Emmi Myöhänen: JoogaTalk 29.1.2021 JoogaTalk JoogaTalk on Emmin (Havuyoga, joogaohjaaja RYT200) Suomen Reumanuorille suuntaama äänitesarja joogasta ja reumasta. JoogaTalkin tarkoituksena on tuoda lyhyillä ”luentopätkillä” joogaa reumanuorille lähestyttävämmäksi harjoitusmuodoksi. Sarja tukee Suomen Reumanuorille tehtyjä harjoitusvideoita ja pitää sisällään monenlaista tietoa ja vinkkejä joogaharjoituksiin! JoogaTalk sisältää seuraavat osat: 1. Jooga & Reuma : Tutkittua tietoa joogasta sekä joogasta reuman kontekstissa. 2. Joogatyylit : Lyhyt esittely tyypillisimmistä joogatyyleistä sekä ajatuksia siitä, mihin reumadiagnoosilla varustetun harjoittelijan ehkä kannattaa huomioida. 3. (Tulossa) Lempeyden filosofia : Emmin koulutustausta on Heartful Yoga Academyssa, jossa avainsanana joogan harjoittamisessa on lempeys. Mitä se tarkoittaa ja miksi lempeyden filosofia voisi sopia reuman kontekstiin? 4. (Tulossa) Varioiminen : Mitä asanoiden (joogaliikkeiden) varioimisesta pitäisi yleisesti tietää? Pitääkö harjoittelijan tietää siitä mitään? Osat 5 - 7 (tulossa) sisältävät lyhyitä videoita. Videoissa on erilaisia vinkkejä etenkin reumasairauksien kanssa eläville joogeille siitä, miten asanoita ja siirtymiä voisi harjoituksen aikana varioida. JoogaTalk -äänitesarja löytyy Suomen Reumanuorten Youtube-kanavalta. Saat linkin videoihin laittamalla viestiä Instagramissa , Facebookissa tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen info(at)suomenreumanuoret.fi Tsekkaa myös Emmin Joogaa Suomen Reumanuorille -joogavideosarja ! Suomen Reumanuoret ovat toteuttaneet yhdessä Havuyogan Emmi Myöhäsen kanssa (joogaohjaaja RYT200) videosarjan reumanuorille varioiduista joogaharjoituksista. Harjoitussarjassa on pyritty ottamaan mahdollisia reumasairauksien tuomia rajoitteita mukaan niin, että harjoitukset olisivat mahdollisimman monen tehtävissä. Mikä on HavuYoga.fi? www.havuyoga.fi Havuyoga tarjoaa joogapalveluita, rentoutusta ja meditaatiota sinun tarpeisiisi. Olemme kaksi pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla toimivaa Heartful Yoga Academy – joogaohjaajakoulutuksessa (RYT200) opiskellutta joogaohjaajaa. Molemmilla on pitkä tausta ihmisten kanssa työskentelemisestä erilaisten tarpeiden ja ympäristöjen konteksteissa. Jooga on ollut meille tapa rentoutua, haastaa itseä, oppia itsestä ja kehittää niin fyysiseen kuntoon liittyviä ominaisuuksia kuin mieltäkin. Näistä lähtökohdista haluamme tarjota työkaluja myös sinun tarpeisiisi. Nyt löydät kaikki linkit videoihin myös oma.reumaliitto.fi asiointisivulta. Kirjauduttuasi sisään valitse ylävalikosta > ajankohtaista > yhdistyksen ilmoituksia Takaisin etusivulle

