Suomen Reumanuorten vertaistukiryhmä on siirtynyt Telegramista Discordiin. Liittyäksesi ryhmään sinun ei tarvitse olla minkään yhdistyksen jäsen. Vertaistukiryhmä Discordissa Uutinen on julkaistu torstaina 23.5.2024 Luethan ryhmän säännöt huolellisesti ennen ryhmään liittymistä Discord-vertaistukiryhmän säännöt Suomen Reumanuoret ry on vuonna 2014 perustettu voittoa tavoittelematon yhdistys kaikille alle 35-vuotiaille nuorille. Yhdistyksen tarkoituksena on järjestää vertaistukitoimintaa ja tiedotusta jäsenille sekä edistää reumanuorten asioita. Vertaistukitoiminta on vapaaehtoisten laatimaa ja järjestämää. Suomen Reumanuoret tarjoaa vertaistukea monipuolisesti ja valtakunnallisesti. Mobiilisti tapahtuva vertaistuki on nykyaikaa ja ylläpidämme vertaistukiryhmää Discord-sovelluksessa. Vertaistukiryhmä tarjoaa turvallisen ja tasa-arvoisen alustan vertaistuelle. Vertaistuella tarkoitetaan kokemusten jakamista toisten samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa. Näin ollen vertaistuki perustuu siis vahvasti kokemustietoon – voidaan pohtia menneitä hetkiä sekä nykyhetkeä, mutta myös luoda yhdessä toivoa tulevaa varten. Koska kyseessä on täysin kokemustietoon perustuva ryhmä, Suomen Reumanuoret ei voi taata kaiken ryhmässä julkaistun tiedon oikeellisuutta. Esimerkiksi lääkityksestä, diagnooseista, hoidosta ja oireista on siis mahdollista keskustella vertaisten kanssa, kunhan pitää mielessään, että Suomen Reumanuorten Discord -ryhmä ei ole lääkinnällistä ammattiapua tarjoava yhteisö. Saat liittymislinkin ryhmään laittamalla viestiä info@suomenreumanuoret.fi Hyvä pitää mielessä ennen keskusteluun osallistumista: 1. Ryhmässä käytävien keskusteluiden tulee olla Suomen lain mukaisia. 2. Kaikilla ryhmän jäsenillä on tasavertainen oikeus osallistua ryhmän keskusteluihin. 3. Ryhmä noudattaa turvallisen tilan periaatteita - kyseessä on siis yhdenvertainen, tasa-arvoinen, suvaitsevainen sekä syrjinnästä ja kiusaamisesta vapaa alue. 4. Jokainen ryhmään osallistuva on itse vastuussa siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan ryhmässä kertoo. Huomioi ja kunnioita siis niin omia kuin toistenkin rajoja, sillä esimerkiksi ryhmässä julkaistujen tietojen leviämistä ryhmän ulkopuolelle on mahdotonta valvoa. Koska ryhmä toimii vertaistukiryhmän periaatteiden mukaisesti, toivomme kuitenkin ettei ryhmässä julkaistua sisältöä levitetä eteenpäin. 5. Eri mieltä saa olla ja erilaisia näkemyksiä on suotavaa esittää kunhan ne eivät loukkaa kenenkään osallistujan ihmisarvoa. Ryhmä on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. 6. Ryhmän keskustelut perustuvat kokemustietoon, joten tarkoituksenmukaista ohjeiden jakamista tai tiedon yleistämistä tulee ryhmässä välttää. 