Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi järjestää: Zoom-ilta 15.9.2021 klo 19-20.30 Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi järjestävät keskiviikkona 15.9. klo 19-20.30 Zoom-illan nuorille. Illan teemana on Back to school ja luvassa keskustelua kouluun ja opiskeluun liittyen. Lisätietoja tapahtumasta tulossa myöhemmin. Takaisin etusivulle

Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla. Haluamme sinut, rakas jäsen, mukaan tähän keskusteluun. Suomen Reumanuoret / Blogi Reumanuoret 2.0 – Tule mukaan sääntömuutostoimikuntaan! Anna Mattila 24.2.2025 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen sihteerinä kaudella 2025. Tiesitkö, että yhdistyksen säännöt määrittävät sen, millaista toimintaa yhdistys saa järjestää? Säännöt ovat siksi olennainen osa yhdistystoimintaa. Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla. Haluamme sinut, rakas jäsen, mukaan tähän keskusteluun. "Suomen Reumanuoret ry:n hallitus on päättänyt, että on aika käydä yhdistyksemme säännöt läpi ja tarkistaa, vastaavatko ne sitä, millainen yhdistys haluamme juuri nyt olla" Liian vanha reumanuori Ryhdyttäessä keskustelemaan sääntöjen muuttamisesta yksi eniten keskustelua herättävistä aiheista liittyy ikään. Reumanuorten nykyisten sääntöjen mukaan jäseneksi voi liittyä, jos on alle 35-vuotias ja jäsenyys päättyy viimeistään sen kalenterivuoden lopussa, kun henkilö täyttää 36 vuotta. Ikäkriteeri on herättänyt Reumanuorissa kautta aikain pohdintaa. On ikävää jättää ihmisiä yhdistyksen ulkopuolelle vain siksi, etteivät he täytä yhdistyksen säännöissä määriteltyä ikäkriteeriä. Paikalliset reumayhdistykset eivät välttämättä houkuttele, koska niiden keski-ikä on usein ylittänyt eläkeiän. Nuoruuden käsitekään ei ole enää niin yksiselitteinen. Toisaalta yläikärajaa ei ole haluttu poistaa, jotta Reumanuorista ei vuosien saatossa kehittyisi yhtä uutta seniorijärjestöä, kuten monelle nuorisoseuralle on käynyt. On myös epäilty, ettei Reumanuorten toiminta olisi enää nuorille houkuttelevaa, jos järjestäjät olisivat muita kuin nuoria. Ikärajakriteeri nousee aika ajoin esille myös siitä syystä, että myös Reumanuoria vaivaa sama ongelma kuin yhä useampia yhdistyksiä ympäri Suomen – on vaikeaa löytää lisää aktiivisia tekijöitä. Auttaisiko ikärajan poistaminen ongelmaan, jos reumaan sairastuneen nuoren ei tarvitsisi ajatella jäsenyyttä määräaikaisena? Ikäraja saattaa vähentää intoa sitoutua yhdistykseen, jos sairastuu reumaan vasta lähempänä 30-ikävuotta ja tiedossa on, ettei yhdistyksen jäsenenä voisi olla kovin montaa vuotta. Olkoon alkuperäinen mielipiteesi mikä tahansa, haluan kannustaa sinut rakas jäsenemme pohtimaan ikäkysymystä monelta kantilta. Jäsenyyden kriteerit ovat kuitenkin olennainen osa sitä, mitä me Reumanuoret olemme. Kyse on yhdistyksen identiteetistä. Olemmeko reumaa sairastavia nuoria vai reumaan nuorina sairastuneita? Säännöillä määritämme sen millainen yhdistys haluamme olla. "Kyse on yhdistyksen identiteetistä. Olemmeko reumaa sairastavia nuoria vai reumaan nuorina sairastuneita?" Miksi sääntöjä on aiemmin muutettu Mahdollinen tuleva sääntömuutos ei ole ainoa laatuaan, vaan Reumanuorten sääntöjä on muutettu jo kahdesti sen lyhyen historian aikana. Sääntöjen muuttaminen ei tarkoita sitä, että säännöt olisi alun perin laadittu huonosti, vaan yhdistysten on ylipäätään hyvä säännöllisin väliajoin pysähtyä pohtimaan toimintaansa ja tarkoitustaan. Tarkastelu tarkoittaa myös sääntöjen läpikäymistä. Jos säännöt eivät palvele tarkoitustaan tai ovat jääneet ajastaan jälkeen, niitä on syytä muuttaa. Ensimmäisen kerran Reumanuorten sääntöjä muutettiin vuonna 2016, jolloin Reumanuorten ylimmän päättävän elimen eli yhdistysten kokousten lukumäärää muutettiin. Alun perin yhdistyksen kokouksia oli vain yksi vuodessa nykyisen kahden sijasta. Yhden kokouksen mallissa budjetti ja toimintasuunnitelma jouduttiin laatimaan tulevalle vuodelle jo alkuvuodesta, jolloin tulevan vuoden suunnitelmat jouduttiin tekemään liian aikaisin. Yhden kokouksen mallissa myös hallitus piti valita puoli vuotta ennen toimikautensa alkua. Nykyisessä kahden kokouksen mallissa budjetti ja toimintasuunnitelma vahvistetaan syyskokouksessa, jossa myös hallitus valitaan. Toisen kerran Reumanuorten sääntöjä on muutettu loppuvuonna 2018, jolloin säännöistä poistettiin Reumaliiton ehdotuksesta alaikäraja. Tätä ennen jäseneksi pystyi liittymään aikaisintaan 18-vuotiaana. Lisäksi ikärajan poistamisen yhteydessä sääntöihin lisättiin englanninkielinen versio yhdistyksen nimestä. "Säännöillä on suuri merkitys siihen, millainen yhdistys Suomen Reumanuoret ry on tulevaisuudessa. Tästä syystä muutosprosessissa halutaan kuulla kaikkia jäseniä." Sääntömuutos käytännössä ja sääntömuutostoimikunnan rooli Reumanuorten hallitus on päättänyt perustaa sääntömuutostoimikunnan, jotta sääntömuutosprosessi saadaan vietyä sujuvasti läpi. Sääntömuutostoimikunnan tehtävänä on käydä nykyiset säännöt huolellisesti läpi ja selvittää mahdollisia muutostarpeita. Sääntömuutostoimikuntaan saa liittyä jokainen yhdistyksen varsinainen jäsen. Jos kiinnostuit sääntöjen muuttamisesta ja haluaisit tulla mukaan sääntömuutostoimikuntaan tai sinulla on muutoin kysyttävää sääntömuutoksesta, ole yhteydessä allekirjoittaneeseen (anna.mattila@suomenreumanuoret.fi ). Säännöillä on suuri merkitys siihen, millainen yhdistys Suomen Reumanuoret ry on tulevaisuudessa. Tästä syystä muutosprosessissa halutaan kuulla kaikkia jäseniä. Myös niitä, jotka eivät ole mukana sääntömuutostoimikunnassa. Tätä varten sääntömuutostoimikunta aikookin järjestää keskustelutilaisuuden sen jälkeen, kun toimikunta on hahmottanut ne kohdat, joissa säännöissä voisi olla potentiaalisia muutoskohtia tai jotka muutoin herättävät keskustelua. Keskustelutilaisuuteen ovat tervetulleita myös muut kuin reumanuorten nykyiset jäsenet, esimerkiksi entiset aktiivit. Jos säännöistä löytyy kehitettävää, sääntömuutostoimikunta laatii ehdotuksen sääntöjen muuttamiseksi. Sääntömuutosehdotus viedään yhdistyksen kokoukseen, jossa siitä järjestetään äänestys. Sääntömuutoksen hyväksyminen edellyttää, että sitä kannattaa ¾ annetuista äänistä. Mikäli sääntömuutoksessa esitetään heikennyksiä jäsenten oikeuksia, tulee suostumus muutokseen saada jokaiselta jäseneltä, jota heikennys koskee.

