Etsi

Ihmissuhteet Ihmissuhteet Ihmissuhteet Parisuhde Seksuaalisuus Raskaus Miten sairaus vaikuttaa nuoren elämään? Yksi ongelma nuorten tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien keskuudessa on se, ettei heitä uskota. Jos diagnoosia ei löydy heti, saatetaan syyksi kipuihin, keskittymisvaikeuksiin ja väsymykseen epäillä jopa vaikeita kotioloja. Tämä johtuu siitä, ettei kipu yleensä näy ulospäin, eikä reumaa ta muita tule-sairauksia vieläkään mielletä nuorten sairauksiksi. Lisäksi kivun ollessa pahimmillaan jää sairastava usein kotiin. Kaikilla, myös pitkäaikaissairailla, on oikeus normaaliin ja täysipainoiseen elämään. Läheisiltä on joskus vaikeaa saada tukea ja ymmärrystä, joten vertaistuki on tärkeää. ​ Lapsena tai nuorena saatu diagnoosi on monelle hyvin vaikea asia. Sairauden myötä tulevaisuudensuunnitelmat joudutaan miettimään uudestaan. Edessä voi olla myös rakkaista harrastuksista luopuminen. Nuori ihminen reagoi sairauteen vihan ja pettymyksen tunteilla, usein myös masentumalla. Kukapa haluaisi olla sairas ja erilainen kuin kaverit, jotka pystyvät juoksemaan ja liikkumaan normaalisti? Kipu ja väsymys asettavat kuitenkin rajoja tavalliselle nuoren elämälle. Pahimmassa tapauksessa kaveripiiri saattaa alkaa hylkiä nuorta, joka ei enää jaksa pysyä toisten mukana. ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Murrosiässä ystäväpiiri on hyvin merkittävä nuorelle, joka muodostaa käsitystä omasta itsestään ja persoonallisuudestaan. Elämä tuntuu kurjalta, jos nuori kokee itsensä jo lapsesta lähtien pelkäksi vaivojaan valittavaksi murjottajaksi. Toisten ihmisten mielipiteet ovat äärimmäisen tärkeitä murrosikäiselle. Sinä voit vaikuttaa tähän: älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen. ​ ​ Eihän nuori voi sairastua reumaan? Suomessa lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta vuodessa ja noin 80–90 lasta sataa tuhatta kohti sairastaa sitä. (Tohtori.fi ). Tytöt sairastuvat lastenreumaan poikia useammin. Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa, myös 20–30-vuotiaana. Kyse ei siis ole pelkästään ”vanhojen mummujen taudista”. Erityisesti nuorella iällä sairastuneiden on tärkeää saada nopeasti tarkka diagnoosi, jotta voidaan varmistaa asianmukaiset tutkimukset ja jatkohoito. ​ ​ ​ ​ ​ ​ Harvinaisen tuki- ja liikuntaelinsairauden kohdalla ongelmia voi tuoda myös se, että läheisillä ei ole käsitystä siitä, millainen sairaus on. ​ ​ Mitä voi tehdä, jos läheinen sairastuu reumaan? Voit auttaa sairastunutta läheistäsi tai ystävääsi monella tapaa. Ota selvää sairaudesta, tietoa löydät tämän sivuston lisäksi vaikkapa Reumaliiton Reuma-aapisesta , kirjastosta, tai kysy ystävältäsi, mistä hän on oppinut perustietoja sairaudestaan. Läheistäsi auttaa se, että olet kiinnostunut hänestä ja haluat ymmärtää hänen sairauttaan. Läheisesi voi haluta kertoa enemmän ja keskustella sairaudesta kanssasi, mutta kunnioita myös sitä, jos hän puhuu kanssasi mieluummin aivan muista asioista. Kukaan ei halua olla läheistensä silmissä vain sairas ja sinä saatat olla paras kanava siihen, että on ihanaa ajatella jotain aivan muuta ja unohtaa sairaus hetkeksi kokonaan! Jos itse olet terve, et voi olla vertaistukena. Vertaistuki toimii vain vertaisten kesken. ​ Tavalliset askareet, jotka ovat terveelle ihmiselle helppoja, voivat olla tule-sairaalle vaikeita. Jatkuvan kivun kanssa eläminen on haasteellista ja on keksittävä uusia tapoja selvitä arkipäivän tehtävistä. Onnistuminen riippuu monesta eri tekijästä: perhe-elämästä ja ystäväpiiristä, siitä onko muita sairauksia, sairauden vaikeustasosta ja opiskelu- ja työtilanteesta. Ystävänä voit olla tukena myös arjen tilanteissa. Kysy, voisitko tehdä jotain auttaaksesi! ​ Voit myös