7. Suomen Reumanuoret ei vastaa ryhmässä julkaistusta sisällöstä. Ryhmän ylläpitäjinä toimivat yhdistyksen vapaaehtoiset toimijat, joilla on oikeus huomauttaa, varoittaa ja lopulta myös poistaa epäasiallinen keskustelija ryhmästä. Ryhmän ylläpitäjät nimeää Suomen Reumanuorten hallitus. On kuitenkin hyvä muistaa, että epäasialliseen toimintaan puuttuminen on ryhmässä kaikkien osallistujien vastuulla. Kaikenlaisesta epäasiallisesta käytöksestä voi aina ilmoittaa yhdistyksen yhteyshenkilölle roosa.jukola@suomenreumanuoret.fi tai kenelle tahansa "hallituksen jäsen"-roolin omaavalle (violetti väri). Mikäli haluat keskustella omahoidosta, lääkkeistä, rokotuksista tai leikkauksista voit olla yhteydessä Reumaliiton reumahoitajaan . Reumahoitaja palvelee tiistai-iltaisin chatissa klo 17-19 ja puhelimitse klo 19-20 numerossa 044 9765684. Mikäli tarvitset keskusteluapua koulutetulta vapaaehtoistyöntekijältä, Sekasin-chat on suunnattu 12–29-vuotiaille, ja on avoinna arkisin klo 9–24 sekä viikonloppuisin klo 15–24. Solmussa-chat palvelee puolestaan aikuisia maanantaista torstaihin klo. 15–19. Mikäli tarvitset keskusteluapua kriisityön ammattilaiselta, otathan yhteyttä MIELI ry:n Kriisipuhelimeen, joka päivystää 24 tuntia vuorokaudessa numerossa 09 2525 0111. Mikäli tarvitset viranomaisapua esimerkiksi hengenvaarallisen tilanteen takia, soita hätänumeroon 112.

Terveisiä sopeutumisvalmennuskurssilta Nokia | 19.-23.10.2020 Lokakuun lopussa Nokialla Scandic Edenissä järjestettiin viiden päivän mittainen aikuisten yksilömuotoinen sopeutumisvalmennuskurssi. Kurssilla ei ollut määrättyä teemaa vaan ohjelma rakennettiin osallistujien toiveiden mukaan. ”Olin miettinyt sopeutumisvalmennukseen osallistumista pitkään ja työntänyt sairauden taka-alalle. Viikon aikana työskentelimme, liikuimme ja jaoimme kokemuksia yhdessä. Lisäksi vietimme aikaa oman halun mukaan yksin tai yhdessä toisten kanssa. Viikko oli pääsääntöisesti nauruntäyteinen; hyvä ruoka ja viimeisen illan pelihetki kruunasi kokemuksen.” - Milla 30v. On luonnollista, että reumasairauksien aiheuttama kipu ja väsymys vaihtelevat jokaisella yksilöllisesti. Kurssilla ohjelmaan osallistuminen oli aina oma valinta, eikä pois jäämisestä tarvinnut tuntea huonoa oloa. ”Kurssin ohjelmat olivat vapaaehtoisia, jos oma vointi ei ollut hyvä sai jättää tulematta ilman huonoa omatuntoa.” Yksi osallistujista kertoi lähteneensä kurssille hieman ennakkoluuloisena, mutta lopulta yllättyneen muiden kurssilaisten lämpimästä vastaanotosta sekä vilpittömän avuliaista ja hyväntahtoisista sekä ammattitaitoisista ohjaajista. ”Yllätyin suuresti, meitä oli 9 kurssilaista ja jokaisesta sai kaverin. Harrastettiin yhdessä eri lajeja ja illat vietettiin juttelemalla syvällisiä, pelaamalla ja nauramalla tyhmille jutuille. Ohjaajat Heidi ja Tarja olivat todella sydämellisiä ja todella hyviä työssään. Kuuntelivat ja auttoivat myös kurssin aiheen ulkopuolisissa asioissa.” -Ronja 26v. Myös toinen kurssin osallistuja oli vakuuttunut ohjaajien ammattimaisuudesta. ”Kurssin vetäjien ammattimaisuus ja ymmärrys