Suomen Reumanuorten kevätkokous järjestetään Helsingissä, mutta myös etäosallistuminen on mahdollista. Kevätkokous + Piknik Suomen Reumanuorten kevätkokous järjestetään Helsingissä Suomen Reumanuoret ry kutsuu kaikki jäsenensä yhdistyksen kevätkokoukseen lauantaina 25.5. Kokous järjestetään hybriditoteutuksena Reumaliiton toimistolla (Iso Roobertinkatu 20–22 A, Helsinki) ja etänä Teams-alustalla. Piknikille osallistuminen ei vaadi jäsenyyttä Ennen kokousta järjestämme piknikin Vanhassa Kirkkopuistossa (Bulevardi, 00120 Helsinki) klo 15 alkaen. Luvassa pientä purtavaa, askartelua ja rentoa yhdessäoloa. Piknikin jälkeen siirrymme yhdessä kevätkokoukseen Reumaliiton toimistolle. Huonon sään sattuessa piknik pidetään Reumaliiton tiloissa ja tästä infoamme erikseen. Piknikille osallistumiseen ei vaadita jäsenyyttä. Tervetuloa tutustumaan toimintaamme ja toisiin reumanuoriin. Huomaathan, että kevätkokoukseen voivat osallistua vain yhdistyksen jäsenet. Ohjelma Kevätkokous alkaa 17.00 Piknik (Vanha Kirkkopuisto, tapaaminen Bulevardin varressa olevan portin luona) Siirtyminen Reumaliiton toimistolle (Iso Roobertinkatu 20-22 A) 15.00 16.30 Ilmoittaudu mukaan 23.5. mennessä Jotta osaamme varata sopivan määrän pikinik-eväitä ja huomioida erityisruokavaliot, toivomme ilmoittautumista 23.5. mennessä. Tapahtuma on ilmainen. Tervetuloa! Ilmoittaudu Esteettömyys Reumaliiton tilat ovat esteettömät. Käytössä myös esteetön wc-tila. Pyrimme valitsemaan mahdollisimman esteettömän piknik-paikan portin läheisyydestä.