tarjoutua lähtemään seuraksi lääkäriin, fysioterapeutille tai Kelaan. Sairastuneena ei ole aina helppoa ilmaista asiaansa haluamallaan tavalla. Voit auttaa myös keskustelemalla etukäteen siitä, mitä läheisesi haluaa tällä kerralla selvittää, mihin kysymyksiin hän haluaa vastauksen. Kysymykset ja ajatukset on hyvä kirjoittaa muistiin etukäteen. Vastaanotolla älä toimi puheenjohtajana läheisesi puolesta vaan toimi tarkkailijana ja puutu vain tarvittaessa keskusteluun. Muista, ettet itse ole potilas, vaan olet mukana läheisesi tukemiseksi. Kirjoita muistiinpanoja, jotta muistaisitte mitä käynnin aikana puhuttiin. ​ ​ Alkuperäisteksti: Fibromyalgi – Den osynliga sjukdomen (Sveriges Fibromyalgiförbund). Soveltuvin osin ja muokaten kääntänyt Riitta Kytösaho. ​ ​ "Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa" "älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen" Parisuhde Parisuhde Parisuhteessa voi toisen puolison tuki- ja liikuntaelinsairaus herättää monenlaisia kysymyksiä kummassakin osapuolessa. Tule-sairautta sairastava saattaa ajatella olevansa taakka toiselle, varsinkin jos sairaus on puhjennut seurustelun jo alettua. Terveellä kumppanilla taas ei ehkä ole toisen sairaudesta minkäänlaista taustatietoa, eikä hän välttämättä osaa arvioida kumppaninsa voimavaroja tai muuten ottaa sairautta huomioon arkielämässä. Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken. Puhumisen myötä oma olo ja yhdessäolo helpottuvat. ​ ​ ​ ​ ​ Sairastava huomaa, että kumppani on kiinnostunut hänen sairaudestaan ja haluaa oppia siitä lisää. Terve puoliso taas näkee, ettei sairaudesta puhuminen ole loukkaavaa, eikä enää pelkää ottaa asiaa puheeksi. Ajan myötä sairaudesta tulee kumppaneiden kesken vain yksi monista arkeen vaikuttavista asioista, josta voi hyvin vaikka laskea leikkiä. ​ Jos keskustelun aloittaminen tuntuu kuitenkin vaikealta, voit tehdä sen esimerkiksi antamalla kumppanillesi sairaudestasi kertovan esitteen tai linkin tälle tai jollekin muulle sairaudestasi kertovalle sivustolle. Kun terve kumppani on lukenut sen kaikessa rauhassa, voit kysyä herättikö uusi tieto hänessä mitään kysymyksiä tai ajatuksia. Joskus taas keskustelu on helpompaa jonkun ulkopuolisen kanssa. Voit myös ottaa puolisosi mukaan lääkärin vastaanotolle. ​ ​ Parisuhdekurssille? Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille. Parisuhdekurssille voivat kuitenkin osallistua aivan kaikki – se voi olla kuin ihana kahdenkeskinen loma, jonka vaikutukset kantavat pitkälle. ​ Reumaliiton parikurssit on tarkoitettu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tällaiselta kurssilta saavat molemmat puolisot vertaistukea. Pariskunnat pääsevät myös keskustelemaan eri alojen asiantuntijoiden, kuten esim. lääkärin, sairaanhoitajan, psykologin, seksuaalineuvojan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Tarkista tämän vuoden kurssit täältä . ​ ​ ​ ​ ​ ​ Kela tukee parikuntokursseja, jotka on myös suunnattu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tarkista kurssitilanne kuntoutuskurssihausta . ​ Jos näistä mikään ei tunnu sopivalta, ei kannata jäädä odottelemaan – parisuhdekursseja järjestävät myös useat muut tahot. Kurssilla opittuja vuorovaikutustaitoja voi hyödyntää myös sairauden käsittelyyn. Kursseja järjestää ja muiden kursseja listaa esimerkiksi Parisuhdekeskus Kataja Ry . ​ Mistä konkreettista apua arkeen? On hyvä tietää, ettei sairastavan puolison tarvitse yrittää näytellä reipasta yli voimavarojensa eikä tuntea itseään riippuvaiseksi toisesta. Apua on saatavilla monelta eri taholta. ​ Tuleinfo -> Kuntoutus "Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken" "Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille" Seksuaalisuus Seksuaalisuus Seksuaalisuus on yksilöllistä, elämänmittaista ja herkästi haavoittuvaa. Elämäntilanteen muutokset, kuten sairastuminen vaikuttavat seksuaalisuuteen. Keho muistaa ja oireilee näihin tilanteisiin. ​ Sairastumishetkellä koko elämä ja tulevaisuus voivat olla myllerryksessä. Sairastuneelle on tyypillistä itsetunnon lasku, joka vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Itsetunto on kuitenkin hyvän seksuaalisuuden tärkeä rakenne. Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen. ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Reumaan liittyy usein kipu joka vaikuttaa halukkuuteen ja jaksamiseen. Liikerajoitukset, emättimen kuivuus ja erektiohäiriöt vaikeuttavat toisinaan yhdyntää. Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja. ​ Masentuneisuus, joka liittyy joihinkin reumasairauksiin vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Masennuslääkitys ja osa muista lääkkeistä voi toisaalta myös vaikuttaa, jolloin onnistunut lääkitys on mietittävä lääkärin kanssa. ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Parisuhteessa myös reumaa sairastavan on tärkeä puhua. Keskeistä toimivan seksuaalisuuden ylläpitämiseen on läheisyyden lisäksi avoimuus ja rehellisyys sekä kunnioitus ja vastavuoroisuus. ​ Sairastumisen myötä ihminen joutuu tunnekuohuun, jolloin minäkuvaa ravistellaan. Muutosta minäkuvassa on työstettävä, jotta sen voi hyväksyä. Tässä voi olla avuksi asiantuntijan kanssa keskusteleminen. ​ Seksuaalisuus tuo paljon hyvää. Parhaimmillaan nautinnollisessa seksissä vapautuu hyviä hormoneja; oksitosiinia ja endorfiineja, jotka ovat luonnollisia kivunlievittäjiä. Seksuaaliterapeutit Eeva Nevanen ja Susanna Yli-Jaskari Koonnut Elina Eklund "Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja" "Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen" Raskaus Raskaus Reuma ei ole este raskaudelle Tässä artikkelissa on käytetty pohjana reumatologian erikoislääkäri Tarja Tiippana-Kinnusen mietteitä. Hänen erikoisosaamiseensa kuuluu mm. raskauden aikainen reumatologia. ​ Raskauden suunnittelu Raskauden suunnittelu etenee Tiippana-Kinnusen mukaan reumasairailla samoin kuin terveilläkin. Reumaa sairastavien hedelmällisyys on normaali, mutta raskaaksi tuleminen voi toisinaan kestää terveitä kauemmin. Raskaaksi tulemiseen vaikuttaa esimerkiksi tulehdustila. Sairauden ollessa erityisen aktiivisessa vaiheessa lääkityksestä huolimatta, tulisi raskautta harkita erityisen huolellisesti. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat myös siihen, että kipulääkityksellä on vaikutusta hedelmöittymiseen. Erityisesti tulehduskipulääkkeiden käyttö voi vaikeuttaa raskaaksi tuloa. Pitkä- ja lyhytvaikutteiset tulehduskipulääkkeet voivat aiheuttaa alkion kiinnittymiseen liittyviä häiriöitä sekä lisätä varhaisen keskenmenon riskiä. Tulehduskipulääkkeitä ei tulisikaan käyttää hedelmöittymisen ja alkuraskauden aikana. ​ Lääkitys tulee huomioida Raskautta suunniteltaessa tulisi reumatologin kanssa käydä läpi oman sairauden tilanne, nivelien tilanne sekä lääkitys. Erityiskysymykseksi raskaaksi tuloa harkitseville reumasairaille muodostuu juuri lääkityksen valinta. Lääkitys tulee ottaa huomioon jo aikaisessa vaiheessa, sillä monien lääkkeiden käyttö täytyy lopettaa hyvissä ajoin ennen raskautta. Sekä solusalpaajalääkkeiden että biologisten lääkkeiden käytön, juuri ennen raskautta tai raskauden aikana, on todettu voivan aiheuttaa kehityshäiriöitä vastasyntyneellä. Biologisista lääkkeistä tutkimustietoa on tosin vasta vähän saatavilla. ​ Solusalpaajalääkkeet tulisi jättää pois noin 3-6 kuukautta ennen raskaaksi tuloa. Biologisten lääkkeiden kohdalla suositukset ovat lääkkeestä riippuen parista viikosta muutamaan kuukauteen. Raskautta