kivun kanssa elämisestä oli hyvä pohja keskustelun ohjaamiselle. Arjessa tulee helposti keskityttyä ’teknisiin’ asioihin kuten lääkitykseen, liikuntaan ja ruokaan, mutta kurssi pakotti keskittymään omaan henkiseen sopeutumisprosessiin.” Sopeutumisvalmennuskurssi: ”Oli hyvin antoisa, sain todella paljon tukea ja ajatuksia jatkoa varten. Odotan innolla jatkokurssia. ”Sai miut pysähtymään sairauden äärelle ja antoi luvan tuntea siihen liittyviä tunteita. ”Toi miun elämään uusia ihmisiä, jopa ystäviä, joiden kanssa pystyy jakamaan elämäänsä sairauden ja kipujen kanssa. ”Antoi miulle keinoja arjen hallintaan, kipujen käsittelyyn ja itselleni sopivan liikuntamuodon löytämiseen. Reumaliitto järjestää maksuttomia sopeutumisvalmennuskursseja erilaisissa elämäntilanteissa oleville reuma- sekä muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville nuorille. Kurssit toteutetaan Sosiaali- ja terveysministeriön avustusosaston (STEA) Veikkauksen tuotoista myöntämän avustuksen turvin. Lue lisää sopeutumisvalmennuskursseista Reumaliiton sivuilta. Takaisin etusivulle

Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi järjestää: Ideointi-ilta 25.8.2021 klo 18-19.30 Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi kutsuvat sinut mukaan ideoimaan nuorten toimintaa seuraavalle vuodelle! Yhteinen ja kaikille avoin ideointi-ilta järjestetään etäyhteydellä keskiviikkona 25.8.2021 klo 18-19.30. Mukaan ideoimaan ovat tervetulleita niin Suomen Reumanuorten jäsenet, Nurekatiimin toiminnassa mukana olevat kuin uudet tuttavuudetkin. Tule kuulemaan, millaista toimintaa aiemmin on ollut ja kertomaan ideasi ja toiveesi tulevan toiminnan ja tapahtumien suhteen. Käydyn keskustelun pohjalta luodaan raamit tulevan vuoden toimintasuunnitelmalle. Ilmoittaudu mukaan 24.8. mennessä tästä linkistä . Ilmoittautuneille lähetetään sähköpostilla osallistumislinkki tapahtumapäivänä. Mikäli et pääse osallistumaan tällä kertaa, mutta haluaisit silti kertoa ideasi tai toiveesi, voit kirjoitaa ne ilmoittautumissivun lopussa olevaan tekstikenttään. Lisätietoja ideointi-illasta antaa Heta Rissanen, heta.rissanen@reumaliitto.fi Takaisin etusivulle

Kristiina Aallon teksti lastenreumasta Lastenreuma Juveniilireuma (juveniili idiopaattinen artriitti) eli lastenreuma on nivelten tulehdustauti, joka alkaa alle 16-vuotiaana. Idiopaattinen tarkoittaa tuntemattomasta syystä johtuvaa ja artriitti niveltulehdusta. Se ei ole samanlainen kuin aikuisten reuma, joka saattaa tuhota niveliä hyvinkin nopeasti ja lääkityksillä on kiire. Vain harvalla nuorella on tällainen tauti. Oireet ja eteneminen Lastenreuma alkaa usein jo alle kouluiässä, mutta voi alkaa missä iässä vaan ennen 16. ikävuotta. Monilla tauti on suhteellisen lievä, lääkityksiä tarvitaan ehkä vain parin kolmen vuoden ajan ja välillä tarvitaan nivelten paikallishoitoja. Jos paikallishoitoja tarvitaan usein, se on merkki siitä, että