Kevätkokous ja piknik 16.5.2026 LIVE- JA ETÄTAPAHTUMA 16.5.2026 alkaen klo 13.00 Helsingin keskustakirjasto Oodi, Töölönlahdenkatu 4, 00100 Helsinki (Ryhmätila 3, 2. krs.) Suomen Reumanuoret ry kutsuu kaikki jäsenensä yhdistyksen kevätkokoukseen lauantaina 16.5.2026 klo 13.00. Kokouksen jälkeen järjestämme piknikin, johon voi osallistua kaikki jäsenyydestä huolimatta. Kokous järjestetään hybriditoteutuksena Helsingin Keskustakirjasto Oodissa ja etänä Teams-alustalla. Huomaathan, että kevätkokoukseen voivat osallistua vain yhdistyksen jäsenet. Voit liittyä jäseneksi täällä. Virallinen kevätkokouskutsu lähetetään jäsenille sähköpostitse. Piknik Töölönlahden puistossa Kokouksen jälkeen järjestämme piknikin Töölönlahden puistossa klo. 14.30 alkaen. Jos kokous päättyy suunniteltua aikaisemmin, siirrymme piknikille jo aikaisemmin. Luvassa pientä purtavaa, (lauta)pelejä ja rentoa yhdessäoloa. Huonon sään sattuessa piknik pidetään Oodissa ja tästä infoamme erikseen. Piknikille osallistumiseen ei vaadita jäsenyyttä. Tervetuloa tutustumaan toimintaamme ja toisiin reumaa sairastaviin nuoriin. Ohjelma 13.00 Kevätkokous 14.30 Piknik (Töölönlahdenpuisto, Finlandia-talon takana lähellä leikkipuistoa) Ilmoittautuminen Koska kirjaston ryhmätilaan mahtuu rajattu määrä henkilöitä, toivomme ilmoittautumista etukäteen, niin osaamme reagoida tilanteeseen. Myös piknikille tulijoita puudettän ilmoittautumaan etukäteen, jotta osaamme varata sopivan määrän pikinik-eväitä ja huomioida erityisruokavaliot. Ilmoittauduthan siis torstaihin 14.5. mennessä. Koko tapahtuma on maksuton. Ilmoittaudu täällä Esteettömyys kirjastossa Hissi, esteetön wc, ei kynnyksiä. Tarkemmat tiedot (avautuu uuteen ikkunaan): https://oodihelsinki.fi/esteettomyys/ Lisätiedustelut ja kysymykset sähköpostitse: info@suomenreumanuoret.fi

Keskiviikko 24.5. klo 18.30 alkaen Teams kevätkokous Yhdistyksen Suomen Reumanuoret ry:n kevätkokous järjestetään Teamsissä keskiviikkona 24.5. Ennen kokouksen alkua on luvassa hauskaa visailua Kahoot:ssa. Kokouskutsu on lähetetty kaikille jäsenille sähköpostitse viikolla 20. Kutsusta löydät ilmoittautumisohjeet ja muuta infoa. Kokouksessa asetetaan ehdolle Suomen Reumanuoret ry:n ehdokkaat Reumaliiton liittovaaleihin. Kokoukseen ilmoittautuminen Ilmoittaudu kokoukseen sihteerillemme: sanni.laitinen@suomenreumanuoret.fi 23.5. mennessä. Saat paluuviestillä liittymislinkin kokoukseen. Tiesitkö? Kevätkokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen syyskokoukseen kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet. AIKATAULU KE 24.5. 18.30 Kahoot visailu 19.00 Kevätkokous Lämpimästi tervetuloa! Lähde reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle liittovaaleihin voit olla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi Lisätietoja liittovaaleista ja Reumanuorten vaalipiireistä löydät täältä . Yksityiskohtaisempaa tietoa liittovaaleista, mm. vaalijärjestyksestä ja vaaliaikataulusta löydät Reumaliiton sivuilta