Liikunnan ilo Huom! Sivujen tietoja ei ole tarkistettu. Liikunta on lääkettä! Säännöllinen liikunta vähentää kipuja, parantaa fyysistä toimintakykyä ja yleiskuntoa ja piristää mieltä. Liikunnan ja kuntoilun määrän lisääntyessä myös terveyshyödyt lisääntyvät ja liikunnan harrastaminen tukee kuntoutumista. Hyvä kunto avaa uusia mahdollisuuksia omien haaveiden toteuttamiseen nyt ja tulevaisuudessa. Löydä oma tapasi liikkua! Huomioi sairauden vaiheet Liikunnan harrastamisessa tulee huomioida sairauden eri vaiheet. Tulehduksellista reumasairautta sairastavan täytyy vähentää liikunnan kuormittavuutta ja määrää tulehdusvaiheessa ja keskittyä enemmän lepäämiseen. Tulehtunut nivel kestää huonommin liikuntaa kuin terve nivel, mutta tarvitsee kuitenkin rauhallista liikettä ääriasennosta toiseen liikkuvuuden ylläpitämiseksi. Tulehdustilanteen ollessa rauhallinen voit noudattaa normaaleja liikuntatottumuksia ja -suosituksia. Liikunnassa tulee kuitenkin välttää virhe- ja ylikuormitusta. Mikä on minun lajini? Voit valita minkä tahansa liikuntamuodon, kun muistat omat rajasi. Jos rakastat seinäkiipeilyä, parkouria tai tennistä, voit hyvin harrastaa niitä kun et vaaranna niveliä tulehduksen aikana, jolloin ne ovat alttiimpia virheasennoille. Kysy toimintaterapeutilta apuvälinettä lempilajiisi, hän osaa esimerkiksi valmistaa uintilastat kipeille käsille ja pääset polskimaan. Lihakset tukevat niveliä ja niiden on hyvä olla vahvat. Kuntosaliharjoittelu keskittyy etupäässä lihaskuntoharjoitteluun lisäkuorman tai vastuksen avulla. Voit harjoitella lihaskuntoa myös kotona, esimerkiksi kuminauhalla. Tule-sairaille suositellaan usein vesiliikuntaa – uiminen on hyvä ja tehokas liikuntamuoto, eikä rasita niveliä liikaa. Tärkeintä on, että löydät lajin, josta nautit, silloin jaksat innostua liikkumisesta! Lisätietoa, vinkkejä ja kokemuksia Reumaliiton Liikunta-sivuilta Teksti: Suomen Reumaliitto ry Hyvän hoidon puolesta esite, muokannut Satu Hasanen ja Sini Hirvonen Myös Reumaliitto järjestää liikuntatapahtumia ja jäsenjärjestöt omia liikuntaryhmiään. Tutustu tarjontaan Reumaliiton Liikunta -sivulla. Liikunnan ilo: About Us Liikunnan ilo: About Us

Kristiina Aallon teksti lastenreumasta Lastenreuma Juveniilireuma (juveniili idiopaattinen artriitti) eli lastenreuma on nivelten tulehdustauti, joka alkaa alle 16-vuotiaana. Idiopaattinen tarkoittaa tuntemattomasta syystä johtuvaa ja artriitti niveltulehdusta. Se ei ole samanlainen kuin aikuisten reuma, joka saattaa tuhota niveliä hyvinkin nopeasti ja lääkityksillä on kiire. Vain harvalla nuorella on tällainen tauti. Oireet ja eteneminen Lastenreuma alkaa usein jo alle kouluiässä, mutta voi alkaa missä iässä vaan ennen 16. ikävuotta. Monilla tauti on suhteellisen lievä, lääkityksiä tarvitaan ehkä vain parin kolmen vuoden ajan ja välillä tarvitaan nivelten paikallishoitoja. Jos paikallishoitoja tarvitaan usein, se on merkki siitä, että lääkitystä pitää tehostaa. Joskus tauti on varsin hankala ja lääkkeitä tarvitaan paljon. Ja joskus tautiin liittyy silmän värikalvon tulehdus, iriitti, jolloin käytetään kortisonitippoja tulehtuneeseen silmään. Iriitti ei yleensä näy päällepäin, joten se on hankala todeta. Silmälääkärin kontrolleissa käyminen on tärkeää. Lastenreuman kanssa eläminen Nykyisin lastenreuman ennuste on varsin hyvä, joten laitoskuntoutuksen tarve on huomattavasti vähentynyt. Usein pärjätään jaksottaisella fysioterapialla, lisäksi kotona tehtävät harjoitteet ovat tärkeitä. Sen sijaan sopeutusvalmennuksen ja vertaistuen tarve on edelleen olemassa. Reumaliitto järjestää kursseja