Etsi

Keskiviikko 24.5. klo 18.30 alkaen Teams kevätkokous Yhdistyksen Suomen Reumanuoret ry:n kevätkokous järjestetään Teamsissä keskiviikkona 24.5. Ennen kokouksen alkua on luvassa hauskaa visailua Kahoot:ssa. Kokouskutsu on lähetetty kaikille jäsenille sähköpostitse viikolla 20. Kutsusta löydät ilmoittautumisohjeet ja muuta infoa. Kokouksessa asetetaan ehdolle Suomen Reumanuoret ry:n ehdokkaat Reumaliiton liittovaaleihin. Kokoukseen ilmoittautuminen Ilmoittaudu kokoukseen sihteerillemme: sanni.laitinen@suomenreumanuoret.fi 23.5. mennessä. Saat paluuviestillä liittymislinkin kokoukseen. Tiesitkö? Kevätkokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen syyskokoukseen kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet. AIKATAULU KE 24.5. 18.30 Kahoot visailu 19.00 Kevätkokous Lämpimästi tervetuloa! Lähde reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle liittovaaleihin voit olla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi Lisätietoja liittovaaleista ja Reumanuorten vaalipiireistä löydät täältä . Yksityiskohtaisempaa tietoa liittovaaleista, mm. vaalijärjestyksestä ja vaaliaikataulusta löydät Reumaliiton sivuilta

Rekisteriselosteet Rekisteriselosteet: About Us Tietosuojaseloste: Lyhytaikaisesti säilytettävät henkilötiedot Tietosuojaseloste: Pitkäaikaisesti säilytettävät henkilötiedot

Sairauden hoito Vinkkejä hoitoon pääsystä ja hoitavan tahon kanssa asioimisesta Minne hoitoon? Tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien hoito järjestetään ensisijaisesti omalla paikkakunnalla julkisessa terveydenhuollossa, terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa. Ota yhteys omaan terveyskeskukseen tai sairaalaan, jotta pääset hoitoon ilman viivytyksiä. Älä odota seuraavaa kontrollikäyntiä, jos oireet pahenevat tai muuttuvat. Hoitosuunnitelma Pyydä hoitavaa lääkäriäsi laatimaan kanssasi hoitosuunnitelma. Kaikilla pitkäaikaissairailla on oikeus siihen, että suunnitelma laaditaan heidän kanssaan yhteisymmärryksessä. Hoitosuunnitelmasta selviävät esimerkiksi diagnoosi, lääkityslista, laboratorio- ja röntgenseurannat, erikoislääkärien seurantakäynnit hoitopaikoittain sekä vastuuhenkilö, sekä pyydettäessä sairauden äkillisten pahenemisvaiheiden ohjeistukset kuten akuuttien nivelpistosten hoitoyksikkö. Pyydä itsellesi kopio hoitosuunnitelmasta. Huolehdi itse, että hoitosuunnitelmaa tulee noudatettua. Sinulla on myös velvollisuus huolehtia, että lääkäri saa käyttöönsä kaikki tarvittavat potilasasiakirjat aiemmista hoitopaikoista, myös työterveyshuollosta ja yksityislääkäreiltä. Lue lisää: Ohjeet hoitosuunnitelman tekoon Ongelmatilanteet Palvelun tasoon on mahdollista vaikuttaa! Hoidon puutteisiin tai virheisiin liittyviä asioista kannattaa aina viedä eteenpäin. Yritä selvittää väärinkäsitys, virhe tai puute välittömästi hoitohenkilöstön kanssa. Ilmoita asiasta oman sairaalan, sairaanhoitopiirin tai terveyskeskuksen johtoon ja yritä keskustella asiasta. Sinulla on myös oikeus tehdä kirjallinen muistutus hoitopaikan johtajalle. Ota yhteyttä oman sairaalasi potilasasiamieheen, hän auttaa ja neuvoo sinua ja ottaa palautetta vastaan. Sinulla on oikeus myös tehdä kantelukirjelmä aluehallintovirastoon tai Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirastoon, eli Valviraan . Oman alueen kunnanvaltuutetuille, kansanedustajille tai sosiaali- ja terveysministeriöön voi myös viedä viestiä – he eivät voi korjata yhden ihmisen ongelmaa, mutta heidän on tärkeä saada viestiä siitä, mitä kentällä tapahtuu. Sinulla on oikeus myös tehdä hoitovirheestä kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle tai oikeuskanslerille, jos epäilet lainmukaisuutta. Sinulla on oikeus hakea korvausta hoidosta aiheutuneista henkilövahingoista Potilasvakuutuskeskukselta sekä lääkkeistä aiheutuneista yllättävistä haittavaikutuksista Lääkevahinkovakuutuspoolista. Reumaliitto kerää hoitopalautetta ja tekee sen avulla vaikuttamistyötä. Keskustele terveyteen liittyvistä muutoksista aina hoitavan lääkärin, sairaanhoitajan tai reumahoitajan kanssa. Sairauden hoito: About Us