Sairauden hoito Vinkkejä hoitoon pääsystä ja hoitavan tahon kanssa asioimisesta Minne hoitoon? Tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien hoito järjestetään ensisijaisesti omalla paikkakunnalla julkisessa terveydenhuollossa, terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa. Ota yhteys omaan terveyskeskukseen tai sairaalaan, jotta pääset hoitoon ilman viivytyksiä. Älä odota seuraavaa kontrollikäyntiä, jos oireet pahenevat tai muuttuvat. Hoitosuunnitelma Pyydä hoitavaa lääkäriäsi laatimaan kanssasi hoitosuunnitelma. Kaikilla pitkäaikaissairailla on oikeus siihen, että suunnitelma laaditaan heidän kanssaan yhteisymmärryksessä. Hoitosuunnitelmasta selviävät esimerkiksi diagnoosi, lääkityslista, laboratorio- ja röntgenseurannat, erikoislääkärien seurantakäynnit hoitopaikoittain sekä vastuuhenkilö, sekä pyydettäessä sairauden äkillisten pahenemisvaiheiden ohjeistukset kuten akuuttien nivelpistosten hoitoyksikkö. Pyydä itsellesi kopio hoitosuunnitelmasta. Huolehdi itse, että hoitosuunnitelmaa tulee noudatettua. Sinulla on myös velvollisuus huolehtia, että lääkäri saa käyttöönsä kaikki tarvittavat potilasasiakirjat aiemmista hoitopaikoista, myös työterveyshuollosta ja yksityislääkäreiltä. Lue lisää: Ohjeet hoitosuunnitelman tekoon Ongelmatilanteet Palvelun tasoon on mahdollista vaikuttaa! Hoidon puutteisiin tai virheisiin liittyviä asioista kannattaa aina viedä eteenpäin. Yritä selvittää väärinkäsitys, virhe tai puute välittömästi hoitohenkilöstön kanssa. Ilmoita asiasta oman sairaalan, sairaanhoitopiirin tai terveyskeskuksen johtoon ja yritä keskustella asiasta. Sinulla on myös oikeus tehdä kirjallinen muistutus hoitopaikan johtajalle. Ota yhteyttä oman sairaalasi potilasasiamieheen, hän auttaa ja neuvoo sinua ja ottaa palautetta vastaan. Sinulla on oikeus myös tehdä kantelukirjelmä aluehallintovirastoon tai Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirastoon, eli Valviraan . Oman alueen kunnanvaltuutetuille, kansanedustajille tai sosiaali- ja terveysministeriöön voi myös viedä viestiä – he eivät voi korjata yhden ihmisen ongelmaa, mutta heidän on tärkeä saada viestiä siitä, mitä kentällä tapahtuu. Sinulla on oikeus myös tehdä hoitovirheestä kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle tai oikeuskanslerille, jos epäilet lainmukaisuutta. Sinulla on oikeus hakea korvausta hoidosta aiheutuneista henkilövahingoista Potilasvakuutuskeskukselta sekä lääkkeistä aiheutuneista yllättävistä haittavaikutuksista Lääkevahinkovakuutuspoolista. Reumaliitto kerää hoitopalautetta ja tekee sen avulla vaikuttamistyötä. Keskustele terveyteen liittyvistä muutoksista aina hoitavan lääkärin, sairaanhoitajan tai reumahoitajan kanssa. Sairauden hoito: About Us

Moi! Haluatko antaa palautetta, onko sinulla kysymyksiä jäsenmaksusta tai mietityttääkö sinua jokin muu asia? Lähetä viestisi oheisella lomakkeella. Voit myös lähettää viestiä suoraan alla olevaan sähköpostiosoitteeseen. Käsittelemme asiasi ja olemme sinuun yhteydessä mahdollisimman pian. Huom! Vastaamme poikkeuksellisesti kaikkiin asioihin (myös jäsenasioihin) infon sähköpostiosoitteen kautta. info(at)suomenreumanuoret.fi Etunimi Sukunimi Sähköpostiosoite Miten voimme auttaa? Lähetä Kiitos! Palaamme viestiisi mahdollisimman pian.

"Diagnoosi minulla on ollut 14-vuotiaasta lähtien" Jenna Kärpänen Rahastonhoitaja Moikka! Täällä huutelee yksi 24-vuotias eddy, siis Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastava, vähän tällainen harvinaisempi tapaus. Diagnoosi minulla on ollut 14-vuotiaasta lähtien. Nuorten vertaistukitoimintaan lähdin mukaan vuonna 2012 ja olen yksi Suomen Reumanuorten perustajista. Toimin yhdistyksessä tällä hetkellä rahastonhoitajana.