lääkitystä pitää tehostaa. Joskus tauti on varsin hankala ja lääkkeitä tarvitaan paljon. Ja joskus tautiin liittyy silmän värikalvon tulehdus, iriitti, jolloin käytetään kortisonitippoja tulehtuneeseen silmään. Iriitti ei yleensä näy päällepäin, joten se on hankala todeta. Silmälääkärin kontrolleissa käyminen on tärkeää. Lastenreuman kanssa eläminen Nykyisin lastenreuman ennuste on varsin hyvä, joten laitoskuntoutuksen tarve on huomattavasti vähentynyt. Usein pärjätään jaksottaisella fysioterapialla, lisäksi kotona tehtävät harjoitteet ovat tärkeitä. Sen sijaan sopeutusvalmennuksen ja vertaistuen tarve on edelleen olemassa. Reumaliitto järjestää kursseja ja myös nuorten kuntoutusmatkoja, jotka ovat tärkeitä vertaistuen ja kavereiden saamiseksi. Varsinkin nuoruusiässä kaikenlainen poikkeavuus on aina kurjaa, eikä sairauden leimaa haluta. Siksi usein puhutaan ”ominaisuudesta”, ei niinkään sairaudesta. Meillä kaikillahan on erilaisia ominaisuuksia, ja osalla siis nivelet tulehtuvat helposti, vaikka infektioihin liittyen tai muuten vaan. Aina ei tiedetä, mikä aiheuttaa nivelen tulehtumisen. Reuman kanssa tulee toimeen, kun hoitaa itseään ja tunnistaa oireet ja hakee silloin tarvittaessa apua. Ensin voi kokeilla hyväksi todettuja kotikonsteja, vaikka särkylääkettä ja kylmäpakkausta, mutta jos tuo apu ei riitä, on parasta soittaa omalle reumahoitajalle. Hoitaja keskustelee tarpeen mukaan lastenreumalääkärin kanssa ja voidaan miettiä lääkityksen tehostusta tai vaikka paikallishoitoa tai ylimääräistä käyntiä lääkärissä. Lääkitys Lääkkeistä tavallisin on metotreksaatti (Trexan®) tablettimuotoisena ja nuoren annos on usein 15 mg tai 20 mg kerran viikossa. Lääke on tutkitusti tehokas ja turvallinen reuman hoidossa ja monelle riittävä. Joskus tarvitaan pientä kortisonilisää, esimerkiksi 5 mg joka toinen aamu. Jos näillä ei pärjätä, aletaan miettiä biologisia reumalääkkeitä. Niitä on nykyisin useita, ihon alle pistettäviä ja osastolla infuusiona annettavia. Biologiset lääkkeet ovat tavallaan ”täsmälääkkeitä” ja vaikuttavat johonkin tulehduksen välittäjäaineeseen, tavallisimmin TNF-alfa-nimiseen. Vanhimmat biologiset lääkkeet ovat olleet Suomessa käytössä jo yli 10 vuotta ja ne on todettu turvallisiksi. Ulkomailla lääkitystä on seurattu noin 15 vuoden ajan. Pidemmästä hoidosta ei kuitenkaan vielä ole tietoa. Liikunta Liikunta on tärkeää kaikille, myös lastenreumaa sairastavalle. Nivelet tarvitsevat liikettä. Ensin on hyvä saada niveltulehdustilanne hallintaan, sitten voi aloittaa kuormittavamman liikkumisen. Etsi itsellesi sopiva liikuntamuoto, sen ei tarvitse olla urheiluseurassa, vaan voit liikkua myös omatoimisesti tai kaverin kanssa: ui, lenkkeile, pyöräile, tanssi, tee mitä tahansa mikä sinua innostaa. Myös fysioterapeutin kanssa voi miettiä sopivaa liikuntamuotoa ja käydä vaikka kuntosalilla tutustumassa. Kristiina Aalto, lastenreumatologi Kristiina Aalto lastenreuma-teksti: About Us

