Etsi

Tietoa kuntoutuksesta Kuntoutuksella pyritään pitämään sinut kunnossa ja hyvinvoivana. Kuntoutuksella tuetaan ihmisten fyysisen toimintakyvyn säilymistä sekä arjessa selviytymistä. Sopeutumisvalmennus tarjoaa mahdollisuuden pohtia omaa elämäntilannetta. Sopeutumisvalmennuskurssilla saat tietoa sairaudestasi ja saat voimavaroja sairauden kanssa jaksamiseen. Kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuksesta voit saada myös aina tarpeellista vertaistukea, kun tutustut muihin samassa tilanteessa oleviin nuoriin. Kela tukee Voit hakeutua Kelan tukemille sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseille. Hakemukseen tarvitset lääkärin B-lausunnon omalta hoitavalta lääkäriltä. Harkinnanvaraista kuntoutusta haetaan Kelan lomakkeella KU 132. Miten haen kuntoutukseen? Lisätietoja Kelan kuntoutuksista Kursseja järjestetään esimerkiksi Kuntoutumiskeskus Apilassa Kangasalla Sairaala Ortonissa Helsingissä Invalidiliiton Lahden kuntoutumiskeskuksessa Tarkista kaikki kurssit Kelan kuntoutuskurssihausta . Yksilöllinen kuntoutus Kurssien lisäksi on mahdollista hakea yksilölliseen kuntoutukseen. Lisätietoja hakemisesta yksilölliseen kuntoutukseen Kelan sivuilta. Tukea ja apua Tukimuotoja Kela, sosiaalitoimi, kunnan terveystoimi, verotoimisto, poliisilaitos ja tulli tarjoavat pitkäaikaissairaille useita tukimuotoja, kuten tukea asumiseen, erilaisia vammaistuen muotoja, tukea lapsiperheille ja työttömille. Tarkista ja hyödynnä kaikki tukimuodot: Sosiaaliturvan tarkistuslista (pdf) Apuvälineet Opiskelua varten voi saada vaikkapa kannettavan tietokoneen tai käden ergonomisen asennon turvaavan pystyhiiren. Arjen helpottajia ovat esimerkiki kierrekorkinaukaisija, pystykahvaveitsi, joustosakset ja kirjatuki. Toimintaterapeutti valmistaa yksilöllisiä apuvälineitä. Katso lisää esimerkiksi Respecta Oy : n sivuilta. Jos tarvitset apuvälineitä, keskustele asiasta ensin oman lääkärisi kanssa. Henkilökohtainen apu 1.9.2009 lähtien on vammaisella ihmisellä ollut subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Kunnan velvollisuus on toimittaa apua joko henkilökohtaisen avustajan, palvelusetelin tai ostopalvelun muodossa. Kuljetuspalvelu Monen pitkäaikaissairaan elämää ja helpottaa kunnan sosiaalitoimen järjestämä kuljetuspalvelu. Palvelu järjestetään eri tavalla eri kunnissa. Pääsääntöisesti hakijoille myönnetään kuitenkin 18 vapaa-ajanmatkaa kuukaudessa sekä opiskelu- ja työmatkoja tarpeen mukaan. Matkoja saa yleensä tehdä taksilla kotikunnan tai lähialueen sisällä ja mukaan saa ottaa saattajan, esim. perheenjäsenen. Matkoista on maksettava pieni omavastuu. Kysy lisää oman kuntasi sosiaalitoimesta. Kuntoutus: About Us

Emmi Myöhänen: Joogaa Reumanuorille 29.1.2021 Joogaa Suomen Reumanuorille - joogavideosarja Suomen Reumanuoret ovat yhdessä Havuyogan Emmi Myöhäsen kanssa (joogaohjaaja RYT200) toteuttaneet videosarjan Reumanuorille varioiduista joogaharjoituksista. Harjoitussarjassa on pyritty ottamaan mahdollisia reumasairauksien tuomia rajoitteita mukaan niin, että harjoitukset olisivat mahdollisimman monen tehtävissä. Parhaat hyödyt, vaikutukset ja tulokset saat sillä, että liikut ja harjoittelet