Ihmissuhteet

Miten sairaus vaikuttaa nuoren elämään?

Yksi ongelma nuorten tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien keskuudessa on se, ettei heitä uskota. Jos diagnoosia ei löydy heti, saatetaan syyksi kipuihin, keskittymisvaikeuksiin ja väsymykseen epäillä jopa vaikeita kotioloja. Tämä johtuu siitä, ettei kipu yleensä näy ulospäin, eikä reumaa ta muita tule-sairauksia vieläkään mielletä nuorten sairauksiksi.

Lisäksi kivun ollessa pahimmillaan jää sairastava usein kotiin. Kaikilla, myös pitkäaikaissairailla, on oikeus normaaliin ja täysipainoiseen elämään. Läheisiltä on joskus vaikeaa saada tukea ja ymmärrystä, joten vertaistuki on tärkeää.

Lapsena tai nuorena saatu diagnoosi on monelle hyvin vaikea asia. Sairauden myötä tulevaisuudensuunnitelmat joudutaan miettimään uudestaan. Edessä voi olla myös rakkaista harrastuksista luopuminen.

Nuori ihminen reagoi sairauteen vihan ja pettymyksen tunteilla, usein myös masentumalla. Kukapa haluaisi olla sairas ja erilainen kuin kaverit, jotka pystyvät juoksemaan ja liikkumaan normaalisti? Kipu ja väsymys asettavat kuitenkin rajoja tavalliselle nuoren elämälle. Pahimmassa tapauksessa kaveripiiri saattaa alkaa hylkiä nuorta, joka ei enää jaksa pysyä toisten mukana.

Murrosiässä ystäväpiiri on hyvin merkittävä nuorelle, joka muodostaa käsitystä omasta itsestään ja persoonallisuudestaan. Elämä tuntuu kurjalta, jos nuori kokee itsensä jo lapsesta lähtien pelkäksi vaivojaan valittavaksi murjottajaksi. Toisten ihmisten mielipiteet ovat äärimmäisen tärkeitä murrosikäiselle. Sinä voit vaikuttaa tähän: älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen.

Eihän nuori voi sairastua reumaan?

Suomessa lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta vuodessa ja noin 80–90 lasta sataa tuhatta kohti sairastaa sitä. (Tohtori.fi). Tytöt sairastuvat lastenreumaan poikia useammin.

Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa, myös 20–30-vuotiaana. Kyse ei siis ole pelkästään ”vanhojen mummujen taudista”. Erityisesti nuorella iällä sairastuneiden on tärkeää saada nopeasti tarkka diagnoosi, jotta voidaan varmistaa asianmukaiset tutkimukset ja jatkohoito.

Harvinaisen tuki- ja liikuntaelinsairauden kohdalla ongelmia voi tuoda myös se, että läheisillä ei ole käsitystä siitä, millainen sairaus on.

Mitä voi tehdä, jos läheinen sairastuu reumaan?

Voit auttaa sairastunutta läheistäsi tai ystävääsi monella tapaa. Ota selvää sairaudesta, tietoa löydät tämän sivuston lisäksi vaikkapa Reumaliiton Reuma-aapisesta, kirjastosta, tai kysy ystävältäsi, mistä hän on oppinut perustietoja sairaudestaan.

Läheistäsi auttaa se, että olet kiinnostunut hänestä ja haluat ymmärtää hänen sairauttaan. Läheisesi voi haluta kertoa enemmän ja keskustella sairaudesta kanssasi, mutta kunnioita myös sitä, jos hän puhuu kanssasi mieluummin aivan muista asioista.

Kukaan ei halua olla läheistensä silmissä vain sairas ja sinä saatat olla paras kanava siihen, että on ihanaa ajatella jotain aivan muuta ja unohtaa sairaus hetkeksi kokonaan! Jos itse olet terve, et voi olla vertaistukena. Vertaistuki toimii vain vertaisten kesken.

Tavalliset askareet, jotka ovat terveelle ihmiselle helppoja, voivat olla tule-sairaalle vaikeita. Jatkuvan kivun kanssa eläminen on haasteellista ja on keksittävä uusia tapoja selvitä arkipäivän tehtävistä.

Onnistuminen riippuu monesta eri tekijästä: perhe-elämästä ja ystäväpiiristä, siitä onko muita sairauksia, sairauden vaikeustasosta ja opiskelu- ja työtilanteesta. Ystävänä voit olla tukena myös arjen tilanteissa. Kysy, voisitko tehdä jotain auttaaksesi!