harkitsevan tulisi tarkistaa käyttämänsä lääkkeen raskausajan käytön suositukset omalta lääkäriltään. Kyseisten lääkkeiden käyttöä omalla riskillä ei suositella. Myös tulehduskipulääkkeiden säännöllistä käyttöä tulisi välttää loppuraskauden aikana, sillä niiden käyttöön liittyy sikiön valtimotiehyen sulkeutumisen riski. Tulehduskipulääkkeet on mahdollista korvata parasetamolilla. Turvallisia lääkkeitä raskauden aikana ovat sulfasalatsiini, kortisoni ja hydroksiklorokiini. ​ Reuman kulku raskauden edetessä Nivelreumaa sairastavista noin 75 %:lla tauti rauhoittuu raskauden ensimmäisen ja toisen raskauskolmanneksen aikana. Tällöin lääkitys on mahdollista jättää pois jopa kokonaan. Noin 20 %:lla raskaana olevista taudin tila pysyy samana, joka se oli ennen raskautta. Noin 5 %:lla tauti aktivoituu raskauden aikana. Synnytyksen jälkeen valtaosalla tauti jälleen aktivoituu noin muutaman viikon tai kuukauden kuluessa. Näin voi käydä etenkin, jos lääkitys on raskauden aikana lopetettu. Selkärankareumaa sairastavilla joka kolmannella tauti rauhoittuu, pysyy ennallaan tai aktivoituu raskauden aikana. Tauti aktivoituu yleensä toisella raskauskolmanneksella ja voi puolestaan rauhoittua kolmannella raskauskolmanneksella. ​ Synnytys Raskauden aikana reumasairaat voivat kokea niin sanottuja liitoskipuja, jotka johtuvat lantion ja lonkkien alueen venymisestä ja asentomuutoksista. Selkärankareumaatikoilla alaselkäoireet ovat yleisiä raskauden aikana ja niitä aiheuttavat liitoskipujen lisäksi selän alueen tulehduksellinen aktiviteetti. ​ Alatiesynnytys on normaali synnytystapa myös reumasairaiden keskuudessa. Ennen synnytystä kannattaa kuitenkin lonkkanivelten tilanne kartoittaa. Lapsena reumaan sairastuneilla synnytystapana on tavallista useammin sektio. Tämä johtuu yleisimmin lonkkien alentuneesta liikkuvuudesta tai pienikokoisuudesta. Tekonivelet lonkissa eivät kuitenkaan poista mahdollisuutta alatiesynnytykseen. ​ Imettäminen Biologisia lääkkeitä, solusalpaajia ja pitkävaikutteisia tulehduskipulääkkeitä ei tulisi käyttää imetyksen aikana. Imetettäessä voidaan käyttää samoja lääkkeitä, jotka ovat sallittuja raskaana ollessakin. Lyhytvaikutteisia tulehduskipulääkkeitä voi käyttää, mutta niiden ottaminen on ajoitettava siten, ettei lasta imetetä niiden vaikutuksen alaisena. ​ Raskautta ei tarvitse jännittää Kaiken kaikkiaan reumaa sairastava voi suunnitella raskauttaan huojentunein mielin. Reumasairaus ei juuri koskaan ole este raskaudelle. Nivelreumaa tai selkärankareumaa sairastavilla raskauteen liittyy vain vähän riskejä. SLE:tä tai Sjögrenin tautia sairastavilla riskejä esiintyy kuitenkin muita reumasairauksia enemmän. Tulehdustilalla sinänsä ei ole vaikutusta sikiöön eikä reuma itsessään aiheuta sikiölle kehityshäiriöitä. Raskausajan riskit liittyvät miltei yksinomaan tiettyjen lääkkeiden käyttöön raskausaikana tai juuri ennen sitä. Sairauden takia raskaaksi tuloa ei siis tarvitse jännittää. ​ ​ Tekstin kirjoitti Sanna Puhakka Tarja Tiippana-Kinnusen vierailun pohjalta. ​ ​

TULE-info Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet ovat väestössä yleisin kipua ja työkyvyttömyyttä aiheuttava sairausryhmä. Yli miljoonalla suomalaisella on jokin pitkäaikainen tuki- ja liikuntaelinten sairaus. Kuntoutus Opinnot Ruoka & Ravinto Liikunta Sairauden hoito Ihmissuhteet Itsetunto Kristiina Aallon teksti lastenreumasta TULE-info: Services

Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi järjestää: Ideointi-ilta 25.8.2021 klo 18-19.30 Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi kutsuvat sinut mukaan ideoimaan nuorten toimintaa seuraavalle vuodelle! Yhteinen ja kaikille avoin ideointi-ilta järjestetään etäyhteydellä keskiviikkona 25.8.2021 klo 18-19.30. ​ Mukaan ideoimaan ovat tervetulleita niin Suomen Reumanuorten jäsenet, Nurekatiimin toiminnassa mukana olevat kuin uudet tuttavuudetkin. Tule kuulemaan, millaista toimintaa aiemmin on ollut ja kertomaan ideasi ja toiveesi tulevan toiminnan ja tapahtumien suhteen. Käydyn keskustelun pohjalta luodaan raamit tulevan vuoden toimintasuunnitelmalle. Ilmoittaudu mukaan 24.8. mennessä tästä linkistä . Ilmoittautuneille lähetetään sähköpostilla osallistumislinkki tapahtumapäivänä. Mikäli et pääse osallistumaan tällä kertaa, mutta haluaisit silti kertoa ideasi tai toiveesi, voit kirjoitaa ne ilmoittautumissivun lopussa olevaan tekstikenttään. ​ Lisätietoja ideointi-illasta antaa Heta Rissanen, heta.rissanen@reumaliitto.fi Takaisin etusivulle

Yhteistyökumppanit Suuri kiitos toimintaamme tukeville tahoille! Reumaliitto Niinan Näpertelyt Katepal Sanser Sponsorimme: Programs

Elina Heino-Lehtimäki Hallituksen puheenjohtaja "Kipinä järjestötyöhön ja omieni tukemiseen löytyy varmasti geeneistä, joten olen pitänyt huolen, että Reumanuorille löytyy aina aikaa" "Olen Elina 'Ellu' Heino-Lehtimäki 24 v. ja uusi reumamuorten puheenjohtaja. Aloitin polkuni reumanuorissa jäsenvastaavana, jossa toiminkin 3 vuotta, mutta nyt oli aika siirtyä uuteen hommaan. Mulla on ollut lastenreuma 4-vuotiaasta asti. Olen sydämeltäni täysin savolainen, mutta asun aviomieheni kanssa Pirkkalassa. ​Hevoset ja frisbeegolf ovat elämäni sekä työni, mutta kipinä järjestötyöhön ja omieni tukemiseen löytyy varmasti geeneistäni, joten olen pitänyt huolen, että Reumanuorille löytyy aina aikaa. Yllä mainittujen lisäksi harrastan vaateompelua ja retkeilyä. ♥️"

Yhdistyksen syyskokous pe 3.9.2021 3.9.2021 | alkaen klo 18 ETÄTAPAHTUMA Yhdistyksen syyskokous järjestetään etäyhteyksin perjantaina 3.9. Syysleirin peruuttamisen vuoksi järjestämme korvaavan etätapahtuman kokouksen yhteydessä. ​ Syyskokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. AVI:n uusien suositusten (11.8.2021) vuoksi olemme päättäneet perua Suomen Reumanuorten syysleirin . Tilanne on harmillinen, mutta haluamme yhdistyksenä toimia vastuullisesti ja terveys on meille tärkeintä. Syysleirin peruuttamisen vuoksi järjestämme korvaavan etätapahtuman perjantaina 3.9. Kokouksen yhteydessä on lyhyt esittelyinfo sekä pientä hauskanpitoa. ​ ​ ​ ​ AIKATAULU ​ 18.00 ​ ​ 18.15 ​ 19.00 ​ ​ ​ Lämpimästi tervetuloa! Infotilaisuus. Mahdollisuus esittää kysymyksiä syyskokouksesta ja hallitustoiminnasta Tietovisa ja rentoa jutustelua Syyskokous Takaisin etusivulle

PELI TEMPAUS Helsinki, Riihimäki, Tampere ja Rovaniemi. LAUTA Suomen Reumanuorten ja Nurekatiimin lautapelitempaus järjestetään neljällä paikkaunnalla: Helsingissä, Riihimäellä, Tampereella ja Rovaniemellä. ​ Tapahtumassa pelataan lautapelejä rennosti muihin reumanuoriin tutustuen. Mukana järjestämässä LAREKA-vertaiset. Tapahtumiin ei tarvitse erikseen ilmoittautua, riittää että tulet paikalle. ​ Paikkakuntakohtaiset tiedot Helsinki | klo 18-20 Iso Roobertinkatu 20-22 A, 5 krs. Helsingissä heitetään noppaa Suomen Reumaliiton tiloissa. Tunnistat oikean rakennuksen Eiran aikuislukio -tekstistä seinässä. Esteettömyys Hissiin mahtuu tavallinen pyörätuoli. Tiloissa on inva-wc. Riihimäki | klo 17.30 alkaen Palsatakatu 7-9, pohjakerros Riihimäen lautapelitapahtuma järjestetään Käräjätalon neuvotteluhuoneessa. Esteettömyys Tilaan pääsee pyörätuolilla. Tiloissa on inva-wc. Tampere | klo 17-19 Pirkankatu 2 Tampereella pelataan Pääkirjasto Metsolla. Tapaaminen aulassa. Esteettömyys Esteetön sisäänkäynti. Tiloissa on inva-wc. Rovaniemi | klo 18-20 Pirkkakatu 2 Rovaniemellä heitetään noppaa Rovaniemen reumayhdistyksen tiloissa. Esteettömyys Ulko-ovella on muutaman sentin kynnys. Tiloissa on inva-wc.