säännöllisesti. Niinpä myös näitä harjoituksia voi toistaa eri variaatioineen useita kertoja. Siinä vaiheessa, kun osaat liikkeet jo ikään kuin ulkoa, voit ihan hyvin pistää selostuksen pois ja vain nauttia tekemisestä! Pistä hyvää rentoa musiikkia taustalle soimaan, ja lähde kokeilemaan, mikä harjoituksista toimisi sinulle tänään parhaiten! Harjoitussarjaan kuuluvat videot: 1. Kotijooga-flow : Flow-joogaharjoitus, joka on varioitu niin seisoma-asentoihin kuin myös tuoliharjoituksena tehtäväksi. Tämä harjoitus on tarkoitettu kehoa avaavaksi mutta samalla lihaksia vahvistavaksi harjoituksesi. 2. Lempeä aamujooga : Lempeä hatha-joogaharjoitus aamuun tai uuteen starttiin. Harjoituksessa herätellään kehoa lempeän rauhallisesti uuteen päivään. Sopii tehtäväksi joko joogamatolla tai jopa sängyssä! 3. (Tulossa) Palauttava yin-jooga : Lempeä yin-joogaharjoitus, joka sopii parhaiten palautumiseen, rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Tämä sopii hyvin stressaantuneisiin tai kiireisiin, kipeisiin viikkoihin tai raskaamman liikunnan vastapainoksi. 4. (Tulossa) I’ve Got My Back-jooga : Selkä on meidän todella tärkeä tukiranka, ja tämä hatha-joogaharjoitus keskittyy selän kunnon ylläpitoon ja huoltamiseen sekä liikkuvuuden lisäämiseen. 5. (Tulossa) Energisoiva jooga : Tämä harjoitus saa nostattaa sykettä tuoda kehoon lempeää lämpöä! Liikkeet on varioitu reumanuoria ajatellen, mutta kuitenkin niin, että kun tarvitset päivääsi lisää energiaa ja lyhyttä hyvää hieman hikistäkin harjoitusta, tässä voi olla sille vastaus! Joogaa Reumanuorille -videosarja löytyy Suomen Reumanuorten Youtube-kanavalta. Saat linkin videoihin laittamalla viestiä Instagramissa , Facebookissa tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen info(at)suomenreumanuoret.fi Tsekkaa myös Emmin JoogaTalk äänitesarja! JoogaTalk on Emmin (Havuyoga, joogaohjaaja RYT200) Suomen Reumanuorille suuntaama äänitesarja joogasta ja reumasta. JoogaTalkin tarkoituksena on tuoda lyhyillä ”luentopätkillä” joogaa reumanuorille lähestyttävämmäksi harjoitusmuodoksi. Sarja tukee Suomen Reumanuorille tehtyjä harjoitusvideoita ja pitää sisällään monenlaista tietoa ja vinkkejä joogaharjoituksiin! Mikä on HavuYoga.fi? www.havuyoga.fi Havuyoga tarjoaa joogapalveluita, rentoutusta ja meditaatiota sinun tarpeisiisi. Olemme kaksi pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla toimivaa Heartful Yoga Academy – joogaohjaajakoulutuksessa (RYT200) opiskellutta joogaohjaajaa. Molemmilla on pitkä tausta ihmisten kanssa työskentelemisestä erilaisten tarpeiden ja ympäristöjen konteksteissa. Jooga on ollut meille tapa rentoutua, haastaa itseä, oppia itsestä ja kehittää niin fyysiseen kuntoon liittyviä ominaisuuksia kuin mieltäkin. Näistä lähtökohdista haluamme tarjota työkaluja myös sinun tarpeisiisi. Takaisin etusivulle Nyt löydät kaikki linkit videoihin myös oma.reumaliitto.fi asiointisivulta. Kirjauduttuasi sisään valitse ylävalikosta > ajankohtaista > yhdistyksen ilmoituksia