Voit myös tarjoutua lähtemään seuraksi lääkäriin, fysioterapeutille tai Kelaan. Sairastuneena ei ole aina helppoa ilmaista asiaansa haluamallaan tavalla. Voit auttaa myös keskustelemalla etukäteen siitä, mitä läheisesi haluaa tällä kerralla selvittää, mihin kysymyksiin hän haluaa vastauksen. Kysymykset ja ajatukset on hyvä kirjoittaa muistiin etukäteen.

Vastaanotolla älä toimi puheenjohtajana läheisesi puolesta vaan toimi tarkkailijana ja puutu vain tarvittaessa keskusteluun. Muista, ettet itse ole potilas, vaan olet mukana läheisesi tukemiseksi. Kirjoita muistiinpanoja, jotta muistaisitte mitä käynnin aikana puhuttiin.

Alkuperäisteksti: Fibromyalgi – Den osynliga sjukdomen (Sveriges Fibromyalgiförbund).

Soveltuvin osin ja muokaten kääntänyt Riitta Kytösaho.

"Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa"

"älä jätä sairastunutta hänen sairautensa takia yksin, hän on siitä huolimatta edelleen sama ihminen"

Parisuhde

Parisuhteessa voi toisen puolison tuki- ja liikuntaelinsairaus herättää monenlaisia kysymyksiä kummassakin osapuolessa. Tule-sairautta sairastava saattaa ajatella olevansa taakka toiselle, varsinkin jos sairaus on puhjennut seurustelun jo alettua.

Terveellä kumppanilla taas ei ehkä ole toisen sairaudesta minkäänlaista taustatietoa, eikä hän välttämättä osaa arvioida kumppaninsa voimavaroja tai muuten ottaa sairautta huomioon arkielämässä. Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken. Puhumisen myötä oma olo ja yhdessäolo helpottuvat.

Sairastava huomaa, että kumppani on kiinnostunut hänen sairaudestaan ja haluaa oppia siitä lisää. Terve puoliso taas näkee, ettei sairaudesta puhuminen ole loukkaavaa, eikä enää pelkää ottaa asiaa puheeksi. Ajan myötä sairaudesta tulee kumppaneiden kesken vain yksi monista arkeen vaikuttavista asioista, josta voi hyvin vaikka laskea leikkiä.

Jos keskustelun aloittaminen tuntuu kuitenkin vaikealta, voit tehdä sen esimerkiksi antamalla kumppanillesi sairaudestasi kertovan esitteen tai linkin tälle tai jollekin muulle sairaudestasi kertovalle sivustolle.

Kun terve kumppani on lukenut sen kaikessa rauhassa, voit kysyä herättikö uusi tieto hänessä mitään kysymyksiä tai ajatuksia. Joskus taas keskustelu on helpompaa jonkun ulkopuolisen kanssa. Voit myös ottaa puolisosi mukaan lääkärin vastaanotolle.

Parisuhdekurssille?

Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille. Parisuhdekurssille voivat kuitenkin osallistua aivan kaikki – se voi olla kuin ihana kahdenkeskinen loma, jonka vaikutukset kantavat pitkälle.

Reumaliiton parikurssit on tarkoitettu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tällaiselta kurssilta saavat molemmat puolisot vertaistukea. Pariskunnat pääsevät myös keskustelemaan eri alojen asiantuntijoiden, kuten esim. lääkärin, sairaanhoitajan, psykologin, seksuaalineuvojan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Tarkista tämän vuoden kurssit täältä.

Kela tukee parikuntokursseja, jotka on myös suunnattu erityisesti pareille, joista toinen sairastaa tule-sairautta. Tarkista kurssitilanne kuntoutuskurssihausta.

Jos näistä mikään ei tunnu sopivalta, ei kannata jäädä odottelemaan – parisuhdekursseja järjestävät myös useat muut tahot. Kurssilla opittuja vuorovaikutustaitoja voi hyödyntää myös sairauden käsittelyyn. Kursseja järjestää ja muiden kursseja listaa esimerkiksi Parisuhdekeskus Kataja Ry.

Mistä konkreettista apua arkeen?

On hyvä tietää, ettei sairastavan puolison tarvitse yrittää näytellä reipasta yli voimavarojensa eikä tuntea itseään riippuvaiseksi toisesta. Apua on saatavilla monelta eri taholta.