Pikkujoulut Suomen Reumanuorten pikkujoulut järjestetään lauantaina 29.11.2025 noin klo 15.30 alkaen Suomen Reumanuorten pikkujoulut järjestetään la 29.11. Ennen juhlatunnelmaan siirtymistä pidetään yhdistyksen syyskokous klo 14. Tervetuloa juhlistamaan kulunutta vuotta pikkujoulujen merkeissä Malmille Helsingin Reumayhdistyksen tilohin. Pikkujoulut alkaa noin klo 15.30 syyskokouksen jälkeen ja ohjelmassa on luvassa ainakin joulukorttien askartelua, kahoot-visailua ja rentoa yhdessä oloa, mahdollisesti myös pientä purtavaa. Suomen Reumanuorten pikkujouluihin ovat tervetulleita kaikki huolimatta siitä oletko jäsen vai et. Loppuvuoden etu! Loka-joulukuussa liittyviltä uusilta jäseniltä ei peritä vuoden 2025 jäsenmaksua. Nyt on siis oiva aika liittyä jäseneksi! Jos et ole vielä jäsen mutta haluat liittyä, voit tehdä sen täällä. Kenelle? Pikkujoulut kaikille , syyskokous jäsenille Pikkujoulut ja syyskokous La 29.11.2025, klo 14.00 alkaen Malmin raitti 17 A, 00700 Helsinki Mitä? Milloin? Missä? Syyskokous Suomen Reumanuorten syyskokouksessa valitaan ensi vuoden hallitus ja päätetään vuoden 2026 toimintasuunnitelmasta eli linjataan millaista toimintaa Reumanuoret järjestää ensi vuonna. Syyskokoukseen voi osallistua vain Suomen Reumanuorten jäsenet. Kutsu lähetetään jäsenille sähköpostitse. Liity jäseneksi täällä. Esteettömyys Kulku reumayhdistyksen tiloihin on A-rapusta. Rakennuksen edessä olevat rampit (ks. kuvat) vievät ovitasanteelle, josta pääsee A-rapun ulko-ovelle. Loivempi labyrinttimainen ramppi on leveydeltään 90 cm ja jyrkempi suora ramppi on leveydeltään 89 cm. Ulko-oven sisäänkäynnin leveys on 85 cm ja kynnys on 6 cm. Rappukäytävässä on mattoja sisäänkäynnin yhteydessä. Toimitilat on sisääntulokerroksessa. Ulko-ovesta heti oikealle on toinen oviaukko, jossa on myös muutaman sentin kynnys. Reumayhdistyksen toimitilat on heti oviaukosta parin metrin päässä. Toimitilan ovessa on myös kynnys, noin 2 cm. Kaikki ovet ovat kevyitä, mutta eivät automaatti-/sähköovia. WC Esteetön wc on rappukäytävässä toimitilan oven vieressä. Autopaikat Rampin vieressä on ainakin yksi LE-autopaikka (esteetön autopaikka) tavallisten autopaikkojen lisäksi. Mikäli tarvitset tarkempia tietoja, olethan yhteydessä info@suomenreumanuoret.fi Alla opastekuvia rakennuksesta. Klikkaa kuvaa suuremmaksi, jolloin näkyy myös kuvateksti. Tiesitkö? Syyskokous on toinen yhdistyslain alla järjestettävistä yhdistyksen kokouksista, jonne kutsutaan kaikki yhdistyksen jäsenet, sekä varsinaiset jäsenet että kannattajajäsenet. Yhdistyksen kokous järjestetään kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Myös yhdistyksen kevätkokoukseen ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen jäsenet. Jäikö jokin mietityttämään? Jos sinulla on kysyttävää tapahtumasta, ole rohkeasti meihin yhteydessä somekanavissa tai sähköpostitse info@suomenreumanuoret.fi Instagram: Suomenreumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan) Facebook: Suomen Reumanuoret (avautuu uuteen ikkunaan)

