Ideointi-ilta ke 12.10. klo 19-20.30 Verkkotapahtuma, Zoom Ilmoittaudu Nuorten toiminnan ideointi-ilta Suomen Reumanuoret, Nurekatiimi ja Suomen Reumaliitto kutsuvat sinut mukaan ideoimaan nuorten toimintaa seuraavalle vuodelle! Yhteinen ja kaikille avoin ideointi-ilta järjestetään Zoomissa keskiviikkona 12.10.22 klo 19-20.30 Mukaan ideoimaan ovat tervetulleita niin Suomen Reumanuorten jäsenet, Nurekatiimin toiminnassa mukana olevat kuin uudet tuttavuudetkin. Tule kuulemaan, millaista toimintaa aiemmin on ollut ja kertomaan ideasi ja toiveesi tulevan toiminnan ja tapahtumien suhteen! Ilmoittaudu mukaan 12.10.22 mennessä

Hallitushaku 2022 28.10.2022 Suomen Reumanuoret ry etsii puheenjohtajaa, uusia jäseniä ja aktiiveja hallitukseen 2023 - lähde mukaan luomaan ikimuistoisia tapahtumia, antamaan vertaistukea ja edistämään reumaa sairastavien lasten ja nuorten asioita! Hallituksessa on erilaisia tehtäviä, eikä mukaan lähteminen edellytä aiempaa kokemusta. Hallitustyöskentelyssä kokemusta tärkeämpiä asioita ovat motivaatio, kiinnostus ja yhteistyö! Uusissa asioissa perehdytämme ja autamme toinen toisiamme! Vapaaehtoistyötä teemme aina omien voimavarojen rajoissa ja pyrimme löytämään jokaiselle sopivat tehtävät. Hallitukseen ehdolle voi asettua kuka tahansa Suomen Reumanuorten yhdistyksen 15 vuotta täyttänyt jäsen. Hallituksen kokoukset järjestetään etäyhteyksillä, joten mukana voi olla mistäpäin Suomea tahansa! Syysleirin yhteydessä järjestettävässä syyskokouksessa perjantaina 28.10.2022 klo 19 yhdistyksen jäsenet valitsevat hallituksen jäsenet sekä puheenjohtajan vuodelle 2023. Kokoukseen on mahdollista osallistua myös etäyhteydellä - yhdistyksen jäsenet saavat kokouskutsun ja osallistumisohjeet sähköpostilla. Laita meille viestiä mikäli olet kiinnostunut tai sinulla on kysyttävää hallitustoiminnasta. Vastaamme mielellämme! Yhteydenotot yhdistyksen puheenjohtajajalle ainomaria.ervela@suomenreumanuoret.fi Vuoden 2023 hallituksen orientaatioviikonloppu järjestetään 19.-20.11.2022 Helsingissä.

Työpaja on suunnattu reumaa sairastaville lapsille ja nuorille. Työpajassa pääset maalaamaan oman taideteoksen. Saat maalaamiseen materiaalit ja opastuksen paikan päällä. Illan aikana tarjoillaan myös pientä syötävää ja juotavaa. Paint & Tea -taidetyöpaja lapsille ja nuorille LIVETAPAHTUMA 2.4.2026 klo 17.30-19.30 Helsingin keskustakirjasto Oodi, Töölönlahdenkatu 4, 00100 Helsinki (Ryhmätila 3, 2. krs.) Minkäänlaista aikaisempaa kokemusta ei tarvita, riittää kun tulet paikalle omana itsenäsi - siispä lämpimästi tervetuloa taiteilemaan yhdessä, rennossa tunnelmassa. Työpaja on suunnattu reumaa sairastaville lapsille ja nuorille (7-vuotiaasta eteenpäin). Työpajassa pääset maalaamaan oman taideteoksen. Saat maalaamiseen materiaalit ja opastuksen paikan päällä. Illan aikana tarjoillaan myös pientä syötävää ja juotavaa. Huoltajat ovat tervetulleita seuraamaan työpajaa. Ajankohta: Torstai 2.4.2026, klo 17:30–19:30 Sijainti: Helsingin keskustakirjasto Oodi (Töölönlahdenkatu 4, 00100 Helsinki). Ryhmätila 3 (kirjaston 2. kerroksessa) Ilmoittaudu mukaan 29.3. mennessä. Työpajaan mahtuu 10 osallistujaa. Ilmoittaudu täällä Ohjaajina toimivat kuvataidekasvatuksen opintoja viimeistelevä Saara ja Suomen Reumanuoret ry:n puheenjohtaja Amiina. Lisätiedusteluja saat sähköpostitse: amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi

Onko reumaa sairastavien lasten ja nuorten asiat lähellä sydäntäsi? Asetu ehdolle! Nyt on aika asettua ehdolle Suomen Reumaliiton liittovaaleihin ja vaikuttaa Reumaliiton päätöksiin ja toimintaan monin tavoin. Suomen Reumaliitto ry:n sääntöjen 9 §:n mukaan kolmen vuoden välein järjestetään liittovaalit, joissa valitaan Reumaliiton valtuusto. Liittovaaleissa valitaan (Reumaliiton säännöt 10 §): 1. valtuuston puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja 2. 24 valtuuston jäsentä ja 24 varajäsentä Lue lisää liittovaaleista Suomen Reumanuoret ry haluaa innostaa erityisesti nuoria asettumaan ehdolle, jotta nuorten ääni näkyy ja kuuluu päätöksenteossa ja toiminnassa entistä vahvemmin. Tällä hetkellä Reumaliiton valtuuston arvioitu keski-ikä on 55-60 -vuotta. Valtuustossa on vain yksi alle 30-vuotias valtuutettu. Valtuuston toiseksi nuorimmat valtuutetut löytyvä ikäluokasta 35-40 -vuotiaat, ja tässä ikäluokassa on vain muutama valtuutettu. Ole rohkea ja asetu reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi! Suomen Reumanuoret ry valitsee liittovaaliehdokkaat yhdistyksen kevätkokouksessa 24.5.2023 Suomen Reumanuoret kuuluvat valtakunnallisten yhdistysten vaalipiiriin, josta valitaan yksi jäsen valtuustoon. Voimme asettaa yhden ehdokkaan valtakunnalliseen vaalipiiriin ja yhden alle 29-vuotiaan ehdokkaan nuorten vaalipiiriin. Myös nuorten vaalipiiristä valitaan yksi jäsen valtuustoon. Lisäksi voimme asettaa ehdokkaan valtuuston puheenjohtajaksi ja varapuheenjohtajaksi. Voit ilmoittaa halukkuutesi asettua ehdokkaaksi olemalla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi tai yhdistyksen kevätkokou ksessa. Äänestys tapahtuu syksyllä Liittovaalien äänestys tapahtuu syksyllä 2023. Vaaleissa valitaan valtuuston puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja sekä 24 valtuuston jäsentä ja 24 varajäsentä. Valtuuston toimikausi on kolme liittovaaleja seuraavaa kalenterivuotta (2024-2026). Huom! Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle, voit olla yhteydessä myös esimerkiksi oman paikkakuntasi tai alueesi paikallisyhdistykseen. Ehdokkuus ei ole kuitenkaan sidottu asuinpaikkaan tai kotikuntaan eikä yhdistyksen asettaman ehdokkaan tarvitse olla yhdistyksen jäsen. Jokainen yhdistys voi oman vaalipiirinsä lisäksi asettaa alle 29-vuotiaan ehdokkaan nuorten vaalipiiriin. Miten asettua ehdolle? Hae ehdokkaaksi Ilmoita halukkuudestasi asettua ehdolle Suomen Reumanuorten vaaliasianhoitajalle 24.5. mennessä sähköpostitse tai osallistumalla yhdistyksen kevätkokoukseen. Ehdokkaiden valitseminen Suomen Reumanuoret ry valitsee omat liittovaaliehdokkaat kevätkokouksessa keskiviikkona 24.5. jonka jälkeen vaaliasianhoitaja toimittaa ehdokaslistat vaalivaliokunnalle. Äänestys ja tulokset Äänestyslippujen viimeinen postituspäivä on marraskuun 10. päivä. Tulokset julkistetaan viimeistään 4.12.

