin. Kokoukseen ilmoittautuminen Ilmoittaudu kokoukseen sihteerillemme: sanni.laitinen@suomenreumanuoret.fi 23.5. mennessä. Saat paluuviestillä liittymislinkin kokoukseen. Tiesitkö? Kevätkokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen syyskokoukseen kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet. AIKATAULU KE 24.5. 18.30 Kahoot visailu 19.00 Kevätkokous Lämpimästi tervetuloa! Lähde reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle liittovaaleihin voit olla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi Lisätietoja liittovaaleista ja Reumanuorten vaalipiireistä löydät täältä . Yksityiskohtaisempaa tietoa liittovaaleista, mm. vaalijärjestyksestä ja vaaliaikataulusta löydät Reumaliiton sivuilta

Syysleiri 27.-29.9.2024 Reumanuorten jäsenet ja läheiset yhteen tuova vertaistukileiri järjestetään Pohjois-Savossa Tahkon Aholansaaressa Tervetuloa Suomen Reumanuorten vertaistukileirille Pohjois-Savon sydämeen, Tahkon Aholansaareen! Tällä kertaa jo perinteeksi muodostunut vertaistukileiri kokoaa Suomen Reumanuorten jäsenet ja toiminnasta kiinnostuneet yhteen 27.- 29.9.2024. Leirillä on luvassa vertaistukea, rentoa yhdessäoloa ja mukavia aktiviteetteja. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. Yhtä jäsentä kohti voi osallistua max. 1 läheinen. Leirillä ei ole ikärajaa. Alle 13-vuotiaat voivat osallistua oman aikuisen kanssa ja yli 13-vuotiaat saavat osallistua yksin (alaikäiset kuitenkin huoltajan suostumuksella). Leiri on päihteetön. Ilmoittautuminen Ilmoittautuminen on päättynyt. Mukaan mahtuu 12 osallistujaa ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Olethan siis nopea! Ilmoittaudu mukaan yhteen vuoden parhaista viikonlopuista viimeistään 26.8.2024! Edit: viimeinen ilmoittautumispäivä on siirretty. Ilmoittaudu viimeistään 13.9. Kerrothan ilmoittautumisessa mahdollisista erityistarpeista ja/tai toiveistasi leirin ja ohjelman suhteen. Kerrothan myös ikäsi, sillä pyrimme huomioimaan ikäjakauman leiriohjelman suunnittelussa. Osallistumismaksu Leirin osallistumismaksu on jäsenille 35 € ja ei-jäsenille 50 €. Osallistumismaksu kattaa viikonlopun majoituksen, ruokailut perjantain illallisesta sunnuntain lounaaseen saakka, sekä laivamatkan tulo- ja lähtöpäivänä osoitteesta Sääskiniementie 750, Tahkovuori Aholansaareen. Esteettömyys Leiripaikka on esteetön. Jos sinulla on kysyttävää leiristä, ole rohkeasti meihin yhteydessä täällä somessa tai sähköpostitse osoitteessa: info@suomenreumanuoret.fi Yhteiskyyditykset Pyrimme mahdollisuuksien mukaan järjestämään yhteiskyytejä Kuopion/Siilinjärven juna-asemalta, näistä tulee lisätietoa myöhemmin.

Sanni Laitinen Verkostovastaava "Koen, että jokainen tarvitsisi tällaisen yhteisön elämäänsä" "Moikka! Olen Sanni, 26-vuotias sosiaalityön opiskelija Jyväskylästä. Tänä vuonna toimin Suomen Reumanuorten hallituksessa verkostovastaavana. Sairastuin lastenreumaan 2-vuotiaana, joten reuma on ollut mun elämässä mukana niin pitkään kuin muistan. Reuman kanssa mun matka on ollut tosi vaihteleva: välillä reuma on ollut remissiossa ja täysin oireeton, välillä taas kivut ja fatiikki ovat vaikuttaneet enemmän jaksamiseen. Olen nyt neljättä vuotta hallituksessa mukana, enkä ole katunut toimintaan mukaan lähtemistä päivääkään. Parasta hallitustoiminnassa ovat olleet uudet reumaystävät, joita oon vuosien varrella saanut, sekä se, että on päässyt antamaan ja saanut itse vertaistukea. Meillä on tapahtumissa aina ihanan yhteisöllinen ja lämmin tunnelma ja koen, että jokainen tarvitsisi tällaisen yhteisön elämäänsä."