Kuulumisia orientaatioviikonlopusta Onnistunut viikonloppu siivittää hallituksen uudelle kaudelle Uusi hallituskausi on jälleen startattu, kun Suomen Reumanuorten hallitus sekä aktiivit kokoontuivat vuoden ensimmäiseen tapaamiseen. Orientaatioviikonloppua vietettiin 31.1.-1.2. Helsingissä. Reumaliiton muutettua uusiin tiloihin, kokeilimme tutun kokoontumispaikan sijaan tavata Stadin Yhteisötalo Alppilassa, joka pitää majaansa Kalliolan setlementtitalolla. Kiitos Stadin Yhteisötalolle viihtyisästä tilasta. Tavallisesti kaksi päivää kestävän tapaamisen tarkoituksena on suunnitellaan tulevaa vuotta, tutustua toisiimme ja ryhmäytyä rennoissa tunnelmissa. Tapaamisen aikana pidetään myös hallituksen järjestäytymiskokous, jossa jaetaan hallituksen sisäiset tehtävät. Orientaatioviikonlopuksi nimetty vuoden ensimmäinen tapaaminen on monelle hallituksen jäsenelle ja aktiiville tärkeä, ryhmähenkeä nostattava viikonloppu. Vapaaehtoiset asuvat ympäri Suomen, jonka vuoksi kasvokkain tapaaminen on aina yksi vuoden kohokohdista. Kolme uutta aktiivijäsentä Tapaaminen oli onnistunut ja nyt on jälleen ideoitu, suunniteltu, keskusteltu ja suuntaamme innokkaina uudelle kaudelle. Tällä kertaa käytimme myös reilummin aikaa tutustumiseen ja kuulumisten vaihtoon, sillä olemme saaneet vapaaehtoisten joukkoon kolme uutta aktiivijäsentä. Hurraa! Haluamme, että uudet vapaaehtoiset tuntevat kuuluvansa joukkoon heti kauden alusta asti, jonka vuoksi tutustumiseen ja ryhmäytymiseen on mielestämme tärkeää käyttää aikaa. Se myös edesauttaa sujuvaa työskentelyä vuoden aikana. Mitä seuraavaksi tapahtuu? Vapaaehtoisten esittäytymiset Instagramissa alkavat viikolla 6 ja uusi hallitus- ja aktiivi-kokoonpano päivittyy verkkosivuillemme helmikuun aikana. Tapahtumien kevät alkaa heti kahden viikon päästä 16.2. alkavalla nuorten vertaistukiryhmällä Helsingissä. Lisätietoja tapahtumasta on luettavissa täällä. Tervetuloa mukaan uuteen vuoteen Reumanuorten kanssa. Mahtavaa, että olet mukana! Sinusta uusi aktiivijäsen? Tiesitkö, että aktiivijäseneksi voi hakea kuka tahansa yhdistystoiminnasta kiinnostunut ja haku on mahdollista myös kesken kauden! Jos aktiivina toimiminen kiinnostaa, voit olla yhteydessä amiina.abdalla(at)suomenreumanuoret.fi

Uusien ilta ke 14.9. klo 19-20.30 Verkkotapahtuma, Zoom Ilmoittaudu Uusien ilta tulee taas! Suomen Reumanuoret ja Nurekatiimi toivottavat kaikki mukaan! Yhteistä iltaa vietetään zoomissa keskiviikkona 14.9 klo 19-20:30. Uusien ilta tarjoaa mahdollisuuden kuulla lisää meidän toiminnasta ja tapahtumista, tutustua toisiin reumanuoriin ja viettää aikaa rennosti yhdessä. Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään keskiviikkona 13.9. Uusien ilta toteutetaan yhteistyössä Nurekatiimin kanssa.