ja myös nuorten kuntoutusmatkoja, jotka ovat tärkeitä vertaistuen ja kavereiden saamiseksi. Varsinkin nuoruusiässä kaikenlainen poikkeavuus on aina kurjaa, eikä sairauden leimaa haluta. Siksi usein puhutaan ”ominaisuudesta”, ei niinkään sairaudesta. Meillä kaikillahan on erilaisia ominaisuuksia, ja osalla siis nivelet tulehtuvat helposti, vaikka infektioihin liittyen tai muuten vaan. Aina ei tiedetä, mikä aiheuttaa nivelen tulehtumisen. Reuman kanssa tulee toimeen, kun hoitaa itseään ja tunnistaa oireet ja hakee silloin tarvittaessa apua. Ensin voi kokeilla hyväksi todettuja kotikonsteja, vaikka särkylääkettä ja kylmäpakkausta, mutta jos tuo apu ei riitä, on parasta soittaa omalle reumahoitajalle. Hoitaja keskustelee tarpeen mukaan lastenreumalääkärin kanssa ja voidaan miettiä lääkityksen tehostusta tai vaikka paikallishoitoa tai ylimääräistä käyntiä lääkärissä. Lääkitys Lääkkeistä tavallisin on metotreksaatti (Trexan®) tablettimuotoisena ja nuoren annos on usein 15 mg tai 20 mg kerran viikossa. Lääke on tutkitusti tehokas ja turvallinen reuman hoidossa ja monelle riittävä. Joskus tarvitaan pientä kortisonilisää, esimerkiksi 5 mg joka toinen aamu. Jos näillä ei pärjätä, aletaan miettiä biologisia reumalääkkeitä. Niitä on nykyisin useita, ihon alle pistettäviä ja osastolla infuusiona annettavia. Biologiset lääkkeet ovat tavallaan ”täsmälääkkeitä” ja vaikuttavat johonkin tulehduksen välittäjäaineeseen, tavallisimmin TNF-alfa-nimiseen. Vanhimmat biologiset lääkkeet ovat olleet Suomessa käytössä jo yli 10 vuotta ja ne on todettu turvallisiksi. Ulkomailla lääkitystä on seurattu noin 15 vuoden ajan. Pidemmästä hoidosta ei kuitenkaan vielä ole tietoa. Liikunta Liikunta on tärkeää kaikille, myös lastenreumaa sairastavalle. Nivelet tarvitsevat liikettä. Ensin on hyvä saada niveltulehdustilanne hallintaan, sitten voi aloittaa kuormittavamman liikkumisen. Etsi itsellesi sopiva liikuntamuoto, sen ei tarvitse olla urheiluseurassa, vaan voit liikkua myös omatoimisesti tai kaverin kanssa: ui, lenkkeile, pyöräile, tanssi, tee mitä tahansa mikä sinua innostaa. Myös fysioterapeutin kanssa voi miettiä sopivaa liikuntamuotoa ja käydä vaikka kuntosalilla tutustumassa. Kristiina Aalto, lastenreumatologi Kristiina Aalto lastenreuma-teksti: About Us

Sanni Laitinen hallituksen varajäsen "Koen, että jokainen tarvitsisi tällaisen yhteisön elämäänsä" "Moikka! Olen Sanni, 26-vuotias sosiaalityön opiskelija Jyväskylästä. Sairastuin lastenreumaan 2-vuotiaana, joten reuma on ollut mun elämässä mukana niin pitkään kuin muistan. Reuman kanssa mun matka on ollut tosi vaihteleva: välillä reuma on ollut remissiossa ja täysin oireeton, välillä taas kivut ja fatiikki ovat vaikuttaneet enemmän jaksamiseen. Olen nyt neljättä vuotta hallituksessa mukana, enkä ole katunut toimintaan mukaan lähtemistä päivääkään. Parasta hallitustoiminnassa ovat olleet uudet reumaystävät, joita oon vuosien varrella saanut, sekä se, että on päässyt antamaan ja saanut itse vertaistukea. Meillä on tapahtumissa aina ihanan yhteisöllinen ja lämmin tunnelma ja koen, että jokainen tarvitsisi tällaisen yhteisön elämäänsä."