Rekisteriselosteet Rekisteriselosteet: About Us Tietosuojaseloste: Lyhytaikaisesti säilytettävät henkilötiedot Tietosuojaseloste: Pitkäaikaisesti säilytettävät henkilötiedot

Sairauden hoito Vinkkejä hoitoon pääsystä ja hoitavan tahon kanssa asioimisesta Minne hoitoon? Tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien hoito järjestetään ensisijaisesti omalla paikkakunnalla julkisessa terveydenhuollossa, terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa. Ota yhteys omaan terveyskeskukseen tai sairaalaan, jotta pääset hoitoon ilman viivytyksiä. Älä odota seuraavaa kontrollikäyntiä, jos oireet pahenevat tai muuttuvat. Hoitosuunnitelma Pyydä hoitavaa lääkäriäsi laatimaan kanssasi hoitosuunnitelma. Kaikilla pitkäaikaissairailla on oikeus siihen, että suunnitelma laaditaan heidän kanssaan yhteisymmärryksessä. Hoitosuunnitelmasta selviävät esimerkiksi diagnoosi, lääkityslista, laboratorio- ja röntgenseurannat, erikoislääkärien seurantakäynnit hoitopaikoittain sekä vastuuhenkilö, sekä pyydettäessä sairauden äkillisten pahenemisvaiheiden ohjeistukset kuten akuuttien nivelpistosten hoitoyksikkö. Pyydä itsellesi kopio hoitosuunnitelmasta. Huolehdi itse, että hoitosuunnitelmaa tulee noudatettua. Sinulla on myös velvollisuus huolehtia, että lääkäri saa käyttöönsä kaikki tarvittavat potilasasiakirjat aiemmista hoitopaikoista, myös työterveyshuollosta ja yksityislääkäreiltä. Lue lisää: Ohjeet hoitosuunnitelman tekoon Ongelmatilanteet Palvelun tasoon on mahdollista vaikuttaa! Hoidon puutteisiin tai virheisiin liittyviä asioista kannattaa aina viedä eteenpäin. Yritä selvittää väärinkäsitys, virhe tai puute välittömästi hoitohenkilöstön kanssa. Ilmoita asiasta oman sairaalan, sairaanhoitopiirin tai terveyskeskuksen johtoon ja yritä keskustella asiasta. Sinulla on myös oikeus tehdä kirjallinen muistutus hoitopaikan johtajalle. Ota yhteyttä oman sairaalasi potilasasiamieheen, hän auttaa ja neuvoo sinua ja ottaa palautetta vastaan. Sinulla on oikeus myös tehdä kantelukirjelmä aluehallintovirastoon tai Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirastoon, eli Valviraan . Oman alueen kunnanvaltuutetuille, kansanedustajille tai sosiaali- ja terveysministeriöön voi myös viedä viestiä – he eivät voi korjata yhden ihmisen ongelmaa, mutta heidän on tärkeä saada viestiä siitä, mitä kentällä tapahtuu. Sinulla on oikeus myös tehdä hoitovirheestä kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle tai oikeuskanslerille, jos epäilet lainmukaisuutta. Sinulla on oikeus hakea korvausta hoidosta aiheutuneista henkilövahingoista Potilasvakuutuskeskukselta sekä lääkkeistä aiheutuneista yllättävistä haittavaikutuksista Lääkevahinkovakuutuspoolista. Reumaliitto kerää hoitopalautetta ja tekee sen avulla vaikuttamistyötä. Keskustele terveyteen liittyvistä muutoksista aina hoitavan lääkärin, sairaanhoitajan tai reumahoitajan kanssa. Sairauden hoito: About Us