Hallitushaku 2022 28.10.2022 Suomen Reumanuoret ry etsii puheenjohtajaa, uusia jäseniä ja aktiiveja hallitukseen 2023 - lähde mukaan luomaan ikimuistoisia tapahtumia, antamaan vertaistukea ja edistämään reumaa sairastavien lasten ja nuorten asioita! Hallituksessa on erilaisia tehtäviä, eikä mukaan lähteminen edellytä aiempaa kokemusta. Hallitustyöskentelyssä kokemusta tärkeämpiä asioita ovat motivaatio, kiinnostus ja yhteistyö! Uusissa asioissa perehdytämme ja autamme toinen toisiamme! Vapaaehtoistyötä teemme aina omien voimavarojen rajoissa ja pyrimme löytämään jokaiselle sopivat tehtävät. Hallitukseen ehdolle voi asettua kuka tahansa Suomen Reumanuorten yhdistyksen 15 vuotta täyttänyt jäsen. Hallituksen kokoukset järjestetään etäyhteyksillä, joten mukana voi olla mistäpäin Suomea tahansa! Syysleirin yhteydessä järjestettävässä syyskokouksessa perjantaina 28.10.2022 klo 19 yhdistyksen jäsenet valitsevat hallituksen jäsenet sekä puheenjohtajan vuodelle 2023. Kokoukseen on mahdollista osallistua myös etäyhteydellä - yhdistyksen jäsenet saavat kokouskutsun ja osallistumisohjeet sähköpostilla. Laita meille viestiä mikäli olet kiinnostunut tai sinulla on kysyttävää hallitustoiminnasta. Vastaamme mielellämme! Yhteydenotot yhdistyksen puheenjohtajajalle ainomaria.ervela@suomenreumanuoret.fi Vuoden 2023 hallituksen orientaatioviikonloppu järjestetään 19.-20.11.2022 Helsingissä.

Zoom-piknik 22.6. Zoom-videopalvelu | 22.6.2020 Millaisia kesäsuunnitelmia sulla on? Lähde Reumanuorten kanssa zoom-piknikille! Tai älä oikeastaan lähde mihinkään, vaan osallistu just sieltä missä oletkin, koska tapahtumapaikalle Zoomin pääset tietokoneella tai älykännykällä. Piknikillä ohjelmassa on rentoa yhdessäoloa, tutustumista pelailun muodossa ja vapaata jutustelua. Zoom-piknik on helppo tilaisuus tutustua Reumanuorten toimintaan ja tavata muita jäseniä! Kaikki vanhat ja uudet jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita. Kesäpiknik järjestetään kolmena maanantaina, joten laita nämä päivämäärät jo ylös kalenteriin 22.6, 13.7 ja 17.8. Ilmoittaudu mukaan piknikille lähettämällä sähköposti osoitteeseen anna.vuori@suomenreumanuoret.fi. Voit ilmoittautua aina piknikkiä edeltävän viikon perjantaihin mennessä, ja ilmoittautumisen jälkeen saat vastauksena sähköpostiisi linkin tapahtumaan. Voit osallistua kaikkiin tapahtumiin, tai vain yksittäiselle kerralle. Ilmoittaudu ma 22.6. Zoom-piknikille viimeistään pe 19.6. Takaisin

Yhdistyksen esittely Älä ole yksin - ole yksi meistä Suomen Reumanuoret ry on vuonna 2013 perustettu voittoa tavoittelematon yhdistys kaikille alle 35 -vuotiaille tuki- ja liikuntaelinsairautta sairastaville. Yhdistys on perustettu reumasairauksia sairastavien nuorten hyvinvoinnin ja jaksamisen tueksi ja yhdistyksen tarkoituksena on järjestää vertaistukitoimintaa ja tiedotusta jäsenille sekä edistää reumasairauksia sairastavien nuorten asioita. Toiminta pyörii vapaaehtoisvoimin. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä jokainen alle 35 -vuotias tuki- ja liikuntaelinsairas lapsi, nuori tai aikuinen. Sairastavan lapsen vanhempi voi liittyä kannattajajäseneksi. Yhdistyksessä on jäseniä, jotka sairastavat esimerkiksi lastenreumaa, selkärankareumaa, fibromyalgiaa, sjögrenin oireyhtymää ja muita harvinaisia reumasairauksia. Yhdistys on aloittanut toimintansa vuonna 2014. Miksi liittyä Suomen Reumanuoriin? Korvaamaton vertaistuki muilta reumaa sairastavilta nuorilta ja mahdollisuus tutustua muihin reumanuoriin Yhteenkuuluvuuden tunne Hauskat tapahtumat Toiminnan jatkumisen tukeminen Nuorten yhdistyksen tukeminen Jäsenedut Reumanuorten oma jäsenkirje, jossa tiedotetaan tapahtumista etukäteen Reuma-lehti maksutta postitettuna kotiin Reumaliiton tarjoamat alennukset ) Lämpimästi tervetuloa mukaan toimintaamme! Liity jäseneksi Yhdistyksen esittely ja säännöt: About Us Suomen Reumanuoret ry – Yhdistyksen säännöt 1 Nimi ja kotipaikka Suomen Reumanuoret, englanniksi voidaan käyttää nimeä The Finnish national Association for Young Rheumatics. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki. 2 Tarkoitus Yhdistyksen tarkoituksena on toimia reumasairauksien ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairauksien parissa elävien alle 35-vuotiaiden lasten, nuorten ja aikuisten tukena ja yhdyselimenä, järjestää heille tapahtumia, tarjota vertaistukea ja valvoa heidän yhteiskunnallisia etujaan ja oikeuksiaan. 3 Toimintamuodot Yhdistys järjestää tiedotus- ja koulutustilaisuuksia, vertaistukitoimintaa jäsenilleen, liikunta- ja urheilutoimintaa, ylläpitää yhteistyösuhteita muihin yhteisöihin ja säätiöihin kotimaassa ja ulkomailla, edustaa jäseniään suhteissa muihin valtakunnallisiin järjestöihin, alan asiantuntijoihin ja ammattihenkilöstöön sekä viranomaisiin, harjoittaa julkaisutoimintaa ja ylläpitää verkkosivustoa jäsenilleen. 4 Jäsenet Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä jokainen alle 35 -vuotias henkilö, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen ja säännöt. Alaikäisten vanhempien tiedot merkitään myös jäsenrekisteriin. Kannattajajäseneksi voi liittyä oikeuskelpoinen yhteisö tai yksityinen henkilö, joka haluaa tukea yhdistyksen toimintaa. 5 Jäsenmaksut Jäsenen on vuosittain suoritettava yhdistyksen syyskokouksen määräämä jäsenmaksu. Maksu suoritetaan hallituksen määräämänä ajankohtana. Syyskokouksen kannattajajäsenelle määräämä jäsenmaksu voi olla eri suuruinen yhteisöille ja yksityisille henkilöille. 6 Jäsenen eroaminen Jäsenet ja kannattajajäsenet voivat erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä yhdistyslaissa määrätyllä tavalla. Hallitus voi erottaa jäsenen yhdistyslain 14 artiklan mukaisilla perusteilla. Mikäli jäsen ei suorita jäsenmaksuaan muistutuksen jälkeen muistutuksen eräpäivään mennessä, hänet katsotaan eronneeksi yhdistyksestä. Sen kalenterivuoden jälkeen, kun jäsen on täyttänyt 36 vuotta, hallitus päättää hänen erottamisestaan. Eroavan jäsenen on suoritettava erääntyneet jäsenmaksunsa. 7 Hallitus Yhdistyksen asioita hoitaa hallitus, johon kuuluu syyskokouksessa valitut puheenjohtaja ja lisäksi vähintään kaksi (2) ja enintään kymmenen (10) varsinaista jäsentä sekä enintään kolme (3) varajäsentä. Hallituksen jäsenten toimikausi on kalenterivuosi. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan sekä ottaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin, rahastonhoitajan ja muut tarvittavat toimihenkilöt. Hallitus on päätösvaltainen kokouksessa, kun puheenjohtaja tai puheenjohtajan puuttuessa varapuheenjohtaja on paikalla sekä yhteensä vähintään puolet hallituksen varsinaisista jäsenistä. Varajäsenet voivat tarvittaessa korvata hallituksen varsinaisia jäseniä, jolloin kokouksesta tulee päätösvaltainen. Hallituksen kokouksiin voidaan osallistua hallituksen niin päättäessä myös tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana tai ennen kokousta. 8 Yhdistyksen nimen kirjoittaminen Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, sihteeri tai rahastonhoitaja, kukin yksin. 9 Tilikausi Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. 10 Yhdistyksen kokoukset Yhdistys pitää vuosittain kaksi varsinaista kokousta. Yhdistyksen kevätkokous pidetään huhti-kesäkuussa ja syyskokous syys-joulukuussa hallituksen määräämänä päivänä. Yhdistyksen kokouksissa jokaisella jäsenellä on yksi ääni. Yhdistyksen kokouksiin voidaan osallistua hallituksen niin päättäessä myös tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana tai ennen kokousta. 11 Yhdistyksen kokousten koollekutsuminen Hallituksen on kutsuttava yhdistyksen kokoukset koolle vähintään seitsemän vuorokautta ennen kokousta jäsenille postitetuilla kirjeillä tai sähköpostitse. 12 Varsinaiset kokoukset Yhdistyksen kevätkokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa. 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus. 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys. 5. Esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja toiminnantarkastajien lausunto. 6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille. 7. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat. Yhdistyksen syyskokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa. 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus. 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys. 5. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä jäsenmaksun suuruus. 6. Valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut jäsenet. 7. Valitaan yksi tai kaksi toiminnantarkastajaa ja varatoiminnantarkastajaa. 8. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat. 13 Sääntöjen muuttaminen Muutoksia näihin sääntöihin voidaan tehdä hallituksen kokouksessa edellyttäen, että muutosehdotusta kannattaa vähintään kolme neljäsosaa (3/4) äänestyksessä annetuista äänistä. 14 Yhdistyksen purkaminen Yhdistyksen purkamisesta on päätettävä kahdessa perättäisessä hallituksen kokouksessa, joista jälkimmäinen pidetään aikaisintaan 30 vuorokautta ensimmäisen kokouksen jälkeen. Päätös yhdistyksen purkamisesta tulee hyväksytyksi vain, jos sitä kummassakin kokouksessa on kannattanut vähintään kolme neljäsosaa (3/4) äänestyksessä annetuista äänistä. Jos yhdistys päätetään purkaa, luovutetaan sen varat hallituksen kokouksen päättämään tarkoitukseen. Yhdistyksen esittely ja säännöt: About Us

Our Story Working Towards a Better Tomorrow Dealing with the challenges of today requires problem-solvers who bring different perspectives and are willing to take risks. Suomen Reumanuoret ry emerged out of a pursuit to inspire and support the community, and a desire for actions to speak louder than words. Established in 2000, we’re an organization driven by progressive ideas, bold actions, and a strong foundation of support. Contact us to learn more and get involved. Nordic Rheumatic Youth Camp: About Us