Tietoa kuntoutuksesta Huom! Sivujen tietoja ei ole tarkistettu. Kuntoutuksella pyritään pitämään sinut kunnossa ja hyvinvoivana. Kuntoutuksella tuetaan ihmisten fyysisen toimintakyvyn säilymistä sekä arjessa selviytymistä. Sopeutumisvalmennus tarjoaa mahdollisuuden pohtia omaa elämäntilannetta. Sopeutumisvalmennuskurssilla saat tietoa sairaudestasi ja saat voimavaroja sairauden kanssa jaksamiseen. Kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuksesta voit saada myös aina tarpeellista vertaistukea, kun tutustut muihin samassa tilanteessa oleviin nuoriin. Kela tukee Voit hakeutua Kelan tukemille sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseille. Hakemukseen tarvitset lääkärin B-lausunnon omalta hoitavalta lääkäriltä. Harkinnanvaraista kuntoutusta haetaan Kelan lomakkeella KU 132. Miten haen kuntoutukseen? Lisätietoja Kelan kuntoutuksista Kursseja järjestetään esimerkiksi Kuntoutus Apila Kangasalla Sairaala Ortonissa Helsingissä Invalidiliiton Lahden kuntoutumiskeskuksessa Tarkista kaikki kurssit Kelan kuntoutuskurssihausta . Yksilöllinen kuntoutus Kurssien lisäksi on mahdollista hakea yksilölliseen kuntoutukseen. Lisätietoja hakemisesta yksilölliseen kuntoutukseen Kelan sivuilta. Tukea ja apua Tukimuotoja Kela, sosiaalitoimi, kunnan terveystoimi, verotoimisto, poliisilaitos ja tulli tarjoavat pitkäaikaissairaille useita tukimuotoja, kuten tukea asumiseen, erilaisia vammaistuen muotoja, tukea lapsiperheille ja työttömille. Tarkista ja hyödynnä kaikki tukimuodot Reumaliiton kokoamasta Sosiaaliturvan suunnistuskartasta 2026 (pdf) Opiskelua varten voi saada vaikkapa kannettavan tietokoneen tai käden ergonomisen asennon turvaavan pystyhiiren. Arjen helpottajia ovat esimerkiki kierrekorkinaukaisija, pystykahvaveitsi, joustosakset ja kirjatuki. Toimintaterapeutti valmistaa yksilöllisiä apuvälineitä. Katso lisää esimerkiksi Respecta Oy :n sivuilta. Jos tarvitset apuvälineitä, keskustele asiasta ensin oman lääkärisi kanssa. Apuvälineet Henkilökohtainen apu 1.9.2009 lähtien on vammaisella ihmisellä ollut subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Kunnan velvollisuus on toimittaa apua joko henkilökohtaisen avustajan, palvelusetelin tai ostopalvelun muodossa. Kuljetuspalvelu Monen pitkäaikaissairaan elämää ja helpottaa kunnan sosiaalitoimen järjestämä kuljetuspalvelu. Palvelu järjestetään eri tavalla eri kunnissa. Pääsääntöisesti hakijoille myönnetään kuitenkin 18 vapaa-ajanmatkaa kuukaudessa sekä opiskelu- ja työmatkoja tarpeen mukaan. Matkoja saa yleensä tehdä taksilla kotikunnan tai lähialueen sisällä ja mukaan saa ottaa saattajan, esim. perheenjäsenen. Matkoista on maksettava pieni omavastuu. Kysy lisää oman kuntasi sosiaalitoimesta. Kuntoutus: About Us

Syysleiri 28.-30.10.2022. Leirikeskus Lankari, Seinäjoki Ilmoittaudu Tänä vuonna Suomen Reumanuorten syysleiri järjestetään leirikeskus Lankarissa Seinäjoella Nurmossa 28.-30.10.2022 Leirillä on luvassa rentoa yhdessäoloa, erilaisia aktiviteetteja, sekä tietenkin tutustumista toisiin reumanuoriin! Syysleirin yhteydessä järjestetään myös Reumanuorten syyskokous, jossa valitaan vuoden 2023 hallitus. Lisätietoa hallitushausta täältä. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. Yhtä jäsentä kohtaan voi osallistua max. 1 läheinen. Leirillä ei ole ikärajaa, eli kaikki voivat osallistua! Alle 13-vuotiaat voivat osallistua oman aikuisen kanssa ja yli 13-vuotiaat saavat osallistua yksin (alaikäiset kuitenkin huoltajan suostumuksella). Huom!! Ilmoittaudu mukaan viimeistään perjantaina 14.10. Osallistumismaksu Leirin osallistumismaksu on jäsenille 30e ja ei-jäsenille 45e. Osallistumismaksu kattaa viikonlopun majoituksen ja ruokailut. Leiri on päihteetön. Kerrothan ilmoittautumisessa mahdollisista erityistarpeista ja/tai toiveistasi leirin ohjelman suhteen. Kerrothan myös ikäsi, sillā pyrimme huomioimaan ikäjakauman leiriohjelman suunnittelussa. Estettömyys leirillä Piha-alue on tasaista ja päärakennukseen menee luiska. Saunaan pääsee luiskaa pitkin, mutta saunan WC on hyvin pieni. Kynnykset saunalla ovat matalat. Huoneet: 2 kpl 3 hlö huoneita, joissa normaali suihkukaapiton suihku. Huoneissa on kerrossänky ja normaali sänky. Loput huoneet ovat 3-4 hlö huoneita, joissa on kerrossängyt sekä suihkukaapit. Haluaisitko mukaan syysleirin suunnitteluun? Sinulla on jälleen mahdollisuus vaikuttaa syysleirin ohjelmaan! Et tarvitse valmiita suunnitelmia tai listaa ideoista - tärkeintä on, että kaikkien ideat tulevat esille suunnittelussa! Suunnittelussa mukana oleminen ei sitouta osallistumaan leirille, etkä tarvitse aiempaa kokemusta. Mahtava tilaisuus kokeilla kertaluontoista pop up -vapaaehtoistyötä! Jos kiinnostuit tai haluat kysyä suunnitteluun osallistumisesta lisää, laita meille viestiä somessa tai sähköpostia osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi

Jäsenedut Suomen Reumanuorten jäsenenä pääset osallistumaan yhdistyksen maksullisiin tapahtumiin edulliseen jäsenhintaan ja tuet yhdistyksen toiminnan jatkuvuutta. Mutta ennen kaikkea vertaistuki ja kuunteleva ja ymmärtävä ihminen on aina lähellä yhden klikkauksen päässä. Suomen Reumanuorten jäsenenä olet myös oikeutettu kaikkiin Suomen Reumaliiton tarjoamiin valtakunnallisiin jäsenetuihin. Ajantasaiset tiedot eduista löydät tästä linkistä .

Our Story Working Towards a Better Tomorrow Dealing with the challenges of today requires problem-solvers who bring different perspectives and are willing to take risks. Suomen Reumanuoret ry emerged out of a pursuit to inspire and support the community, and a desire for actions to speak louder than words. Established in 2000, we’re an organization driven by progressive ideas, bold actions, and a strong foundation of support. Contact us to learn more and get involved. Nordic Rheumatic Youth Camp: About Us

Zoom-piknik 22.6. Zoom-videopalvelu | 22.6.2020 Millaisia kesäsuunnitelmia sulla on? Lähde Reumanuorten kanssa zoom-piknikille! Tai älä oikeastaan lähde mihinkään, vaan osallistu just sieltä missä oletkin, koska tapahtumapaikalle Zoomin pääset tietokoneella tai älykännykällä. Piknikillä ohjelmassa on rentoa yhdessäoloa, tutustumista pelailun muodossa ja vapaata jutustelua. Zoom-piknik on helppo tilaisuus tutustua Reumanuorten toimintaan ja tavata muita jäseniä! Kaikki vanhat ja uudet jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita. Kesäpiknik järjestetään kolmena maanantaina, joten laita nämä päivämäärät jo ylös kalenteriin 22.6, 13.7 ja 17.8. Ilmoittaudu mukaan piknikille lähettämällä sähköposti osoitteeseen anna.vuori@suomenreumanuoret.fi. Voit ilmoittautua aina piknikkiä edeltävän viikon perjantaihin mennessä, ja ilmoittautumisen jälkeen saat vastauksena sähköpostiisi linkin tapahtumaan. Voit osallistua kaikkiin tapahtumiin, tai vain yksittäiselle kerralle. Ilmoittaudu ma 22.6. Zoom-piknikille viimeistään pe 19.6. Takaisin