Pikkujoulut Suomen Reumanuorten pikkujoulut järjestetään lauantaina 29.11.2025 noin klo 15.30 alkaen Suomen Reumanuorten pikkujoulut järjestetään la 29.11. Ennen juhlatunnelmaan siirtymistä pidetään yhdistyksen syyskokous klo 14. Tervetuloa juhlistamaan kulunutta vuotta pikkujoulujen merkeissä Malmille Helsingin Reumayhdistyksen tilohin. Pikkujoulut alkaa noin klo 15.30 syyskokouksen jälkeen ja ohjelmassa on luvassa ainakin joulukorttien askartelua, kahoot-visailua ja rentoa yhdessä oloa, mahdollisesti myös pientä purtavaa. Suomen Reumanuorten pikkujouluihin ovat tervetulleita kaikki huolimatta siitä oletko jäsen vai et. Loppuvuoden etu! Loka-joulukuussa liittyviltä uusilta jäseniltä ei peritä vuoden 2025 jäsenmaksua. Nyt on siis oiva aika liittyä jäseneksi! Jos et ole vielä jäsen mutta haluat liittyä, voit tehdä sen täällä. Kenelle? Pikkujoulut kaikille , syyskokous jäsenille Pikkujoulut ja syyskokous La 29.11.2025, klo 14.00 alkaen Malmin raitti 17 A, 00700 Helsinki Mitä? Milloin? Missä? Syyskokous Suomen Reumanuorten syyskokouksessa valitaan ensi vuoden hallitus ja päätetään vuoden 2026 toimintasuunnitelmasta eli linjataan millaista toimintaa Reumanuoret järjestää ensi vuonna. Syyskokoukseen voi osallistua vain Suomen Reumanuorten jäsenet. Kutsu lähetetään jäsenille sähköpostitse. Liity jäseneksi täällä. Esteettömyys Kulku reumayhdistyksen tiloihin on A-rapusta. Rakennuksen edessä olevat rampit (ks. kuvat) vievät ovitasanteelle, josta pääsee A-rapun ulko-ovelle. Loivempi labyrinttimainen ramppi on leveydeltään 90 cm ja jyrkempi suora ramppi on leveydeltään 89 cm. Ulko-oven sisäänkäynnin leveys on 85 cm ja kynnys on 6 cm. Rappukäytävässä on mattoja sisäänkäynnin yhteydessä. Toimitilat on sisääntulokerroksessa. Ulko-ovesta heti oikealle on toinen oviaukko, jossa on myös muutaman sentin kynnys. Reumayhdistyksen toimitilat on heti oviaukosta parin metrin päässä. Toimitilan ovessa on myös kynnys, noin 2 cm. Kaikki ovet ovat kevyitä, mutta eivät automaatti-/sähköovia. WC Esteetön wc on rappukäytävässä toimitilan oven vieressä. Autopaikat Rampin vieressä on ainakin yksi LE-autopaikka (esteetön autopaikka) tavallisten autopaikkojen lisäksi. Mikäli tarvitset tarkempia tietoja, olethan yhteydessä info@suomenreumanuoret.fi Alla opastekuvia rakennuksesta. Klikkaa kuvaa suuremmaksi, jolloin näkyy myös kuvateksti. Tiesitkö? Syyskokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen kevätkokoukseen ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen jäsenet. Jäikö jokin mietityttämään? Jos sinulla on kysyttävää tapahtumasta, ole rohkeasti meihin yhteydessä somekanavissa tai sähköpostitse info@suomenreumanuoret.fi Instagram: Suomenreumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan) Facebook: Suomen Reumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan)

Reumatalo Reumatalosta löydät tutkittua tietoa reumataudeista, kuten esimerkiksi nivel- ja selkärankareumoista sekä kihdistä. Lisäksi palvelu tarjoaa terveysalan ammattilaisten laatimia vinkkejä reumatautien itsehoitoon ja reumatologisiin erityistilanteisiin. https://www.terveyskyla.fi/reumatalo Reumatalo: About Us