Kuulumisia orientaatioviikonlopusta Onnistunut viikonloppu siivittää hallituksen uudelle kaudelle Uusi hallituskausi on jälleen startattu, kun Suomen Reumanuorten hallitus sekä aktiivit kokoontuivat vuoden ensimmäiseen tapaamiseen. Orientaatioviikonloppua vietettiin 31.1.-1.2. Helsingissä. Reumaliiton muutettua uusiin tiloihin, kokeilimme tutun kokoontumispaikan sijaan tavata Stadin Yhteisötalo Alppilassa, joka pitää majaansa Kalliolan setlementtitalolla. Kiitos Stadin Yhteisötalolle viihtyisästä tilasta. Tavallisesti kaksi päivää kestävän tapaamisen tarkoituksena on suunnitellaan tulevaa vuotta, tutustua toisiimme ja ryhmäytyä rennoissa tunnelmissa. Tapaamisen aikana pidetään myös hallituksen järjestäytymiskokous, jossa jaetaan hallituksen sisäiset tehtävät. Orientaatioviikonlopuksi nimetty vuoden ensimmäinen tapaaminen on monelle hallituksen jäsenelle ja aktiiville tärkeä, ryhmähenkeä nostattava viikonloppu. Vapaaehtoiset asuvat ympäri Suomen, jonka vuoksi kasvokkain tapaaminen on aina yksi vuoden kohokohdista. Kolme uutta aktiivijäsentä Tapaaminen oli onnistunut ja nyt on jälleen ideoitu, suunniteltu, keskusteltu ja suuntaamme innokkaina uudelle kaudelle. Tällä kertaa käytimme myös reilummin aikaa tutustumiseen ja kuulumisten vaihtoon, sillä olemme saaneet vapaaehtoisten joukkoon kolme uutta aktiivijäsentä. Hurraa! Haluamme, että uudet vapaaehtoiset tuntevat kuuluvansa joukkoon heti kauden alusta asti, jonka vuoksi tutustumiseen ja ryhmäytymiseen on mielestämme tärkeää käyttää aikaa. Se myös edesauttaa sujuvaa työskentelyä vuoden aikana. Mitä seuraavaksi tapahtuu? Vapaaehtoisten esittäytymiset Instagramissa alkavat viikolla 6 ja uusi hallitus- ja aktiivi-kokoonpano päivittyy verkkosivuillemme helmikuun aikana. Tapahtumien kevät alkaa heti kahden viikon päästä 16.2. alkavalla nuorten vertaistukiryhmällä Helsingissä. Lisätietoja tapahtumasta on luettavissa täällä. Tervetuloa mukaan uuteen vuoteen Reumanuorten kanssa. Mahtavaa, että olet mukana! Sinusta uusi aktiivijäsen? Tiesitkö, että aktiivijäseneksi voi hakea kuka tahansa yhdistystoiminnasta kiinnostunut ja haku on mahdollista myös kesken kauden! Jos aktiivina toimiminen kiinnostaa, voit olla yhteydessä amiina.abdalla(at)suomenreumanuoret.fi

Suomen Reumanuorten kevätkokous järjestetään Helsingissä, mutta myös etäosallistuminen on mahdollista. Kevätkokous + Piknik Suomen Reumanuorten kevätkokous järjestetään Helsingissä Suomen Reumanuoret ry kutsuu kaikki jäsenensä yhdistyksen kevätkokoukseen lauantaina 25.5. Kokous järjestetään hybriditoteutuksena Reumaliiton toimistolla (Iso Roobertinkatu 20–22 A, Helsinki) ja etänä Teams-alustalla. Piknikille osallistuminen ei vaadi jäsenyyttä Ennen kokousta järjestämme piknikin Vanhassa Kirkkopuistossa (Bulevardi, 00120 Helsinki) klo 15 alkaen. Luvassa pientä purtavaa, askartelua ja rentoa yhdessäoloa. Piknikin jälkeen siirrymme yhdessä kevätkokoukseen Reumaliiton toimistolle. Huonon sään sattuessa piknik pidetään Reumaliiton tiloissa ja tästä infoamme erikseen. Piknikille osallistumiseen ei vaadita jäsenyyttä. Tervetuloa tutustumaan toimintaamme ja toisiin reumanuoriin. Huomaathan, että kevätkokoukseen