Reumareissu pe 29.7. - su 7.8. Suomen Reumanuorten ja Nurekatiimin yhteinen REUMAREISSU starttaa heinäkuun lopussa. Mukana kuusi paikkakuntaa, tule mukaan lähimmän paikkakuntasi tapahtumaan tai kierrä vaikka kaikki! Paikkakunnat: 📍 pe 29.7. Turku klo 14-17 Puolalan puisto / Turun seudun reumayhdistys 📍 la 30.7. Tampere klo 14-17 Sorsapuisto / Tampereen reumayhdistys 📍 su 31.7. Lahti klo 14-17 Pikku-Vesijärven puisto / Lahden reumayhdistys 📍 to 4.8. Joensuu klo 14-17 Ilosaari / Joensuun reumayhdistys 📍 la 6.8. Oulu klo 14-17 Ainolan puisto / Oulun reumayhdistys 📍 su 7.8. Rovaniemi klo 12-15 Jätkänpuisto / Rovaniemen reumayhdistys Tapahtumien tavoitteena on koota yhteen reumaa sairastavia nuoria ja nuoria aikuisia. Voit tulla mukaan tapahtumiin yksin, kaverin tai perheenjäsenen kanssa! Tapahtumissa luvassa mm. tutustumista, leikkimielistä kisailua, reumatologin vastauksia nuorten kysymyksiin ja rentoa yhdessäoloa. Loistava tilaisuus saada vertaistukea! Seuraavien viikkojen aikana julkaisemme jokaisen paikkakunnan mainokset erikseen. Kokoonnumme ensisijaisesti ulkona, mutta huonon sään sattuessa siirrymme paikallisen reumayhdistyksen tiloihin. ⛅️ Seuraa ajankohtaista tiedotustamme! Tapahtumiin osallistuminen ei edellytä minkään yhdistyksen jäsenyyttä ja osallistuminen on maksutonta (huom. mahdollisista matkoista ja majoituksista osallistujat vastaavat itse). Tapahtumiin ei tarvitse ilmoittautua! Reumareissun tapahtumissa mukana myös Suomen Reumaliitto.

Liikunnan ilo Liikunta on lääkettä! Säännöllinen liikunta vähentää kipuja, parantaa fyysistä toimintakykyä ja yleiskuntoa ja piristää mieltä. ​ Liikunnan ja kuntoilun määrän lisääntyessä myös terveyshyödyt lisääntyvät ja liikunnan harrastaminen tukee kuntoutumista. Hyvä kunto avaa uusia mahdollisuuksia omien haaveiden toteuttamiseen nyt ja tulevaisuudessa. Löydä oma tapasi liikkua! ​ ​ Huomioi sairauden vaiheet Liikunnan harrastamisessa tulee huomioida sairauden eri vaiheet. Tulehduksellista reumasairautta sairastavan täytyy vähentää liikunnan kuormittavuutta ja määrää tulehdusvaiheessa ja keskittyä enemmän lepäämiseen. Tulehtunut nivel kestää huonommin liikuntaa kuin terve nivel, mutta tarvitsee kuitenkin rauhallista liikettä ääriasennosta toiseen liikkuvuuden ylläpitämiseksi. ​ Tulehdustilanteen ollessa rauhallinen voit noudattaa normaaleja liikuntatottumuksia ja -suosituksia. Liikunnassa tulee kuitenkin välttää virhe- ja ylikuormitusta. ​ ​ Mikä on minun lajini? Voit valita minkä tahansa liikuntamuodon, kun muistat omat rajasi. Jos rakastat seinäkiipeilyä, parkouria tai tennistä, voit hyvin harrastaa niitä kun et vaaranna niveliä tulehduksen aikana, jolloin ne ovat alttiimpia virheasennoille. Kysy toimintaterapeutilta apuvälinettä lempilajiisi, hän osaa esimerkiksi valmistaa uintilastat kipeille käsille ja pääset polskimaan. ​ Lihakset tukevat niveliä ja niiden on hyvä olla vahvat. Kuntosaliharjoittelu keskittyy etupäässä lihaskuntoharjoitteluun lisäkuorman tai vastuksen avulla. Voit harjoitella lihaskuntoa myös kotona, esimerkiksi kuminauhalla. ​ Tule-sairaille suositellaan usein vesiliikuntaa – uiminen on hyvä ja tehokas liikuntamuoto, eikä rasita niveliä liikaa. ​ Tärkeintä on, että löydät lajin, josta nautit, silloin jaksat innostua liikkumisesta! ​ ​ ​ ​ ​ Lisätietoja: Reumataudit ja liikunta ​ Teksti: Suomen Reumaliitto ry Hyvän hoidon puolesta esite, muokannut Satu Hasanen ja Sini Hirvonen ​ Myös Reumaliitto järjestää liikuntatapahtumia ja jäsenjärjestöt omia liikuntaryhmiään. Tutustu tarjontaan Reumaliiton Liikunta -sivulla. Liikunnan ilo: About Us Liikunnan ilo: About Us