Suomen Reumanuoret ry Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Lue lisää Reumanuoret 2.0 – Tule mukaan sääntömuutostoimikuntaan! Anna Mattila 24.2.2025 Lue lisää Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Lue lisää Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Lue lisää

Suomen Reumanuoret / Blogi Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Kirjoittaja toimii Reumanuorten hallituksen jäsenenä ja on osa tapahtuma- ja viestintätiimiä vuonna 2024. Vuoden 2023 toukokuussa sain mahdollisuuden lähteä Patvocatesin järjestämään ja lääkeyhtiö UCB:n rahoittamaan potilasvaikuttamiskoulutukseen Kööpenhaminaan. Lähdin matkaan jännittynein mielin; olin vasta ensimmäistä vuotta varsinaisena jäsenenä Suomen Reumanuorten hallituksessa, ja yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä! Viikonlopun aikana opimme mm. näyttöön perustuvasta vaikuttamistyöstä ja siitä, miten tutkittua tietoa voidaan hyödyntää potilasvaikuttamistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Laadimme listan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeista, jotka eivät tällä hetkellä toteudu. Nämä tarpeet liittyivät mm. oireisiin, stigmaan, mielenterveyteen ja yhteiskunnan asettamiin paineisiin pitkäaikaissairaille. Lisäksi pohdimme, miten potilasjärjestöissä voitaisiin vastata näihin haasteisiin, ja aloimme suunnittelemaan omaa projektia tähän liittyen. yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä Viikonloppu Kööpenhaminassa oli niin hedelmällinen, että Patvocates tarjosi meille mahdollisuutta jatkaa Tanskassa opittujen asioiden työstämistä. Tieto asiasta tuli muistaakseni syksyllä 2023, ja niin sitten pakkasin laukkuni ja lähdin helmikuussa 2024 uudestaan matkaan. Tällä kertaa tavattiin tutun porukan kanssa Saksan Münchenissä, ja mukaan hyppäsi myös osallistujia Espanjasta. Viikonlopun aikana saimme koulutuksen mm. projektien suunnittelusta ja toteutuksesta. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen. Viikonloppu oli taas antoisa; päivät työstettiin projektia ja illat jaettiin vertaistukea, naurettiin ja syötiin hyvin. Mukaan tarttui oppia ja innostusta vaikuttamistyöhön ja oli ihana nähdä meidän huipputiimiä pitkästä aikaa. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen Helmikuun jälkeen Patvocatesin tiimi on tehnyt kädet savessa hommia mm. jatkorahoituksen hankkimiseksi, ja nyt aletaan olla siinä pisteessä, että voidaan aloittaa projektin työstäminen kunnolla. Lupaan päivitellä näistä tänne Suomen Reumanuorten blogiinkin sitte, kunhan asiat taas etenevät. Suurkiitokset koko Patvocatesin tiimille – Ananda, Jan, Linda, Alba ja Ines – opettavaisesta ja inspiroivasta matkasta potilasvaikuttamisen maailmaan. On ollut hienoa olla mukana, ja odotan jännityksellä, millaisia uusia seikkailuja tulevaisuus tuo. Patvocatesin toimintaan voit tutustua täällä! (avautuu uuteen ikkunaan) Kuvat aukeavat isompina klikkaamalla

Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen jäseneksi voi hakea kuka vain. Jäseneksi pääseminen ei vaadi aikaisempaa kokemusta hallitustoiminnasta. Hallitus Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen jäseneksi voi hakea kuka vain. Jäseneksi pääseminen ei vaadi aikaisempaa kokemusta hallitustoiminnasta. Kysy lisää amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi Vuoden 2026 hallitus on valittu. Tiedot päivittyvät tälle sivulle mahdollisimman pian. Hallituksen esittely Kauden 2025 hallitukseen kuuluu yhteensä kuusi jäsentä, joista viisi on varsinaisia jäseniä. Lisäksi hallituksella on ulkopuolisia aktiivijäseniä. Hallitus valitaan yhdistyksen syyskokouksessa vuodeksi kerrallaan ja yksi hallituskausi kestää tammikuusta joulukuuhun. Saat yksittäiseen hallituksen jäseneen tai aktiiviin yhteyden laittamalla sähköpostia muodossa etunimi.sukunimi(at)suomenreumanuoret.fi Amiina Abdalla Puheenjohtaja Tutustu Amiinaan Elina Heino-Lehtimäki Varapuheenjohtaja Tutustu Elinaan Anna Mattila Sihteeri Tutustu Annaan Sanni Laitinen Verkostovastaava Tutustu Sanniin Sanna Hämäläinen Hallituksen jäsen Tutustu Sannaan Roosa Jukola Jäsenvastaava Tutustu Roosaan Meeri Hallituksen varajäsen Tutustu Meeriin Hallituksen ulkopuoliset aktiivit Pinja Huhtala Aktiivijäsen Tutustu Pinjaan Sanni Harju Aktiivijäsen Tutustu Sanniin Ainuliina Jussila Aktiivijäsen Tutustu Ainuliinaan Jenna Kärpänen Rahastonhoitaja