Yhdistyksen syyskokous pe 3.9.2021 3.9.2021 | alkaen klo 18 ETÄTAPAHTUMA Yhdistyksen syyskokous järjestetään etäyhteyksin perjantaina 3.9. Syysleirin peruuttamisen vuoksi järjestämme korvaavan etätapahtuman kokouksen yhteydessä. Syyskokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. AVI:n uusien suositusten (11.8.2021) vuoksi olemme päättäneet perua Suomen Reumanuorten syysleirin . Tilanne on harmillinen, mutta haluamme yhdistyksenä toimia vastuullisesti ja terveys on meille tärkeintä. Syysleirin peruuttamisen vuoksi järjestämme korvaavan etätapahtuman perjantaina 3.9. Kokouksen yhteydessä on lyhyt esittelyinfo sekä pientä hauskanpitoa. AIKATAULU 18.00 18.15 19.00 Lämpimästi tervetuloa! Infotilaisuus. Mahdollisuus esittää kysymyksiä syyskokouksesta ja hallitustoiminnasta Tietovisa ja rentoa jutustelua Syyskokous Takaisin etusivulle

Iita Appelgren Aktiivijäsen lainaus esittelytekstistä Esittelyteksti

Sanni Harju Aktiivijäsen "Olen ollut toiminnassa alusta asti eli olen yksi perustajajäsenistä." Sanni, vuosimallia 1992. Kouvolasta lähtöisin, mutta nyt asustelen aviomiehen ja 3 lapsen kanssa Lappeenrannassa. Lastenreuma diagnoosin sain vuonna 2000. Oma matka reuman kanssa on ollut hyvin vaihteleva. Reilu 5 vuotta reuma on ollut hyvin aktiivinen ja sopivia lääkkeitä on etsitty. Olen ollut toiminnassa alusta asti eli olen yksi perustajajäsenistä. Viimeisinä vuosina aktiivijäsenenä.

Lokakuun alussa vietetään Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisenpäivää. Lue blogipostauksesta hallituksen jäsenen ja liittovaltuutetun Roosan mietteitä päivästä. Suomen Reumanuoret / Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Kuva: https://www.miinasillanpaaseura.fi/taustatietoa/medialle Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen jäsenvastaavana kaudella 2025. Teksti on julkaistu ensimmäisen kerran 1.10.2025 Suomen Reumanuorten Instagram-tilillä. Tänään liputetaan kansalaisvaikuttamiselle ja ennen kaikkea järjestötyön pioneeri Miina Sillanpäälle. Oma polkuni eri järjestöissä ja kansalaisvaikuttamisen parissa on ollut ikääni nähden jo varsin pitkä. Potilasjärjestötoiminta on polkuni uusin polveilu, jota avaan nyt hieman. Itse asiassa polvet liittyvät siihen kirjaimellisesti, koska reumani löytyi lopulta polvien tulehdusten ansiosta. "Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. " Aika lailla tasan 10 vuotta sitten, 20–vuotiaana, sain reumadiagnoosin, jonka hyväksymisessä onkin mennyt tämä vuosikymmen. Aluksi vertaistuki ja järjestöt tuntuivat jopa vastenmieliseltä vaikka kävin parissa tapaamisessa hieman sairastumisen jälkeen, osin vanhempieni sysäämänä. Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. Normaaleja ajatuksia kriisin keskellä, mutta vastustaminen hidasti avun saamista ja sopeutumista näin jälkikäteen tarkasteluna tarpeettoman kauan. Kansainvälinen vertaistuki tuntui muutama vuosi tästä houkuttelevammalta vaihtoehdolta ja pääsin mukaan Tanskassa järjestettävälle leirille. Sitten tuli korona, tapahtuma siirrettiin kunnes lopulta peruttiin. Vertaistoiminta loppui ennen kuin alkoikaan. Kolme vuotta sitten järjestetty sopeutumisvalmennuskurssi Varalassa muutti kaiken. Tapasin siellä joukon upeita nuoria aikuisia, jotka kokivat enemmän tai vähemmän olevansa myös irrallaan ”niistä muista” ja olivat vaiheessa sairautensa sopeutumisen kanssa. Viikon aikana huomasimme olevamme samankaltaisia muillakin tavoin; varsin itsekriittisiä ja ankaria. Terveydentilasta johtuva ajoittainen ”heikkous” täytyi kompensoida vaativuudella. Toisille sen sijaan oli helppo osoittaa myötätuntoa, lempeyttä ja ymmärrystä täysin samoista aiheista. Ehkä siinä on vertaistuen taika? Kurssin myötä itse pärjäämisen muurit laskivat ja olin aiempaa avoimempi vastaanottamaan ja myös antamaan vertaistukea. Lisäksi sosiaalityön opinnot