Syysleiri 28.-30.10.2022. Leirikeskus Lankari, Seinäjoki Ilmoittaudu Tänä vuonna Suomen Reumanuorten syysleiri järjestetään leirikeskus Lankarissa Seinäjoella Nurmossa 28.-30.10.2022 Leirillä on luvassa rentoa yhdessäoloa, erilaisia aktiviteetteja, sekä tietenkin tutustumista toisiin reumanuoriin! Syysleirin yhteydessä järjestetään myös Reumanuorten syyskokous, jossa valitaan vuoden 2023 hallitus. Lisätietoa hallitushausta täältä. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. Yhtä jäsentä kohtaan voi osallistua max. 1 läheinen. Leirillä ei ole ikärajaa, eli kaikki voivat osallistua! Alle 13-vuotiaat voivat osallistua oman aikuisen kanssa ja yli 13-vuotiaat saavat osallistua yksin (alaikäiset kuitenkin huoltajan suostumuksella). Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään perjantaina 14.10. Osallistumismaksu Leirin osallistumismaksu on jäsenille 30e ja ei-jäsenille 45e. Osallistumismaksu kattaa viikonlopun majoituksen ja ruokailut. Leiri on päihteetön. Kerrothan ilmoittautumisessa mahdollisista erityistarpeista ja/tai toiveistasi leirin ohjelman suhteen. Kerrothan myös ikäsi, sillā pyrimme huomioimaan ikäjakauman leiriohjelman suunnittelussa. Estettömyys leirillä Piha-alue on tasaista ja päärakennukseen menee luiska. Saunaan pääsee luiskaa pitkin, mutta saunan WC on hyvin pieni. Kynnykset saunalla ovat matalat. Huoneet: 2 kpl 3 hlö huoneita, joissa normaali suihkukaapiton suihku. Huoneissa on kerrossänky ja normaali sänky. Loput huoneet ovat 3-4 hlö huoneita, joissa on kerrossängyt sekä suihkukaapit. Haluaisitko mukaan syysleirin suunnitteluun? Sinulla on jälleen mahdollisuus vaikuttaa syysleirin ohjelmaan! Et tarvitse valmiita suunnitelmia tai listaa ideoista - tärkeintä on, että kaikkien ideat tulevat esille suunnittelussa! Suunnittelussa mukana oleminen ei sitouta osallistumaan leirille, etkä tarvitse aiempaa kokemusta. Mahtava tilaisuus kokeilla kertaluontoista pop up -vapaaehtoistyötä! Jos kiinnostuit tai haluat kysyä suunnitteluun osallistumisesta lisää, laita meille viestiä somessa tai sähköpostia osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi

Reumanuorten pulkkamäkitempaus 14.2.2021 Luminen talvi on houkutellut reumanuoria pulkkamäkeen, ja laskiaisen tavoitteena onkin vallata Suomen pulkkamäet aina Helsingistä Rovaniemelle saakka! Reumanuorten pulkkamäkitempaus on mahdollisuus tavata oman alueen reumanuoria turvallisesti rennon ulkoilun merkeissä Tällä hetkellä tempauksessa mukana ovat ainakin Helsinki, Tampere ja Rovaniemi. Haluaisitko sinä järjestää pulkkamäkitempauksen omalla paikkakunnallasi? Ole meihin yhteydessä 1.2 mennessä ja ilmoita paikkakuntasi mukaan! Voit olla yhteydessä laittamalla viestiä Instagramissa, Facebookissa tai sähköpostitse osoitteeseen ainomaria.ervela@suomenreumanuoret.fi Tempaukseen järjestämiseen ei tarvita erityisosaamista, halu tavata muita reumanuoria ja lähteä pulkkamäkeen on tärkeintä! Turvallisuus on meille tärkeää! Ulkoilussa vältämme lähikontakteja ja myös pulkkamäessä on yhdessä huolehdittava turvavälien toteutuminen. Pulkkailu ja osallistuminen tapahtuu omalla vastuulla! Mukaan ilmoittautuneet paikkakunnat ja tarkemmat paikkakuntakohtaiset pulkkailupaikat ilmoitetaan Suomen Reumanuorten Instagram ja Facebook sivuilla viimeistään 7.2. #reumanuoretpulkkamäessä Takaisin etusivulle Takaisin tapahtumakalenteriin