Reumaviikon avajaiset Päivittyvä sivu Reumaviikon avajaiset Tälle sivulle julkaistaan päivittyvää tietoa Reumaviikon avajaisten suunnitteluista. Julkaisemme lisää tietoa suunnitelmien edetessä. Mikä Reumaviikko? Reumaviikko on Suomen Reumaliiton vuosittain järjestämä valtakunnallinen tapahtuma, jonka aikana reuma- ja tulesyhdistykset järjestävät tempauksia ympäri Suomen! Reumaviikolla on joka vuosi kantava teema, jonka ympärille tapahtumat rakentuvat. Uusi teema valitaan joka toinen vuosi, eli sama teema pysyy kahden vuoden ajan. Vuonna 2023 teema on edellisen vuoden tapaan Sairaan hyvä hoitpolku. Edellisvuosien teemoja ovat olleet mm. Hyvä kohtaaminen ja hoidon laatu (2018), Mielen hyvinvointi (2019), Vapaaehtoisuus vahvistaa (2020, 2021) ja Sairaan hyvä hoitpolku (2022). Suomen Reumaliitto ja sen jäsenyhdistykset ovat viettäneet perinteistä Reumaviikkoa 1940-luvulta lähtien. Suomen Reumanuoret järjestävät Reumaviikon avajaiset 2023 Suomen Reumanuoret ry on saanut kunnian järjestää Reumaviikon avajaiset vuonna 2023. Järjestäjäyhdistys valittiin viime syksynä ja valinta vahvistui syyskuussa. Hurraa! Avajaiset ovat iso ja aikaa vievä ponnistus Reumanuorten kaltaiselle pienelle vapaaehtoisvoimin pyörivälle yhdistykselle, joten tämä myös tarkoittaa hiljaisempaa vuotta muiden tapahtumien osalta. Noin kuukauden välein jäsenille sähköpostitse lähetetyt jäsenkirjeet myös vähenevät ja niitä julkaistaan harvennetusti. Olemme kuitenkin erittäin iloisia kunniasta järjestää avajaiset ja aiomme tehdä juhlista ikimuistoiset juhlimalla samalla myös Suomen Reumanuorten 10-vuotisjuhlavuotta! Olemme jo kovassa työn touhussa ja julkaisemme tälle sivulle lisää infoa suunnitelmien edetessä. Pysy siis kuulolla ja seuraa Reumanuorten somekanavia ja nettisivuja niin olet perillä kaikesta avajaisten suunnitteluun liittyen. Kiitämme jäseniämme tuesta ja ymmärryksestä.

Suomen Reumanuoret / Blogi Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Kirjoittaja toimii Reumanuorten hallituksen jäsenenä ja on osa tapahtuma- ja viestintätiimiä vuonna 2024. Vuoden 2023 toukokuussa sain mahdollisuuden lähteä Patvocatesin järjestämään ja lääkeyhtiö UCB:n rahoittamaan potilasvaikuttamiskoulutukseen Kööpenhaminaan. Lähdin matkaan jännittynein mielin; olin vasta ensimmäistä vuotta varsinaisena jäsenenä Suomen Reumanuorten hallituksessa, ja yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä! Viikonlopun aikana opimme mm. näyttöön perustuvasta vaikuttamistyöstä ja siitä, miten tutkittua tietoa voidaan hyödyntää potilasvaikuttamistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Laadimme listan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeista, jotka eivät tällä hetkellä toteudu. Nämä tarpeet liittyivät mm. oireisiin, stigmaan, mielenterveyteen ja yhteiskunnan asettamiin paineisiin pitkäaikaissairaille. Lisäksi pohdimme, miten potilasjärjestöissä voitaisiin vastata näihin haasteisiin, ja aloimme suunnittelemaan omaa projektia tähän liittyen. yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä Viikonloppu Kööpenhaminassa oli niin hedelmällinen, että Patvocates tarjosi meille mahdollisuutta jatkaa Tanskassa opittujen asioiden työstämistä. Tieto asiasta tuli muistaakseni syksyllä 2023, ja niin sitten pakkasin laukkuni ja lähdin helmikuussa 2024 uudestaan matkaan. Tällä kertaa tavattiin tutun porukan kanssa Saksan Münchenissä, ja mukaan hyppäsi myös osallistujia Espanjasta. Viikonlopun aikana saimme koulutuksen mm. projektien suunnittelusta ja toteutuksesta. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen. Viikonloppu oli taas antoisa; päivät työstettiin projektia ja illat jaettiin vertaistukea, naurettiin ja syötiin hyvin. Mukaan tarttui oppia ja innostusta vaikuttamistyöhön ja oli ihana nähdä meidän huipputiimiä pitkästä aikaa. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen Helmikuun jälkeen Patvocatesin tiimi on tehnyt kädet savessa hommia mm. jatkorahoituksen hankkimiseksi, ja nyt aletaan olla siinä pisteessä, että voidaan aloittaa projektin työstäminen kunnolla. Lupaan päivitellä näistä tänne Suomen Reumanuorten blogiinkin sitte, kunhan asiat taas etenevät. Suurkiitokset koko Patvocatesin tiimille – Ananda, Jan, Linda, Alba ja Ines – opettavaisesta ja inspiroivasta matkasta potilasvaikuttamisen maailmaan. On ollut hienoa olla mukana, ja odotan jännityksellä, millaisia uusia seikkailuja tulevaisuus tuo. Patvocatesin toimintaan voit tutustua täällä! (avautuu uuteen ikkunaan) Kuvat aukeavat isompina klikkaamalla