olivat lisänneet omaa rakenteellista halua vaikuttaa. "Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa." Löysin Suomen Reumanuoret uudestaan Reumaliiton liittovaltuuston ehdokasasettelun myötä, kun rohkenin hakea valtuustoon vuonna 2023. Reumanuorten hallitus äänesti minut nuorten edustajaksi ja näin ollen tulin valituksi valtuustoon. Tämän jälkeen minulle on tarjoutunut niin hienoja alustoja vaikuttaa etten olisi voinut kuvitellakaan. Olen päässyt kertomaan omaa tarinaani ja ajatuksia niin ministereille, Ylelle, televisioon sekä isoihin kansallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin. Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa. He ymmärtävät alkuvuoden stressin lääkekatosta, hoitoväsymyksen, erikoissairaanhoidon hupenevat resurssit ja omien lusikoiden rajallisuuden (Spoon theory). Ristiriitaiset riittämättömyyden tunteet ja toisinaan kuullut asiattomat kommentit. Olen nähty ja kuultu myös silloin kun en itse halua nähdä tai kuulla itseäni, jos vain annan itselleni siihen luvan. Yksi kansaedustaja vastasi minulle puheeni jälkeen, että työelämä kyllä joustaa ja työterveydestä saa paljon tukea ja apua, mietin että no kiva; pitkäaikassairaat sitten vain eduskuntaan töihin ja tilanne ratkaistu. "Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen." Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen. Mahdollisuudet kansalaisvaikuttamiselle ovat aiempaa rajallisemmat. Hallitus leikkaa yli kolmanneksen sote-järjestöjen valtionavustuksista, joka johtaa monien järjestöjen toimintojen supistumiseen tai loppumiseen. Sote-järjestöjen tarjoamat palvelut ovat jo nyt kriittinen osa julkisia palveluita ja toiminta nimenomaan säästää yhteiskunnan kuluja. Miten ihmisten osallisuuden ja hyvinvoinnin lisääntymiselle voisi laskea todellista hintaa? Sitä varmasti moni pohtii, etenkin kun osallisuuden kasvun osoittaminen vaikeutuu järjestökentän supistuessa. Kuuluessasi johonkin itsellesi merkitykselliseen järjestöön, olet osana edistämässä ja ylläpitämässä kansalaisyhteiskuntaa ja sitä myöten myös yhteiskuntarauhaa vaikka intressi järjestöön liittymiseen olisi täysin henkilökohtainen, esimerkiksi urheiluharrastus. Miinan päivä on myös järjestöjen päivä eli hyvä me kaikki!

Ihmissuhteet Ihmissuhteet Ihmissuhteet Parisuhde Seksuaalisuus Raskaus Miten sairaus vaikuttaa nuoren elämään? Yksi ongelma nuorten tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien keskuudessa on se, ettei heitä uskota. Jos diagnoosia ei löydy heti, saatetaan syyksi kipuihin, keskittymisvaikeuksiin ja väsymykseen epäillä jopa vaikeita kotioloja. Tämä johtuu siitä, ettei kipu yleensä näy ulospäin, eikä reumaa ta muita tule-sairauksia vieläkään mielletä nuorten sairauksiksi. Lisäksi kivun ollessa pahimmillaan jää sairastava usein kotiin. Kaikilla, myös pitkäaikaissairailla, on oikeus normaaliin ja täysipainoiseen elämään. Läheisiltä on joskus vaikeaa saada tukea ja ymmärrystä, joten vertaistuki on tärkeää. Lapsena tai nuorena saatu diagnoosi on monelle hyvin vaikea asia. Sairauden myötä tulevaisuudensuunnitelmat joudutaan miettimään uudestaan. Edessä voi olla myös rakkaista harrastuksista luopuminen. Nuori ihminen reagoi sairauteen vihan ja pettymyksen tunteilla, usein myös masentumalla. Kukapa haluaisi olla sairas ja erilainen kuin kaverit, jotka pystyvät juoksemaan ja liikkumaan normaalisti? Kipu ja väsymys asettavat kuitenkin rajoja tavalliselle nuoren elämälle. Pahimmassa tapauksessa kaveripiiri saattaa alkaa hylkiä nuorta, joka ei enää jaksa pysyä toisten mukana. Murrosiässä ystäväpiiri on hyvin merkittävä nuorelle, joka muodostaa käsitystä omasta itsestään ja persoonallisuudestaan. Elämä tuntuu kurjalta, jos nuori kokee itsensä jo lapsesta lähtien pelkäksi vaivojaan valittavaksi murjottajaksi. Toisten ihmisten mielipiteet ovat äärimmäisen tärkeitä murrosikäiselle. Sinä voit vaikuttaa tähän: älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen. Eihän nuori voi sairastua reumaan? Suomessa lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta vuodessa ja noin 80–90 lasta sataa tuhatta kohti sairastaa sitä. (Tohtori.fi ). Tytöt sairastuvat lastenreumaan poikia useammin. Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa, myös 20–30-vuotiaana. Kyse ei siis ole pelkästään ”vanhojen mummujen taudista”. Erityisesti nuorella iällä sairastuneiden on tärkeää saada nopeasti tarkka diagnoosi, jotta voidaan varmistaa asianmukaiset tutkimukset ja jatkohoito. Harvinaisen tuki- ja liikuntaelinsairauden kohdalla ongelmia voi tuoda myös se, että läheisillä ei ole käsitystä siitä, millainen sairaus on. Mitä voi tehdä, jos läheinen sairastuu reumaan? Voit auttaa sairastunutta läheistäsi tai ystävääsi monella tapaa. Ota selvää sairaudesta, tietoa löydät tämän sivuston lisäksi vaikkapa Reumaliiton Reuma-aapisesta , kirjastosta, tai kysy ystävältäsi, mistä hän on oppinut perustietoja sairaudestaan. Läheistäsi auttaa se, että olet kiinnostunut hänestä ja haluat ymmärtää hänen sairauttaan. Läheisesi voi haluta kertoa enemmän ja keskustella sairaudesta kanssasi, mutta kunnioita myös sitä, jos hän puhuu kanssasi mieluummin aivan muista asioista. Kukaan ei halua olla läheistensä silmissä vain sairas ja sinä saatat olla paras kanava siihen, että on ihanaa ajatella jotain aivan muuta ja unohtaa sairaus hetkeksi kokonaan! Jos itse olet terve, et voi olla vertaistukena. Vertaistuki toimii vain vertaisten kesken. Tavalliset askareet, jotka ovat terveelle ihmiselle helppoja, voivat olla tule-sairaalle vaikeita. Jatkuvan kivun kanssa eläminen on haasteellista ja on keksittävä uusia tapoja selvitä arkipäivän tehtävistä. Onnistuminen riippuu monesta eri tekijästä: perhe-elämästä ja ystäväpiiristä, siitä onko muita sairauksia, sairauden vaikeustasosta ja opiskelu- ja työtilanteesta. Ystävänä voit olla tukena myös arjen tilanteissa. Kysy, voisitko tehdä jotain auttaaksesi! Voit myös tarjoutua lähtemään seuraksi lääkäriin, fysioterapeutille tai Kelaan. Sairastuneena ei ole aina helppoa ilmaista asiaansa haluamallaan tavalla. Voit auttaa myös keskustelemalla etukäteen siitä, mitä läheisesi haluaa tällä kerralla selvittää, mihin kysymyksiin hän haluaa vastauksen. Kysymykset ja ajatukset on hyvä kirjoittaa muistiin etukäteen. Vastaanotolla älä toimi puheenjohtajana läheisesi puolesta vaan toimi tarkkailijana ja puutu vain tarvittaessa keskusteluun. Muista, ettet itse ole potilas, vaan olet mukana läheisesi tukemiseksi. Kirjoita muistiinpanoja, jotta muistaisitte mitä käynnin aikana puhuttiin. Alkuperäisteksti: Fibromyalgi – Den osynliga sjukdomen (Sveriges Fibromyalgiförbund). Soveltuvin osin ja muokaten kääntänyt Riitta Kytösaho. "Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa" "älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen" Parisuhde Parisuhde Parisuhteessa voi toisen puolison tuki- ja liikuntaelinsairaus herättää monenlaisia kysymyksiä kummassakin osapuolessa. Tule-sairautta sairastava saattaa ajatella olevansa taakka toiselle, varsinkin jos sairaus on puhjennut seurustelun jo alettua. Terveellä kumppanilla taas ei ehkä ole toisen sairaudesta minkäänlaista taustatietoa, eikä hän välttämättä osaa arvioida kumppaninsa voimavaroja tai muuten ottaa sairautta huomioon arkielämässä. Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken. Puhumisen myötä oma olo ja yhdessäolo helpottuvat. Sairastava huomaa, että kumppani on kiinnostunut hänen sairaudestaan ja haluaa oppia siitä lisää. Terve puoliso taas näkee, ettei sairaudesta puhuminen ole loukkaavaa, eikä enää pelkää ottaa asiaa puheeksi. Ajan myötä sairaudesta tulee kumppaneiden kesken vain yksi monista arkeen vaikuttavista asioista, josta voi hyvin vaikka laskea leikkiä. Jos keskustelun aloittaminen tuntuu kuitenkin vaikealta, voit tehdä sen esimerkiksi antamalla kumppanillesi sairaudestasi kertovan esitteen tai linkin tälle tai jollekin muulle sairaudestasi kertovalle sivustolle. Kun terve kumppani on lukenut sen kaikessa rauhassa, voit kysyä herättikö uusi tieto hänessä mitään kysymyksiä tai ajatuksia. Joskus taas keskustelu on helpompaa jonkun ulkopuolisen kanssa. Voit myös ottaa puolisosi mukaan lääkärin vastaanotolle. Parisuhdekurssille? Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille. Parisuhdekurssille voivat kuitenkin osallistua aivan kaikki – se voi olla kuin ihana kahdenkeskinen loma, jonka vaikutukset kantavat pitkälle. Reumaliiton parikurssit on tarkoitettu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tällaiselta kurssilta saavat molemmat puolisot vertaistukea. Pariskunnat pääsevät myös keskustelemaan eri alojen asiantuntijoiden, kuten esim. lääkärin, sairaanhoitajan, psykologin, seksuaalineuvojan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Tarkista tämän vuoden kurssit täältä . Kela tukee parikuntokursseja, jotka on myös suunnattu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tarkista kurssitilanne kuntoutuskurssihausta . Jos näistä mikään ei tunnu sopivalta, ei kannata jäädä odottelemaan – parisuhdekursseja järjestävät myös useat muut tahot. Kurssilla opittuja vuorovaikutustaitoja voi hyödyntää myös sairauden käsittelyyn. Kursseja järjestää ja muiden kursseja listaa esimerkiksi Parisuhdekeskus Kataja Ry . Mistä konkreettista apua arkeen? On hyvä tietää, ettei sairastavan puolison tarvitse yrittää näytellä reipasta yli voimavarojensa eikä tuntea itseään riippuvaiseksi toisesta. Apua on saatavilla monelta eri taholta. Tuleinfo -> Kuntoutus "Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken" "Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille" Seksuaalisuus Seksuaalisuus Seksuaalisuus on yksilöllistä, elämänmittaista ja herkästi haavoittuvaa. Elämäntilanteen muutokset, kuten sairastuminen vaikuttavat seksuaalisuuteen. Keho muistaa ja oireilee näihin tilanteisiin. Sairastumishetkellä koko elämä ja tulevaisuus voivat olla myllerryksessä. Sairastuneelle on tyypillistä itsetunnon lasku, joka vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Itsetunto on kuitenkin hyvän seksuaalisuuden tärkeä rakenne. Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen. Reumaan liittyy usein kipu joka vaikuttaa halukkuuteen ja jaksamiseen. Liikerajoitukset, emättimen kuivuus ja erektiohäiriöt vaikeuttavat toisinaan yhdyntää. Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja. Masentuneisuus, joka liittyy joihinkin reumasairauksiin vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Masennuslääkitys ja osa muista lääkkeistä voi toisaalta myös vaikuttaa, jolloin onnistunut lääkitys on mietittävä lääkärin kanssa. Parisuhteessa myös reumaa sairastavan on tärkeä puhua. Keskeistä toimivan seksuaalisuuden ylläpitämiseen on läheisyyden lisäksi avoimuus ja rehellisyys sekä kunnioitus ja vastavuoroisuus. Sairastumisen myötä ihminen joutuu tunnekuohuun, jolloin minäkuvaa ravistellaan. Muutosta minäkuvassa on työstettävä, jotta sen voi hyväksyä. Tässä voi olla avuksi asiantuntijan kanssa keskusteleminen. Seksuaalisuus tuo paljon hyvää. Parhaimmillaan nautinnollisessa seksissä vapautuu hyviä hormoneja; oksitosiinia