Suomen Reumanuorten pikkujoulut TIISTAI 14.12.2021 | klo 19 | VERKKOTAPAHTUMA Suomen Reumanuoret järjestää pikkujoulut tiistaina 14.12 klo 19 alkaen zoomissa! Ohjelmassa visailua, kuluneen vuoden muistelua ja pelailua. Pikkujoulutunnelman mukaisesti voit halutessasi hommata omat glögit, piparit tms. herkut sekä tetysti tonttulakki päähän jos sellainen löytyy! Tapahtumaan ei ole ennakkoilmoittautumista, zoom-linkki lähetetään kaikille jäsenille lähempänä tapahtumaa. Lämpimästi tervetuloa! Takaisin etusivulle

Kristiina Aallon teksti lastenreumasta Lastenreuma Juveniilireuma (juveniili idiopaattinen artriitti) eli lastenreuma on nivelten tulehdustauti, joka alkaa alle 16-vuotiaana. Idiopaattinen tarkoittaa tuntemattomasta syystä johtuvaa ja artriitti niveltulehdusta. Se ei ole samanlainen kuin aikuisten reuma, joka saattaa tuhota niveliä hyvinkin nopeasti ja lääkityksillä on kiire. Vain harvalla nuorella on tällainen tauti. Oireet ja eteneminen Lastenreuma alkaa usein jo alle kouluiässä, mutta voi alkaa missä iässä vaan ennen 16. ikävuotta. Monilla tauti on suhteellisen lievä, lääkityksiä tarvitaan ehkä vain parin kolmen vuoden ajan ja välillä tarvitaan nivelten paikallishoitoja. Jos paikallishoitoja tarvitaan usein, se on merkki siitä, että lääkitystä pitää tehostaa. Joskus tauti on varsin hankala ja lääkkeitä tarvitaan paljon. Ja joskus tautiin liittyy silmän värikalvon tulehdus, iriitti, jolloin käytetään kortisonitippoja tulehtuneeseen silmään. Iriitti ei yleensä näy päällepäin, joten se on hankala todeta. Silmälääkärin kontrolleissa käyminen on tärkeää. Lastenreuman kanssa eläminen Nykyisin lastenreuman ennuste on varsin hyvä, joten laitoskuntoutuksen tarve on huomattavasti vähentynyt. Usein pärjätään jaksottaisella fysioterapialla, lisäksi kotona tehtävät harjoitteet ovat tärkeitä. Sen sijaan sopeutusvalmennuksen ja vertaistuen tarve on edelleen olemassa. Reumaliitto järjestää kursseja ja myös nuorten kuntoutusmatkoja, jotka ovat tärkeitä vertaistuen ja kavereiden saamiseksi. Varsinkin nuoruusiässä kaikenlainen poikkeavuus on aina kurjaa, eikä sairauden leimaa haluta. Siksi usein puhutaan ”ominaisuudesta”, ei niinkään sairaudesta. Meillä kaikillahan on erilaisia ominaisuuksia, ja osalla siis nivelet tulehtuvat helposti, vaikka infektioihin liittyen tai muuten vaan. Aina ei tiedetä, mikä aiheuttaa nivelen tulehtumisen. Reuman kanssa tulee toimeen, kun hoitaa itseään ja tunnistaa oireet ja hakee silloin tarvittaessa apua. Ensin voi kokeilla hyväksi todettuja kotikonsteja, vaikka särkylääkettä ja kylmäpakkausta, mutta jos tuo apu ei riitä, on parasta soittaa omalle reumahoitajalle. Hoitaja keskustelee tarpeen mukaan lastenreumalääkärin kanssa ja voidaan miettiä lääkityksen tehostusta tai vaikka paikallishoitoa tai ylimääräistä käyntiä lääkärissä. Lääkitys Lääkkeistä tavallisin on metotreksaatti (Trexan®) tablettimuotoisena ja nuoren annos on usein 15 mg tai 