Emmi Myöhänen: Joogaa Reumanuorille 29.1.2021 Joogaa Suomen Reumanuorille - joogavideosarja Suomen Reumanuoret ovat yhdessä Havuyogan Emmi Myöhäsen kanssa (joogaohjaaja RYT200) toteuttaneet videosarjan Reumanuorille varioiduista joogaharjoituksista. Harjoitussarjassa on pyritty ottamaan mahdollisia reumasairauksien tuomia rajoitteita mukaan niin, että harjoitukset olisivat mahdollisimman monen tehtävissä. Parhaat hyödyt, vaikutukset ja tulokset saat sillä, että liikut ja harjoittelet säännöllisesti. Niinpä myös näitä harjoituksia voi toistaa eri variaatioineen useita kertoja. Siinä vaiheessa, kun osaat liikkeet jo ikään kuin ulkoa, voit ihan hyvin pistää selostuksen pois ja vain nauttia tekemisestä! Pistä hyvää rentoa musiikkia taustalle soimaan, ja lähde kokeilemaan, mikä harjoituksista toimisi sinulle tänään parhaiten! Harjoitussarjaan kuuluvat videot: 1. Kotijooga-flow : Flow-joogaharjoitus, joka on varioitu niin seisoma-asentoihin kuin myös tuoliharjoituksena tehtäväksi. Tämä harjoitus on tarkoitettu kehoa avaavaksi mutta samalla lihaksia vahvistavaksi harjoituksesi. 2. Lempeä aamujooga : Lempeä hatha-joogaharjoitus aamuun tai uuteen starttiin. Harjoituksessa herätellään kehoa lempeän rauhallisesti uuteen päivään. Sopii tehtäväksi joko joogamatolla tai jopa sängyssä! 3. (Tulossa) Palauttava yin-jooga : Lempeä yin-joogaharjoitus, joka sopii parhaiten palautumiseen, rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Tämä sopii hyvin stressaantuneisiin tai kiireisiin, kipeisiin viikkoihin tai raskaamman liikunnan vastapainoksi. 4. (Tulossa) I’ve Got My Back-jooga : Selkä on meidän todella tärkeä tukiranka, ja tämä hatha-joogaharjoitus keskittyy selän kunnon ylläpitoon ja huoltamiseen sekä liikkuvuuden lisäämiseen. 5. (Tulossa) Energisoiva jooga : Tämä harjoitus saa nostattaa sykettä tuoda kehoon lempeää lämpöä! Liikkeet on varioitu reumanuoria ajatellen, mutta kuitenkin niin, että kun tarvitset päivääsi lisää energiaa ja lyhyttä hyvää hieman hikistäkin harjoitusta, tässä voi olla sille vastaus! Joogaa Reumanuorille -videosarja löytyy Suomen Reumanuorten Youtube-kanavalta. Saat linkin videoihin laittamalla viestiä Instagramissa , Facebookissa tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen info(at)suomenreumanuoret.fi Tsekkaa myös Emmin JoogaTalk äänitesarja! JoogaTalk on Emmin (Havuyoga, joogaohjaaja RYT200) Suomen Reumanuorille suuntaama äänitesarja joogasta ja reumasta. JoogaTalkin tarkoituksena on tuoda lyhyillä ”luentopätkillä” joogaa reumanuorille lähestyttävämmäksi harjoitusmuodoksi. Sarja tukee Suomen Reumanuorille tehtyjä harjoitusvideoita ja pitää sisällään monenlaista tietoa ja vinkkejä joogaharjoituksiin! Mikä on HavuYoga.fi? www.havuyoga.fi Havuyoga tarjoaa joogapalveluita, rentoutusta ja meditaatiota sinun tarpeisiisi. Olemme kaksi pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla toimivaa Heartful Yoga Academy – joogaohjaajakoulutuksessa (RYT200) opiskellutta joogaohjaajaa. Molemmilla on pitkä tausta ihmisten kanssa työskentelemisestä erilaisten tarpeiden ja ympäristöjen konteksteissa. Jooga on ollut meille tapa rentoutua, haastaa itseä, oppia itsestä ja kehittää niin fyysiseen kuntoon liittyviä ominaisuuksia kuin mieltäkin. Näistä lähtökohdista haluamme tarjota työkaluja myös sinun tarpeisiisi. Takaisin etusivulle Nyt löydät kaikki linkit videoihin myös oma.reumaliitto.fi asiointisivulta. Kirjauduttuasi sisään valitse ylävalikosta > ajankohtaista > yhdistyksen ilmoituksia