voivat osallistua vain yhdistyksen jäsenet. Ohjelma Kevätkokous alkaa 17.00 Piknik (Vanha Kirkkopuisto, tapaaminen Bulevardin varressa olevan portin luona) Siirtyminen Reumaliiton toimistolle (Iso Roobertinkatu 20-22 A) 15.00 16.30 Ilmoittaudu mukaan 23.5. mennessä Jotta osaamme varata sopivan määrän pikinik-eväitä ja huomioida erityisruokavaliot, toivomme ilmoittautumista 23.5. mennessä. Tapahtuma on ilmainen. Tervetuloa! Ilmoittaudu Esteettömyys Reumaliiton tilat ovat esteettömät. Käytössä myös esteetön wc-tila. Pyrimme valitsemaan mahdollisimman esteettömän piknik-paikan portin läheisyydestä.

Uusien ilta ke 14.9. klo 19-20.30 Verkkotapahtuma, Zoom Ilmoittaudu Uusien ilta tulee taas! Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi toivottavat kaikki mukaan! Yhteistä iltaa vietetään zoomissa keskiviikkona 14.9 klo 19-20:30. Uusien ilta tarjoaa mahdollisuuden kuulla lisää meidän toiminnasta ja tapahtumista, tutustua toisiin reumanuoriin ja viettää aikaa rennosti yhdessä. Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään keskiviikkona 13.9. Uusien ilta toteutetaan yhteistyössä Nurekatiimin kanssa.

Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen jäseneksi voi hakea kuka vain. Jäseneksi pääseminen ei vaadi aikaisempaa kokemusta hallitustoiminnasta. Hallitus Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen jäseneksi voi hakea kuka vain. Jäseneksi pääseminen ei vaadi aikaisempaa kokemusta hallitustoiminnasta. Kysy lisää amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi Vuoden 2026 hallitus on valittu. Tiedot päivittyvät tälle sivulle mahdollisimman pian. Hallituksen esittely Kauden 2025 hallitukseen kuuluu yhteensä kuusi jäsentä, joista viisi on varsinaisia jäseniä. Lisäksi hallituksella on ulkopuolisia aktiivijäseniä. Hallitus valitaan yhdistyksen syyskokouksessa vuodeksi kerrallaan ja yksi hallituskausi kestää tammikuusta joulukuuhun. Saat yksittäiseen hallituksen jäseneen tai aktiiviin yhteyden laittamalla sähköpostia muodossa etunimi.sukunimi(at)suomenreumanuoret.fi Amiina Abdalla Puheenjohtaja Tutustu Amiinaan Elina Heino-Lehtimäki Varapuheenjohtaja Tutustu Elinaan Anna Mattila Sihteeri Tutustu Annaan Sanni Laitinen Verkostovastaava Tutustu Sanniin Sanna Hämäläinen Hallituksen jäsen Tutustu Sannaan Roosa Jukola Jäsenvastaava Tutustu Roosaan Meeri Hallituksen varajäsen Tutustu Meeriin Hallituksen ulkopuoliset aktiivit Pinja Huhtala Aktiivijäsen Tutustu Pinjaan Sanni Harju Aktiivijäsen Tutustu Sanniin Ainuliina Jussila Aktiivijäsen Tutustu Ainuliinaan Jenna Kärpänen Rahastonhoitaja

Pikkujoulut Suomen Reumanuorten pikkujoulut järjestetään lauantaina 29.11.2025 noin klo 15.30 alkaen Suomen Reumanuorten pikkujoulut järjestetään la 29.11. Ennen juhlatunnelmaan siirtymistä pidetään yhdistyksen syyskokous klo 14. Tervetuloa juhlistamaan kulunutta vuotta pikkujoulujen merkeissä Malmille Helsingin Reumayhdistyksen tilohin. Pikkujoulut alkaa noin klo 15.30 syyskokouksen jälkeen ja ohjelmassa on luvassa ainakin joulukorttien askartelua, kahoot-visailua ja rentoa yhdessä oloa, mahdollisesti myös pientä purtavaa. Suomen Reumanuorten pikkujouluihin ovat tervetulleita