20 mg kerran viikossa. Lääke on tutkitusti tehokas ja turvallinen reuman hoidossa ja monelle riittävä. Joskus tarvitaan pientä kortisonilisää, esimerkiksi 5 mg joka toinen aamu. Jos näillä ei pärjätä, aletaan miettiä biologisia reumalääkkeitä. Niitä on nykyisin useita, ihon alle pistettäviä ja osastolla infuusiona annettavia. Biologiset lääkkeet ovat tavallaan ”täsmälääkkeitä” ja vaikuttavat johonkin tulehduksen välittäjäaineeseen, tavallisimmin TNF-alfa-nimiseen. Vanhimmat biologiset lääkkeet ovat olleet Suomessa käytössä jo yli 10 vuotta ja ne on todettu turvallisiksi. Ulkomailla lääkitystä on seurattu noin 15 vuoden ajan. Pidemmästä hoidosta ei kuitenkaan vielä ole tietoa. Liikunta Liikunta on tärkeää kaikille, myös lastenreumaa sairastavalle. Nivelet tarvitsevat liikettä. Ensin on hyvä saada niveltulehdustilanne hallintaan, sitten voi aloittaa kuormittavamman liikkumisen. Etsi itsellesi sopiva liikuntamuoto, sen ei tarvitse olla urheiluseurassa, vaan voit liikkua myös omatoimisesti tai kaverin kanssa: ui, lenkkeile, pyöräile, tanssi, tee mitä tahansa mikä sinua innostaa. Myös fysioterapeutin kanssa voi miettiä sopivaa liikuntamuotoa ja käydä vaikka kuntosalilla tutustumassa. Kristiina Aalto, lastenreumatologi Kristiina Aalto lastenreuma-teksti: About Us

Reumanuorten laskiaisviikon ulkoilutempaus Lauantai 26.2. klo 14 Näin sydäntalven sykkiessä on monella mielessä talviset ajanvietteet! Laskiaisviikon lauantaina 26.2. klo 14 Suomen reumanuoret järjestää valtakunnallisen ulkoilutempauksen. Ulkoilutempaus on mahdollisuus tavata oman paikkakunnan reumanuoria rennon ulkoilun merkeissä. Voitte valitessanne suunnata pulkkamäkeen, tehdä kävelylenkin tai vaikka lähteä porukalla luistelemaan. Tällä hetkellä tempaukseen osallistuvat ainakin Helsinki, Riihimäki, Tampere/Pirkkala, Jyväskylä, Oulu ja Rovaniemi. Haluaisitko sinä järjestää ulkoilutempauksen omalla paikkakunnallasi? Ota meihin yhteyttä 12.2. mennessä ja ilmoita paikkakuntasi mukaan. Voit laittaa viestiä instagramissa, facebookissa tai sähköpostitse osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi Tempauksen järjestämiseen ei tarvita erityisosaamista - halu tavata muita reumanuoria ja lähteä yhdessä ulkoilemaan on tärkeintä. Turvallisuus on meille tärkeää. Ulkoilussa vältämme lähikontakteja ja huolehdimme turvavälien toteutumisesta. Ulkoilu tapahtuu omalla vastuulla. Tempaukseen ilmoittautuneet paikkakunnat ja tarkemmat paikkakuntakohtaiset tapaamispaikat ilmoitetaan Suomen reumanuorten instagramissa ja facebookissa viimeistään 19.2.

Ideointi-ilta ke 12.10. klo 19-20.30 Verkkotapahtuma, Zoom Ilmoittaudu Nuorten toiminnan ideointi-ilta Suomen Reumanuoret, Nurekatiimi ja Suomen Reumaliitto kutsuvat sinut mukaan ideoimaan nuorten toimintaa seuraavalle vuodelle! Yhteinen ja kaikille avoin ideointi-ilta järjestetään Zoomissa keskiviikkona 12.10.22 klo 19-20.30 Mukaan ideoimaan ovat tervetulleita niin Suomen Reumanuorten jäsenet, Nurekatiimin toiminnassa mukana olevat kuin uudet tuttavuudetkin. Tule kuulemaan, millaista toimintaa aiemmin on ollut ja kertomaan ideasi ja toiveesi tulevan toiminnan ja tapahtumien suhteen! Ilmoittaudu mukaan 12.10.22 mennessä