Reumanuorten laskiaisviikon ulkoilutempaus Lauantai 26.2. klo 14 Näin sydäntalven sykkiessä on monella mielessä talviset ajanvietteet! Laskiaisviikon lauantaina 26.2. klo 14 Suomen reumanuoret järjestää valtakunnallisen ulkoilutempauksen. Ulkoilutempaus on mahdollisuus tavata oman paikkakunnan reumanuoria rennon ulkoilun merkeissä. Voitte valitessanne suunnata pulkkamäkeen, tehdä kävelylenkin tai vaikka lähteä porukalla luistelemaan. Tällä hetkellä tempaukseen osallistuvat ainakin Helsinki, Riihimäki, Tampere/Pirkkala, Jyväskylä, Oulu ja Rovaniemi. Haluaisitko sinä järjestää ulkoilutempauksen omalla paikkakunnallasi? Ota meihin yhteyttä 12.2. mennessä ja ilmoita paikkakuntasi mukaan. Voit laittaa viestiä instagramissa, facebookissa tai sähköpostitse osoitteeseen amiina.abdalla@suomenreumanuoret.fi Tempauksen järjestämiseen ei tarvita erityisosaamista - halu tavata muita reumanuoria ja lähteä yhdessä ulkoilemaan on tärkeintä. Turvallisuus on meille tärkeää. Ulkoilussa vältämme lähikontakteja ja huolehdimme turvavälien toteutumisesta. Ulkoilu tapahtuu omalla vastuulla. Tempaukseen ilmoittautuneet paikkakunnat ja tarkemmat paikkakuntakohtaiset tapaamispaikat ilmoitetaan Suomen reumanuorten instagramissa ja facebookissa viimeistään 19.2.

Lokakuun alussa vietetään Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisenpäivää. Lue blogipostauksesta hallituksen jäsenen ja liittovaltuutetun Roosan mietteitä päivästä. Suomen Reumanuoret / Blogi Sairastumisen kääntäminen kansalaisvaikuttamiseksi – ajatuksia Miina Sillanpään päivänä Roosa Jukola 26.11.2025 Kuva: https://www.miinasillanpaaseura.fi/taustatietoa/medialle Kirjoittaja toimii Suomen Reumanuorten hallituksen jäsenvastaavana kaudella 2025. Teksti on julkaistu ensimmäisen kerran 1.10.2025 Suomen Reumanuorten Instagram-tilillä. Tänään liputetaan kansalaisvaikuttamiselle ja ennen kaikkea järjestötyön pioneeri Miina Sillanpäälle. Oma polkuni eri järjestöissä ja kansalaisvaikuttamisen parissa on ollut ikääni nähden jo varsin pitkä. Potilasjärjestötoiminta on polkuni uusin polveilu, jota avaan nyt hieman. Itse asiassa polvet liittyvät siihen kirjaimellisesti, koska reumani löytyi lopulta polvien tulehdusten ansiosta. "Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. " Aika lailla tasan 10 vuotta sitten, 20–vuotiaana, sain reumadiagnoosin, jonka hyväksymisessä onkin mennyt tämä vuosikymmen. Aluksi vertaistuki ja järjestöt tuntuivat jopa vastenmieliseltä vaikka kävin parissa tapaamisessa hieman sairastumisen jälkeen, osin vanhempieni sysäämänä. Ajattelin silloin etten ole kuin ”nuo muut” — olen sairauteni ja tilanteeni yläpuolella ja parannan vielä itse itseni. Normaaleja ajatuksia kriisin keskellä, mutta vastustaminen hidasti avun saamista ja sopeutumista näin jälkikäteen tarkasteluna tarpeettoman kauan. Kansainvälinen vertaistuki tuntui muutama vuosi tästä houkuttelevammalta vaihtoehdolta ja pääsin