Tuleinfo -> Kuntoutus

"Sairaudesta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken"

"Yleinen harhaluulo on, että parisuhdekurssit on tarkoitettu kriisissä oleville pareille"

Seksuaalisuus

Seksuaalisuus on yksilöllistä, elämänmittaista ja herkästi haavoittuvaa. Elämäntilanteen muutokset, kuten sairastuminen vaikuttavat seksuaalisuuteen. Keho muistaa ja oireilee näihin tilanteisiin.

Sairastumishetkellä koko elämä ja tulevaisuus voivat olla myllerryksessä. Sairastuneelle on tyypillistä itsetunnon lasku, joka vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Itsetunto on kuitenkin hyvän seksuaalisuuden tärkeä rakenne. Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen.

Reumaan liittyy usein kipu joka vaikuttaa halukkuuteen ja jaksamiseen. Liikerajoitukset, emättimen kuivuus ja erektiohäiriöt vaikeuttavat toisinaan yhdyntää. Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja.

Masentuneisuus, joka liittyy joihinkin reumasairauksiin vaikuttaa myös seksuaalisuuteen. Masennuslääkitys ja osa muista lääkkeistä voi toisaalta myös vaikuttaa, jolloin onnistunut lääkitys on mietittävä lääkärin kanssa.

Parisuhteessa myös reumaa sairastavan on tärkeä puhua. Keskeistä toimivan seksuaalisuuden ylläpitämiseen on läheisyyden lisäksi avoimuus ja rehellisyys sekä kunnioitus ja vastavuoroisuus.

Sairastumisen myötä ihminen joutuu tunnekuohuun, jolloin minäkuvaa ravistellaan. Muutosta minäkuvassa on työstettävä, jotta sen voi hyväksyä. Tässä voi olla avuksi asiantuntijan kanssa keskusteleminen.

Seksuaalisuus tuo paljon hyvää. Parhaimmillaan nautinnollisessa seksissä vapautuu hyviä hormoneja; oksitosiinia ja endorfiineja, jotka ovat luonnollisia kivunlievittäjiä.

Seksuaaliterapeutit Eeva Nevanen ja Susanna Yli-Jaskari
Koonnut Elina Eklund

"Eri asennot, hellyys, hyväilyt, suuseksi, liukuvoiteet ja sopivat apuvälineet moninkertaistavat nautinnon määrän ja vähentävät rajoitusten tuomia haittoja"

"Sairastumiseen liittyvistä peloista ja pettymyksistä on tärkeää keskustella ja etsiä voimavaroja itsetunnon ylläpitämiseen"

Raskaus

Reuma ei ole este raskaudelle

Tässä artikkelissa on käytetty pohjana reumatologian erikoislääkäri Tarja Tiippana-Kinnusen mietteitä. Hänen erikoisosaamiseensa kuuluu mm. raskauden aikainen reumatologia.

Raskauden suunnittelu

Raskauden suunnittelu etenee Tiippana-Kinnusen mukaan reumasairailla samoin kuin terveilläkin. Reumaa sairastavien hedelmällisyys on normaali, mutta raskaaksi tuleminen voi toisinaan kestää terveitä kauemmin. Raskaaksi tulemiseen vaikuttaa esimerkiksi tulehdustila. Sairauden ollessa erityisen aktiivisessa vaiheessa lääkityksestä huolimatta, tulisi raskautta harkita erityisen huolellisesti. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat myös siihen, että kipulääkityksellä on vaikutusta hedelmöittymiseen. Erityisesti tulehduskipulääkkeiden käyttö voi vaikeuttaa raskaaksi tuloa. Pitkä- ja lyhytvaikutteiset tulehduskipulääkkeet voivat aiheuttaa alkion kiinnittymiseen liittyviä häiriöitä sekä lisätä varhaisen keskenmenon riskiä. Tulehduskipulääkkeitä ei tulisikaan käyttää hedelmöittymisen ja alkuraskauden aikana.

Lääkitys tulee huomioida

Raskautta suunniteltaessa tulisi reumatologin kanssa käydä läpi oman sairauden tilanne, nivelien tilanne sekä lääkitys. Erityiskysymykseksi raskaaksi tuloa harkitseville reumasairaille muodostuu juuri lääkityksen valinta. Lääkitys tulee ottaa huomioon jo aikaisessa vaiheessa, sillä monien lääkkeiden käyttö täytyy lopettaa hyvissä ajoin ennen raskautta. Sekä solusalpaajalääkkeiden että biologisten lääkkeiden käytön, juuri ennen raskautta tai raskauden aikana, on todettu voivan aiheuttaa kehityshäiriöitä vastasyntyneellä. Biologisista lääkkeistä tutkimustietoa on tosin vasta vähän saatavilla.