kaikki huolimatta siitä oletko jäsen vai et. Loppuvuoden etu! Loka-joulukuussa liittyviltä uusilta jäseniltä ei peritä vuoden 2025 jäsenmaksua. Nyt on siis oiva aika liittyä jäseneksi! Jos et ole vielä jäsen mutta haluat liittyä, voit tehdä sen täällä. Kenelle? Pikkujoulut kaikille , syyskokous jäsenille Pikkujoulut ja syyskokous La 29.11.2025, klo 14.00 alkaen Malmin raitti 17 A, 00700 Helsinki Mitä? Milloin? Missä? Syyskokous Suomen Reumanuorten syyskokouksessa valitaan ensi vuoden hallitus ja päätetään vuoden 2026 toimintasuunnitelmasta eli linjataan millaista toimintaa Reumanuoret järjestää ensi vuonna. Syyskokoukseen voi osallistua vain Suomen Reumanuorten jäsenet. Kutsu lähetetään jäsenille sähköpostitse. Liity jäseneksi täällä. Esteettömyys Kulku reumayhdistyksen tiloihin on A-rapusta. Rakennuksen edessä olevat rampit (ks. kuvat) vievät ovitasanteelle, josta pääsee A-rapun ulko-ovelle. Loivempi labyrinttimainen ramppi on leveydeltään 90 cm ja jyrkempi suora ramppi on leveydeltään 89 cm. Ulko-oven sisäänkäynnin leveys on 85 cm ja kynnys on 6 cm. Rappukäytävässä on mattoja sisäänkäynnin yhteydessä. Toimitilat on sisääntulokerroksessa. Ulko-ovesta heti oikealle on toinen oviaukko, jossa on myös muutaman sentin kynnys. Reumayhdistyksen toimitilat on heti oviaukosta parin metrin päässä. Toimitilan ovessa on myös kynnys, noin 2 cm. Kaikki ovet ovat kevyitä, mutta eivät automaatti-/sähköovia. WC Esteetön wc on rappukäytävässä toimitilan oven vieressä. Autopaikat Rampin vieressä on ainakin yksi LE-autopaikka (esteetön autopaikka) tavallisten autopaikkojen lisäksi. Mikäli tarvitset tarkempia tietoja, olethan yhteydessä info@suomenreumanuoret.fi Alla opastekuvia rakennuksesta. Klikkaa kuvaa suuremmaksi, jolloin näkyy myös kuvateksti. Tiesitkö? Syyskokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen kevätkokoukseen ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen jäsenet. Jäikö jokin mietityttämään? Jos sinulla on kysyttävää tapahtumasta, ole rohkeasti meihin yhteydessä somekanavissa tai sähköpostitse info@suomenreumanuoret.fi Instagram: Suomenreumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan) Facebook: Suomen Reumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan)

Suomen Reumanuoret ry Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Lue lisää Reumanuoret 2.0 – Tule mukaan sääntömuutostoimikuntaan! Anna Mattila 24.2.2025 Lue lisää Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Lue lisää Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Lue lisää

Suomen Reumanuoret / Blogi Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Kirjoittaja toimii Reumanuorten hallituksen jäsenenä ja on osa tapahtuma- ja viestintätiimiä vuonna 2024. Vuoden 2023 toukokuussa sain mahdollisuuden lähteä Patvocatesin järjestämään ja lääkeyhtiö UCB:n rahoittamaan potilasvaikuttamiskoulutukseen Kööpenhaminaan. Lähdin matkaan jännittynein mielin; olin vasta ensimmäistä vuotta varsinaisena jäsenenä Suomen Reumanuorten hallituksessa, ja yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä! Viikonlopun aikana opimme mm. näyttöön perustuvasta vaikuttamistyöstä ja siitä, miten tutkittua