Pinja Huhtala Aktiivijäsen "Ehdottomasti palkitsevinta on nähdä oman työn merkitys toisen elämässä." "Heippa! Oon 27-vuotias viestinnän opiskelija Oulusta. Innostun visuaalisesti kauniista asioista, taiteesta, ompelusta, neulomisesta, saunomisesta ja aikaisista kesäaamuista. ​ Sairastan lastenreumaa, mutta oon ollut remissiossa ja monta vuotta. Sairastan myös kroonista iriittiä ja colitis ulcerosaa. Hain mukaan Reumanuorten hallitukseen aluksi kaverin kannustuksesta. Hallituksessa on joka vuosi ollut kannustava ilmapiiri, vaikka uusia tulee mukaan joukkoon melkein joka vuosi. Ongelmien sattuessa apua on ollut aina helppo pyytää eikä päätöstä hakea mukaan toimintaan ole tarvinnut katua hetkeäkään. Olin osa Reumanuorten hallitusta vuosina 2019-2023 ja e dellisiä roolejani hallituksessa on tapahtumavastaava, sihteeri sekä varapuheenjohtaja. Vuonna 2024 jättäydyn pois hallituksesta keskittyäkseni enemmän opintoihini. Vastuualueeseeni kuuluu kuitenkin edelleen Reumanuorten verkkosivujen ylläpito ja päivittäminen. Yhdistys- ja vapaaehtoistoiminnassa ehdottomasti palkitsevinta on nähdä oman työn merkitys toisen elämässä. ​ Toivottavasti nähdään tapahtumissa! :)"

P ienkeräys on päättynyt. Keräyksen ensisijainen tavoite oli kerätä varoja Reumaviikon avajaisten kulujen kattamiseen. Kiitos lahjoittaneille! Pienkeräys on päättynyt Lämmin kiitos kaikille keräykseen osallistuneille ja lahjoittaneille. Suomen Reumanuoret saivat lahjoituksia yhteensä 800 € edestä ja varat tullaan ensijaisesti käyttämään lokakuussa järjestetyn Reumaviikon avajaisten järjestämisestä syntyneiden kulujen kattamiseen. Toissijainen käyttötarkoitus on ensi vuonna järjestettävä vertaistukileiri. Lue lisää pienkeräyksen käyttötarkoituksista tältä sivulta. ​ ​ Pienkeräyksen ensisijainen käyttötarkoitus Varojen ensisijainen käyttötarkoitus on Reumaviikon avajaisten 2023 järjestäminen ja siihen liittyvät kustannukset. Järjestämme Reumaviikon avajaisjuhlan 7.10.2023 Työväenmuseo Werstaalla Tampereella. Reumaviikon avajaisten yhteydessä juhlimme myös yhdistyksemme 10­-vuotissyntymäpäiväjuhlaa, jota viettämään kutsumme yhdistyksemme jäseniä ja heidän läheisiään, sekä muita yhdistyksemme perustamisessa ja kehittämisessä mukana olleita tärkeitä henkilöitä ja yhteistyökumppaneita. Haluamme tarjota reumasairauksia sairastaville lapsille ja nuorille tilaisuuden kohdata toisiaan ja viettää ansaitsemaansa juhlaa. Tilaisuuden ohjelmassa näkyy Reumaviikon teema "Sairaan hyvä hoitopolku" ja haluamme ohjelmassa antaa äänen moninaisille puheenvuoroille, kuten reumasairaalle nuorelle, hänen läheiselleen, reumasairaan hoidon ammattilaisille ja vertaistukijoille. Haluamme muistuttaa, että hyvään hoitopolkuun kuuluu muutakin kuin vain lääkinnällinen kuntoutus, kuten mielenterveyden ylläpitäminen sekä vertaistuki nuoren itsetunnon tukena. Tavoitteenamme on vahvistaa reumasairaiden nuorten ja heidän läheistensä osallisuutta järjestämällä mahdollisuus kohdata toisiaan. Tavoitteenamme on myös lisätä tietoisuutta siitä, että myös lapsen ja nuoret sairastavat reumasairauksia ja tarvitsevat toimivia hoitopolkuja. Pienkeräysvarojen toissijainen käyttötarkoitus Toissijainen käyttötarkoitus on vuonna 2024 järjestettävä Reumanuorten vertaistukileiri, joka on suunnattu yhdistyksemme jäsenille ja heidän läheisilleen. Vertaisleirin tärkein tavoite on mahdollistaa saman sairauden kanssa eläville nuorille mahdollisuus kohdata toisiaan ja saada voimaa siitä, että oman sairauden kokemuksen kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Leiri luo myös mahdollisuuden reumaa sairastavan nuorten läheisille tavata muita vastaavassa tilanteessa eläviä ja saada tukea toisiltaan. Pienkeräysnumero RA/2023/803 Pienkeräyksen järjestäjä Suomen Reumanuoret ry Järjestäjän yhteystiedot info@suomenreumanuoret.fi ainomaria.ervela@suomenreumanuoret.fi Aloituspäivä 01.08.2023 Päättymispäivä 31.10.2023