Solusalpaajalääkkeet tulisi jättää pois noin 3-6 kuukautta ennen raskaaksi tuloa. Biologisten lääkkeiden kohdalla suositukset ovat lääkkeestä riippuen parista viikosta muutamaan kuukauteen. Raskautta harkitsevan tulisi tarkistaa käyttämänsä lääkkeen raskausajan käytön suositukset omalta lääkäriltään. Kyseisten lääkkeiden käyttöä omalla riskillä ei suositella. Myös tulehduskipulääkkeiden säännöllistä käyttöä tulisi välttää loppuraskauden aikana, sillä niiden käyttöön liittyy sikiön valtimotiehyen sulkeutumisen riski. Tulehduskipulääkkeet on mahdollista korvata parasetamolilla. Turvallisia lääkkeitä raskauden aikana ovat sulfasalatsiini, kortisoni ja hydroksiklorokiini.

Reuman kulku raskauden edetessä

Nivelreumaa sairastavista noin 75 %:lla tauti rauhoittuu raskauden ensimmäisen ja toisen raskauskolmanneksen aikana. Tällöin lääkitys on mahdollista jättää pois jopa kokonaan. Noin 20 %:lla raskaana olevista taudin tila pysyy samana, joka se oli ennen raskautta. Noin 5 %:lla tauti aktivoituu raskauden aikana. Synnytyksen jälkeen valtaosalla tauti jälleen aktivoituu noin muutaman viikon tai kuukauden kuluessa. Näin voi käydä etenkin, jos lääkitys on raskauden aikana lopetettu. Selkärankareumaa sairastavilla joka kolmannella tauti rauhoittuu, pysyy ennallaan tai aktivoituu raskauden aikana. Tauti aktivoituu yleensä toisella raskauskolmanneksella ja voi puolestaan rauhoittua kolmannella raskauskolmanneksella.

Synnytys

Raskauden aikana reumasairaat voivat kokea niin sanottuja liitoskipuja, jotka johtuvat lantion ja lonkkien alueen venymisestä ja asentomuutoksista. Selkärankareumaatikoilla alaselkäoireet ovat yleisiä raskauden aikana ja niitä aiheuttavat liitoskipujen lisäksi selän alueen tulehduksellinen aktiviteetti.

Alatiesynnytys on normaali synnytystapa myös reumasairaiden keskuudessa. Ennen synnytystä kannattaa kuitenkin lonkkanivelten tilanne kartoittaa. Lapsena reumaan sairastuneilla synnytystapana on tavallista useammin sektio. Tämä johtuu yleisimmin lonkkien alentuneesta liikkuvuudesta tai pienikokoisuudesta. Tekonivelet lonkissa eivät kuitenkaan poista mahdollisuutta alatiesynnytykseen.

Imettäminen

Biologisia lääkkeitä, solusalpaajia ja pitkävaikutteisia tulehduskipulääkkeitä ei tulisi käyttää imetyksen aikana. Imetettäessä voidaan käyttää samoja lääkkeitä, jotka ovat sallittuja raskaana ollessakin. Lyhytvaikutteisia tulehduskipulääkkeitä voi käyttää, mutta niiden ottaminen on ajoitettava siten, ettei lasta imetetä niiden vaikutuksen alaisena.

Raskautta ei tarvitse jännittää

Kaiken kaikkiaan reumaa sairastava voi suunnitella raskauttaan huojentunein mielin. Reumasairaus ei juuri koskaan ole este raskaudelle. Nivelreumaa tai selkärankareumaa sairastavilla raskauteen liittyy vain vähän riskejä. SLE:tä tai Sjögrenin tautia sairastavilla riskejä esiintyy kuitenkin muita reumasairauksia enemmän. Tulehdustilalla sinänsä ei ole vaikutusta sikiöön eikä reuma itsessään aiheuta sikiölle kehityshäiriöitä. Raskausajan riskit liittyvät miltei yksinomaan tiettyjen lääkkeiden käyttöön raskausaikana tai juuri ennen sitä. Sairauden takia raskaaksi tuloa ei siis tarvitse jännittää.

Tekstin kirjoitti Sanna Puhakka Tarja Tiippana-Kinnusen vierailun pohjalta.