ja endorfiineja, jotka ovat luonnollisia kivunlievittäjiä. Seksuaaliterapeutit Eeva Nevanen ja Susanna Yli-Jaskari Koonnut Elina Eklund "Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja" "Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen" Raskaus Raskaus Reuma ei ole este raskaudelle Tässä artikkelissa on käytetty pohjana reumatologian erikoislääkäri Tarja Tiippana-Kinnusen mietteitä. Hänen erikoisosaamiseensa kuuluu mm. raskauden aikainen reumatologia. Raskauden suunnittelu Raskauden suunnittelu etenee Tiippana-Kinnusen mukaan reumasairailla samoin kuin terveilläkin. Reumaa sairastavien hedelmällisyys on normaali, mutta raskaaksi tuleminen voi toisinaan kestää terveitä kauemmin. Raskaaksi tulemiseen vaikuttaa esimerkiksi tulehdustila. Sairauden ollessa erityisen aktiivisessa vaiheessa lääkityksestä huolimatta, tulisi raskautta harkita erityisen huolellisesti. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat myös siihen, että kipulääkityksellä on vaikutusta hedelmöittymiseen. Erityisesti tulehduskipulääkkeiden käyttö voi vaikeuttaa raskaaksi tuloa. Pitkä- ja lyhytvaikutteiset tulehduskipulääkkeet voivat aiheuttaa alkion kiinnittymiseen liittyviä häiriöitä sekä lisätä varhaisen keskenmenon riskiä. Tulehduskipulääkkeitä ei tulisikaan käyttää hedelmöittymisen ja alkuraskauden aikana. Lääkitys tulee huomioida Raskautta suunniteltaessa tulisi reumatologin kanssa käydä läpi oman sairauden tilanne, nivelien tilanne sekä lääkitys. Erityiskysymykseksi raskaaksi tuloa harkitseville reumasairaille muodostuu juuri lääkityksen valinta. Lääkitys tulee ottaa huomioon jo aikaisessa vaiheessa, sillä monien lääkkeiden käyttö täytyy lopettaa hyvissä ajoin ennen raskautta. Sekä solusalpaajalääkkeiden että biologisten lääkkeiden käytön, juuri ennen raskautta tai raskauden aikana, on todettu voivan aiheuttaa kehityshäiriöitä vastasyntyneellä. Biologisista lääkkeistä tutkimustietoa on tosin vasta vähän saatavilla. Solusalpaajalääkkeet tulisi jättää pois noin 3-6 kuukautta ennen raskaaksi tuloa. Biologisten lääkkeiden kohdalla suositukset ovat lääkkeestä riippuen parista viikosta muutamaan kuukauteen. Raskautta harkitsevan tulisi tarkistaa käyttämänsä lääkkeen raskausajan käytön suositukset omalta lääkäriltään. Kyseisten lääkkeiden käyttöä omalla riskillä ei suositella. Myös tulehduskipulääkkeiden säännöllistä käyttöä tulisi välttää loppuraskauden aikana, sillä niiden käyttöön liittyy sikiön valtimotiehyen sulkeutumisen riski. Tulehduskipulääkkeet on mahdollista korvata parasetamolilla. Turvallisia lääkkeitä raskauden aikana ovat sulfasalatsiini, kortisoni ja hydroksiklorokiini. Reuman kulku raskauden edetessä Nivelreumaa sairastavista noin 75 %:lla tauti rauhoittuu raskauden ensimmäisen ja toisen raskauskolmanneksen aikana. Tällöin lääkitys on mahdollista jättää pois jopa kokonaan. Noin 20 %:lla raskaana olevista taudin tila pysyy samana, joka se oli ennen raskautta. Noin 5 %:lla tauti aktivoituu raskauden aikana. Synnytyksen jälkeen valtaosalla tauti jälleen aktivoituu noin muutaman viikon tai kuukauden kuluessa. Näin voi käydä etenkin, jos lääkitys on raskauden aikana lopetettu. Selkärankareumaa sairastavilla joka kolmannella tauti rauhoittuu, pysyy ennallaan tai aktivoituu raskauden aikana. Tauti aktivoituu yleensä toisella raskauskolmanneksella ja voi puolestaan rauhoittua kolmannella raskauskolmanneksella. Synnytys Raskauden aikana reumasairaat voivat kokea niin sanottuja liitoskipuja, jotka johtuvat lantion ja lonkkien alueen venymisestä ja asentomuutoksista. Selkärankareumaatikoilla alaselkäoireet ovat yleisiä raskauden aikana ja niitä aiheuttavat liitoskipujen lisäksi selän alueen tulehduksellinen