mukaan Tanskassa järjestettävälle leirille. Sitten tuli korona, tapahtuma siirrettiin kunnes lopulta peruttiin. Vertaistoiminta loppui ennen kuin alkoikaan. Kolme vuotta sitten järjestetty sopeutumisvalmennuskurssi Varalassa muutti kaiken. Tapasin siellä joukon upeita nuoria aikuisia, jotka kokivat enemmän tai vähemmän olevansa myös irrallaan ”niistä muista” ja olivat vaiheessa sairautensa sopeutumisen kanssa. Viikon aikana huomasimme olevamme samankaltaisia muillakin tavoin; varsin itsekriittisiä ja ankaria. Terveydentilasta johtuva ajoittainen ”heikkous” täytyi kompensoida vaativuudella. Toisille sen sijaan oli helppo osoittaa myötätuntoa, lempeyttä ja ymmärrystä täysin samoista aiheista. Ehkä siinä on vertaistuen taika? Kurssin myötä itse pärjäämisen muurit laskivat ja olin aiempaa avoimempi vastaanottamaan ja myös antamaan vertaistukea. Lisäksi sosiaalityön opinnot olivat lisänneet omaa rakenteellista halua vaikuttaa. "Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa." Löysin Suomen Reumanuoret uudestaan Reumaliiton liittovaltuuston ehdokasasettelun myötä, kun rohkenin hakea valtuustoon vuonna 2023. Reumanuorten hallitus äänesti minut nuorten edustajaksi ja näin ollen tulin valituksi valtuustoon. Tämän jälkeen minulle on tarjoutunut niin hienoja alustoja vaikuttaa etten olisi voinut kuvitellakaan. Olen päässyt kertomaan omaa tarinaani ja ajatuksia niin ministereille, Ylelle, televisioon sekä isoihin kansallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin. Suurimpana saavutuksena olen kuitenkin saanut ympärilleni ihmisiä, jotka eivät pelkästään ymmärrä elämääni vaan myös jakavat samankaltaiset kokemukset ja tunteet elämän ja pitkäaikaissairauksien ristiaallokossa. He ymmärtävät alkuvuoden stressin lääkekatosta, hoitoväsymyksen, erikoissairaanhoidon hupenevat resurssit ja omien lusikoiden rajallisuuden (Spoon theory). Ristiriitaiset riittämättömyyden tunteet ja toisinaan kuullut asiattomat kommentit. Olen nähty ja kuultu myös silloin kun en itse halua nähdä tai kuulla itseäni, jos vain annan itselleni siihen luvan. Yksi kansaedustaja vastasi minulle puheeni jälkeen, että työelämä kyllä joustaa ja työterveydestä saa paljon tukea ja apua, mietin että no kiva; pitkäaikassairaat sitten vain eduskuntaan töihin ja tilanne ratkaistu. "Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen." Tämä Miina Sillanpään päivä nykypäivän Suomessa on mielestäni arvokkaampi kuin koskaan ennen. Mahdollisuudet kansalaisvaikuttamiselle ovat aiempaa rajallisemmat. Hallitus leikkaa yli kolmanneksen sote-järjestöjen valtionavustuksista, joka johtaa monien järjestöjen toimintojen supistumiseen tai loppumiseen. Sote-järjestöjen tarjoamat palvelut ovat jo nyt kriittinen osa julkisia palveluita ja toiminta nimenomaan säästää yhteiskunnan kuluja. Miten ihmisten osallisuuden ja hyvinvoinnin lisääntymiselle voisi laskea todellista hintaa? Sitä varmasti moni pohtii, etenkin kun osallisuuden kasvun osoittaminen vaikeutuu järjestökentän supistuessa. Kuuluessasi johonkin itsellesi merkitykselliseen järjestöön, olet osana edistämässä ja ylläpitämässä kansalaisyhteiskuntaa ja sitä myöten myös yhteiskuntarauhaa vaikka intressi järjestöön liittymiseen olisi täysin henkilökohtainen, esimerkiksi urheiluharrastus. Miinan päivä on myös järjestöjen päivä eli hyvä me kaikki!