Kristiina Aallon teksti lastenreumasta Lastenreuma Juveniilireuma (juveniili idiopaattinen artriitti) eli lastenreuma on nivelten tulehdustauti, joka alkaa alle 16-vuotiaana. Idiopaattinen tarkoittaa tuntemattomasta syystä johtuvaa ja artriitti niveltulehdusta. Se ei ole samanlainen kuin aikuisten reuma, joka saattaa tuhota niveliä hyvinkin nopeasti ja lääkityksillä on kiire. Vain harvalla nuorella on tällainen tauti. Oireet ja eteneminen Lastenreuma alkaa usein jo alle kouluiässä, mutta voi alkaa missä iässä vaan ennen 16. ikävuotta. Monilla tauti on suhteellisen lievä, lääkityksiä tarvitaan ehkä vain parin kolmen vuoden ajan ja välillä tarvitaan nivelten paikallishoitoja. Jos paikallishoitoja tarvitaan usein, se on merkki siitä, että lääkitystä pitää tehostaa. Joskus tauti on varsin hankala ja lääkkeitä tarvitaan paljon. Ja joskus tautiin liittyy silmän värikalvon tulehdus, iriitti, jolloin käytetään kortisonitippoja tulehtuneeseen silmään. Iriitti ei yleensä näy päällepäin, joten se on hankala todeta. Silmälääkärin kontrolleissa käyminen on tärkeää. Lastenreuman kanssa eläminen Nykyisin lastenreuman ennuste on varsin hyvä, joten laitoskuntoutuksen tarve on huomattavasti vähentynyt. Usein pärjätään jaksottaisella fysioterapialla, lisäksi kotona tehtävät harjoitteet ovat tärkeitä. Sen sijaan sopeutusvalmennuksen ja vertaistuen tarve on edelleen olemassa. ​ Reumaliitto järjestää kursseja ja myös nuorten kuntoutusmatkoja, jotka ovat tärkeitä vertaistuen ja kavereiden saamiseksi. Varsinkin nuoruusiässä kaikenlainen poikkeavuus on aina kurjaa, eikä sairauden leimaa haluta. Siksi usein puhutaan ”ominaisuudesta”, ei niinkään sairaudesta. Meillä kaikillahan on erilaisia ominaisuuksia, ja osalla siis nivelet tulehtuvat helposti, vaikka infektioihin liittyen tai muuten vaan. Aina ei tiedetä, mikä aiheuttaa nivelen tulehtumisen. Reuman kanssa tulee toimeen, kun hoitaa itseään ja tunnistaa oireet ja hakee silloin tarvittaessa apua. Ensin voi kokeilla hyväksi todettuja kotikonsteja, vaikka särkylääkettä ja kylmäpakkausta, mutta jos tuo apu ei riitä, on parasta soittaa omalle reumahoitajalle. Hoitaja keskustelee tarpeen mukaan lastenreumalääkärin kanssa ja voidaan miettiä lääkityksen tehostusta tai vaikka paikallishoitoa tai ylimääräistä käyntiä lääkärissä. Lääkitys Lääkkeistä tavallisin on metotreksaatti (Trexan®) tablettimuotoisena ja nuoren annos on usein 15 mg tai 20 mg kerran viikossa. Lääke on tutkitusti tehokas ja turvallinen reuman hoidossa ja monelle riittävä. Joskus tarvitaan pientä kortisonilisää, esimerkiksi 5 mg joka toinen aamu. Jos näillä ei pärjätä, aletaan miettiä biologisia reumalääkkeitä. Niitä on nykyisin useita, ihon alle pistettäviä ja osastolla infuusiona annettavia. Biologiset lääkkeet ovat tavallaan ”täsmälääkkeitä” ja vaikuttavat johonkin tulehduksen välittäjäaineeseen, tavallisimmin TNF-alfa-nimiseen. Vanhimmat biologiset lääkkeet ovat olleet Suomessa käytössä jo yli 10 vuotta ja ne on todettu turvallisiksi. Ulkomailla lääkitystä on seurattu noin 15 vuoden ajan. Pidemmästä hoidosta ei kuitenkaan vielä ole tietoa. Liikunta Liikunta on tärkeää kaikille, myös lastenreumaa sairastavalle. Nivelet tarvitsevat liikettä. Ensin on hyvä saada niveltulehdustilanne hallintaan, sitten voi aloittaa kuormittavamman liikkumisen. Etsi itsellesi sopiva liikuntamuoto, sen ei tarvitse olla urheiluseurassa, vaan voit liikkua myös omatoimisesti tai kaverin kanssa: ui, lenkkeile, pyöräile, tanssi, tee mitä tahansa mikä sinua innostaa. Myös fysioterapeutin kanssa voi miettiä sopivaa liikuntamuotoa ja käydä vaikka kuntosalilla tutustumassa. Kristiina Aalto, lastenreumatologi Kristiina Aalto lastenreuma-teksti: About Us