Liikunnan ilo Huom! Sivujen tietoja ei ole tarkistettu. Liikunta on lääkettä! Säännöllinen liikunta vähentää kipuja, parantaa fyysistä toimintakykyä ja yleiskuntoa ja piristää mieltä. Liikunnan ja kuntoilun määrän lisääntyessä myös terveyshyödyt lisääntyvät ja liikunnan harrastaminen tukee kuntoutumista. Hyvä kunto avaa uusia mahdollisuuksia omien haaveiden toteuttamiseen nyt ja tulevaisuudessa. Löydä oma tapasi liikkua! Huomioi sairauden vaiheet Liikunnan harrastamisessa tulee huomioida sairauden eri vaiheet. Tulehduksellista reumasairautta sairastavan täytyy vähentää liikunnan kuormittavuutta ja määrää tulehdusvaiheessa ja keskittyä enemmän lepäämiseen. Tulehtunut nivel kestää huonommin liikuntaa kuin terve nivel, mutta tarvitsee kuitenkin rauhallista liikettä ääriasennosta toiseen liikkuvuuden ylläpitämiseksi. Tulehdustilanteen ollessa rauhallinen voit noudattaa normaaleja liikuntatottumuksia ja -suosituksia. Liikunnassa tulee kuitenkin välttää virhe- ja ylikuormitusta. Mikä on minun lajini? Voit valita minkä tahansa liikuntamuodon, kun muistat omat rajasi. Jos rakastat seinäkiipeilyä, parkouria tai tennistä, voit hyvin harrastaa niitä kun et vaaranna niveliä tulehduksen aikana, jolloin ne ovat alttiimpia virheasennoille. Kysy toimintaterapeutilta apuvälinettä lempilajiisi, hän osaa esimerkiksi valmistaa uintilastat kipeille käsille ja pääset polskimaan. Lihakset tukevat niveliä ja niiden on hyvä olla vahvat. Kuntosaliharjoittelu keskittyy etupäässä lihaskuntoharjoitteluun lisäkuorman tai vastuksen avulla. Voit harjoitella lihaskuntoa myös kotona, esimerkiksi kuminauhalla. Tule-sairaille suositellaan usein vesiliikuntaa – uiminen on hyvä ja tehokas liikuntamuoto, eikä rasita niveliä liikaa. Tärkeintä on, että löydät lajin, josta nautit, silloin jaksat innostua liikkumisesta! Lisätietoa, vinkkejä ja kokemuksia Reumaliiton Liikunta-sivuilta Teksti: Suomen Reumaliitto ry Hyvän hoidon puolesta esite, muokannut Satu Hasanen ja Sini Hirvonen Myös Reumaliitto järjestää liikuntatapahtumia ja jäsenjärjestöt omia liikuntaryhmiään. Tutustu tarjontaan Reumaliiton Liikunta -sivulla. Liikunnan ilo: About Us Liikunnan ilo: About Us

Suomen Reumanuoret / Blogi Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-Maria Ervelä 3.5.2022 Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuoret ry:n hallituksen puheenjohtajan kaudella 2022. Teksti on julkaistu alkuperäisesti Reumaliiton blogissa 23.4.2022. Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä. Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla. Reppu selässä matkaan Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme. Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se näy päällepäin. Minun repussani on reuma. Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen. Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin! Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys. Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla. Vammaistyön tavoitteet Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä. Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin. Todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan! Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan: https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/