aktiviteetti. Alatiesynnytys on normaali synnytystapa myös reumasairaiden keskuudessa. Ennen synnytystä kannattaa kuitenkin lonkkanivelten tilanne kartoittaa. Lapsena reumaan sairastuneilla synnytystapana on tavallista useammin sektio. Tämä johtuu yleisimmin lonkkien alentuneesta liikkuvuudesta tai pienikokoisuudesta. Tekonivelet lonkissa eivät kuitenkaan poista mahdollisuutta alatiesynnytykseen. Imettäminen Biologisia lääkkeitä, solusalpaajia ja pitkävaikutteisia tulehduskipulääkkeitä ei tulisi käyttää imetyksen aikana. Imetettäessä voidaan käyttää samoja lääkkeitä, jotka ovat sallittuja raskaana ollessakin. Lyhytvaikutteisia tulehduskipulääkkeitä voi käyttää, mutta niiden ottaminen on ajoitettava siten, ettei lasta imetetä niiden vaikutuksen alaisena. Raskautta ei tarvitse jännittää Kaiken kaikkiaan reumaa sairastava voi suunnitella raskauttaan huojentunein mielin. Reumasairaus ei juuri koskaan ole este raskaudelle. Nivelreumaa tai selkärankareumaa sairastavilla raskauteen liittyy vain vähän riskejä. SLE:tä tai Sjögrenin tautia sairastavilla riskejä esiintyy kuitenkin muita reumasairauksia enemmän. Tulehdustilalla sinänsä ei ole vaikutusta sikiöön eikä reuma itsessään aiheuta sikiölle kehityshäiriöitä. Raskausajan riskit liittyvät miltei yksinomaan tiettyjen lääkkeiden käyttöön raskausaikana tai juuri ennen sitä. Sairauden takia raskaaksi tuloa ei siis tarvitse jännittää. Tekstin kirjoitti Sanna Puhakka Tarja Tiippana-Kinnusen vierailun pohjalta.

Syysleiri 28.-30.10.2022. Leirikeskus Lankari, Seinäjoki Ilmoittaudu Tänä vuonna Suomen Reumanuorten syysleiri järjestetään leirikeskus Lankarissa Seinäjoella Nurmossa 28.-30.10.2022 Leirillä on luvassa rentoa yhdessäoloa, erilaisia aktiviteetteja, sekä tietenkin tutustumista toisiin reumanuoriin! Syysleirin yhteydessä järjestetään myös Reumanuorten syyskokous, jossa valitaan vuoden 2023 hallitus. Lisätietoa hallitushausta täältä. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. Yhtä jäsentä kohtaan voi osallistua max. 1 läheinen. Leirillä ei ole ikärajaa, eli kaikki voivat osallistua! Alle 13-vuotiaat voivat osallistua oman aikuisen kanssa ja yli 13-vuotiaat saavat osallistua yksin (alaikäiset kuitenkin huoltajan suostumuksella). Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään perjantaina 14.10. Osallistumismaksu Leirin osallistumismaksu on jäsenille 30e ja ei-jäsenille 45e. Osallistumismaksu kattaa viikonlopun majoituksen ja ruokailut. Leiri on päihteetön. Kerrothan ilmoittautumisessa mahdollisista erityistarpeista ja/tai toiveistasi leirin ohjelman suhteen. Kerrothan myös ikäsi, sillā pyrimme huomioimaan ikäjakauman leiriohjelman suunnittelussa. Estettömyys leirillä Piha-alue on tasaista ja päärakennukseen menee luiska. Saunaan pääsee luiskaa pitkin, mutta saunan WC on hyvin pieni. Kynnykset saunalla ovat matalat. Huoneet: 2 kpl 3 hlö huoneita, joissa normaali suihkukaapiton suihku. Huoneissa on kerrossänky ja normaali sänky. Loput huoneet ovat 3-4 hlö huoneita, joissa on kerrossängyt sekä suihkukaapit. Haluaisitko mukaan syysleirin suunnitteluun? Sinulla on jälleen mahdollisuus vaikuttaa syysleirin ohjelmaan! Et tarvitse valmiita suunnitelmia tai listaa ideoista - tärkeintä on, että kaikkien ideat tulevat esille suunnittelussa! Suunnittelussa mukana oleminen ei sitouta osallistumaan leirille, etkä tarvitse aiempaa kokemusta. Mahtava tilaisuus kokeilla kertaluontoista pop up -vapaaehtoistyötä! Jos kiinnostuit tai haluat kysyä suunnitteluun osallistumisesta lisää, laita meille viestiä somessa tai sähköpostia osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi

Anna Uusi-Illikainen Aktiivijäsen lainaus esittelytekstistä esittelyteksti