Suomen Reumanuoret hiljentyy juhlapyhien ajaksi ja toivottaa kaikille rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta 2023 pe 23.11. On aika paketoida kulunut vuosi ja toivottaa tervetulleeksi uusi vuosi 2023 Tänä vuonna toteutimme erilaisia ja uusiakin tapahtumia, joiden suunnitteluun ja järjestämiseen myös jäsenet ovat päässeet vaikuttamaan. Järjestimme yhdessä Nurekatiimin ja Suomen Reumaliiton kanssa Reumareissun, joka kokosi reumanuoria yhteen kuudella eri paikkakunnalla. Olemme järjestäneet myös erilaisia etätapahtumia ja loppuvuoden kohokohtana oli pitkästä aikaa syysleiri, joka saatiin järjestettyä muutaman vuoden tauon jälkeen. Ensi vuonna keskitymme Reumaviikon avajaisten järjestämiseen, josta tulee varmasti unohtumaton tapahtuma. Hallitus ja aktiivit kiittävät jäseniä kuluneesta vuodesta ja sen tuomista lämpimistä kohtaamisista tapahtumissa. Nähdään ensi vuonna!

Pikkujoulut to 1.12. klo 18 Suomen reumanuoret ja Nurekatiimi järjestävät pikkujoulut torstaina 1.12. klo 18. Pikkujoulut järjestetään kolmella paikkakunnalla: Helsingissä, Riihimäellä ja Rovaniemellä sekä zoomissa. Ohjelmassa on joulukorttien tekoa ja mukavaa yhdessäoloa. Paikan päällä on tarjolla glögiä ja pipareita. Tapahtumaan ei ole ennakkoilmoittautumista! Tapahtuma on ilmainen Voit osallistua ilmestymällä paikan päälle tai liittymällä mukaan Zoomissa. Zoom-linkki lähetetään kaikille jäsenille lähempänä tapahtumaa. (Huom! Jos et ole Reumanuorten jäsen, mutta olet kiinnostunut Reumanuorten ja/tai Nurekatiimin toiminnasta, saat osallistumislinkin lähettämällä sähköpostin heta.rissanen(at)reumaliitto.fi) Helsinki Reumaliiton kokoustilat Iso-Roobertinkatu 20-22 A, 5krs Tunnistat oikean rakennuksen Eiran aikuislukio -tekstistä seinässä. Esteettömyys Hissiin mahtuu tavallinen pyörätuoli ja tiloissa on inva-wc. Riihimäki Kirjaston monitoimitila Kauppakatu 16 Tila löytyy ykköskerroksesta. Esteettömyys Tiloihin esteetön kulku. Rovaniemi Rovaniemen reumayhdistys ry Pirkkakatu 2 Esteettömyys Reumayhdistyksen toimistolle pääsee pyörätuolilla vähän avustettuna. Ulko-oven kynnys ottaa hieman vastaan. Toimistossa on inva-wc.

Syyskokous Suomen Reumanuoret ry:n sääntömääräinen syyskokous järjestetään keskiviikkona 13.11.2024 klo 19.00 Syyskokous Lämpimästi tervetuloa Suomen Reumanuorten syyskokoukseen keskiviikkona 13.11.2024 klo 19.00. Kokous pidetään etänä Teamsin välityksellä. Linkki kokoukseen on lähetetty jäsenille sähköpostitse. Jäsenet voivat lähettää meille toiveita käsiteltävistä asioista esityslistallemme viikon verran, 4.10.2024 klo 20 asti. Laitathan tässä asiassa sähköpostiviestiä suoraan puheenjohtajallemme elina.heino-lehtimaki@suomenreumanuoret.fi Hallitushaku Koska kokouksessa valitaan myös ensivuoden hallitus, käynnistyy tässä samalla hallitushaku. Toivomme että jokainen edes hiukan hallitustoiminnasta kiinnostunut täyttäisi lomakkeen . Olethan yhteydessä mikäli tulee mieleen kysyttävää, vastaamme mielellämme. Hallitushaku lomake Discordin vertaistukiryhmä Vertaistukiryhmämme on siirtynyt Telegramista Discordiin, liity mukaan joukkoomme! Linkki on voimasa 3.11 asti. Tämän jälkeen saat linkin laittamalla viestiä info@suomenreumanuoret.fi Liity Discord-ryhmään

Essi Nieminen osallisuuskoordinaattori -