tietoa voidaan hyödyntää potilasvaikuttamistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Laadimme listan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeista, jotka eivät tällä hetkellä toteudu. Nämä tarpeet liittyivät mm. oireisiin, stigmaan, mielenterveyteen ja yhteiskunnan asettamiin paineisiin pitkäaikaissairaille. Lisäksi pohdimme, miten potilasjärjestöissä voitaisiin vastata näihin haasteisiin, ja aloimme suunnittelemaan omaa projektia tähän liittyen. yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä Viikonloppu Kööpenhaminassa oli niin hedelmällinen, että Patvocates tarjosi meille mahdollisuutta jatkaa Tanskassa opittujen asioiden työstämistä. Tieto asiasta tuli muistaakseni syksyllä 2023, ja niin sitten pakkasin laukkuni ja lähdin helmikuussa 2024 uudestaan matkaan. Tällä kertaa tavattiin tutun porukan kanssa Saksan Münchenissä, ja mukaan hyppäsi myös osallistujia Espanjasta. Viikonlopun aikana saimme koulutuksen mm. projektien suunnittelusta ja toteutuksesta. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen. Viikonloppu oli taas antoisa; päivät työstettiin projektia ja illat jaettiin vertaistukea, naurettiin ja syötiin hyvin. Mukaan tarttui oppia ja innostusta vaikuttamistyöhön ja oli ihana nähdä meidän huipputiimiä pitkästä aikaa. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen Helmikuun jälkeen Patvocatesin tiimi on tehnyt kädet savessa hommia mm. jatkorahoituksen hankkimiseksi, ja nyt aletaan olla siinä pisteessä, että voidaan aloittaa projektin työstäminen kunnolla. Lupaan päivitellä näistä tänne Suomen Reumanuorten blogiinkin sitte, kunhan asiat taas etenevät. Suurkiitokset koko Patvocatesin tiimille – Ananda, Jan, Linda, Alba ja Ines – opettavaisesta ja inspiroivasta matkasta potilasvaikuttamisen maailmaan. On ollut hienoa olla mukana, ja odotan jännityksellä, millaisia uusia seikkailuja tulevaisuus tuo. Patvocatesin toimintaan voit tutustua täällä! (avautuu uuteen ikkunaan) Kuvat aukeavat isompina klikkaamalla

Keskiviikko 24.5. klo 18.30 alkaen Teams kevätkokous Yhdistyksen Suomen Reumanuoret ry:n kevätkokous järjestetään Teamsissä keskiviikkona 24.5. Ennen kokouksen alkua on luvassa hauskaa visailua Kahoot:ssa. Kokouskutsu on lähetetty kaikille jäsenille sähköpostitse viikolla 20. Kutsusta löydät ilmoittautumisohjeet ja muuta infoa. Kokouksessa asetetaan ehdolle Suomen Reumanuoret ry:n ehdokkaat Reumaliiton liittovaaleihin. Kokoukseen ilmoittautuminen Ilmoittaudu kokoukseen sihteerillemme: sanni.laitinen@suomenreumanuoret.fi 23.5. mennessä. Saat paluuviestillä liittymislinkin kokoukseen. Tiesitkö? Kevätkokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen syyskokoukseen kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet. AIKATAULU KE 24.5. 18.30 Kahoot visailu 19.00 Kevätkokous Lämpimästi tervetuloa! Lähde reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle liittovaaleihin voit olla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi Lisätietoja liittovaaleista ja Reumanuorten vaalipiireistä löydät täältä . Yksityiskohtaisempaa tietoa liittovaaleista, mm. vaalijärjestyksestä ja vaaliaikataulusta löydät Reumaliiton sivuilta