Etsi

Our Story Working Towards a Better Tomorrow Dealing with the challenges of today requires problem-solvers who bring different perspectives and are willing to take risks. Suomen Reumanuoret ry emerged out of a pursuit to inspire and support the community, and a desire for actions to speak louder than words. Established in 2000, we’re an organization driven by progressive ideas, bold actions, and a strong foundation of support. Contact us to learn more and get involved. Nordic Rheumatic Youth Camp: About Us

Suomen Reumanuoret / Blogi Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle? Aino-maria Ervelä 3.5.2022 Teksti on alkuperäisesti julkaistu Reumaliiton blogissa 23.4.2022 Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä. ​ Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla. ​ ​ Reppu selässä matkaan ​ Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme. ​ Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se näy päällepäin. Minun repussani on reuma. Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen. ​ Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin! ​ Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys. ​ Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla. ​ ​ Vammaistyön tavoitteet ​ Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt. ​ Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla. ​ Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä. ​ ​ Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin. ​ Todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua. ​ Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan! ​ ​ Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan: https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/

Reumatalo ​Reumatalosta löydät tutkittua tietoa reumataudeista, kuten esimerkiksi nivel- ja selkärankareumoista sekä kihdistä. Lisäksi palvelu tarjoaa terveysalan ammattilaisten laatimia vinkkejä reumatautien itsehoitoon ja reumatologisiin erityistilanteisiin. ​ https://www.terveyskyla.fi/reumatalo Reumatalo: About Us

Nuorten ja nuorten aikuisten verkkotapaamiset Twitch/Discrod | 30.12.2020 | VERKKOTAPAHTUMA Yhteistyössä Suomen Reumanuoret Nurekatiimi järjestää syyskuun lopusta aina vuoden 2020 loppuun asti yhteensä neljänä keskiviikkoiltana verkkotapaamiset nuorille ja nuorille aikuisille. Kolme ensimmäistä tapaamista ovat Zoom-iltoja, viimeinen tapaaminen on pelipäivä Twitchissä. Osallistua voivat kaikki yli 13-vuotiaat. Osallistumiseen tarvitsee ainoastaan internetyhteyden ja tietokoneen tai älylaitteen. ​ Jokaisella tapaamisella on oma teemansa, mutta kaikkien yhteisenä tavoitteena on koota yhteen reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairaita nuoria ja nuoria aikuisia viihtymään ja viettämään aikaa yhdessä vertaistuen parissa. ​ Tapaamisiin voi osallistua matalalla kynnyksellä ja aivan mistä vain, vaikka omalta sohvalta. Kameraa tai mikrofonia ei ole pakollista käyttää. ​ ​ Zoom-illat: ​ Ke 30.9. klo 19, iltaa vetämässä Nurekatiimin Aino-Maria. Ke 28.10. klo 19 , iltaa vetämässä Nurekatiimin Sari ja Ainu. Ke 25.11. klo 19 , iltaa vetämässä Nurekatiimin Kaisa, Lotta ja Aava. Ilmoittaudu tästä! ​ Zoom-iltoihin ilmoittautuneille lähetetään sähköpostilla osallistumislinkki tapahtumapäivänä. Erillistä sovellusta tai ohjelmaa ei tarvitse ladata. HUOM! Jokaiseen Zoom-iltaan on oma ilmoittautumisensa. ​ Twitch-pelipäivä: ​ Ke 30.12. klo 12 alkaen koko päivän kestävä Late Show, päivän vetää Nurekatiimin Late . ​ Twitch-livelähetystä pääsee seuraamaan joko selaimella tai ladattavalla sovelluksella. Peleihin voi myös liittyä mukaan Discordin kautta. Päivään ei tarvitse ilmoittautua erikseen. Tarkemmat ohjeet 30.12. alkavassa Twitch-lähetyksessä. ​ Lisätiedot nuorten ja nuorten aikuisten Zoom-illoista päivittyy tapahtumakalenterisivulle. Pysyt ajantasalla myös seuraamalla Reumaliiton ja Nurekatiimin Instagram-tilejä. Takaisin etusivulle Takaisin tapahtumakalenteriin

Amiina Abdalla Sihteeri, tapahtuma- ja viestintätiimi "Yhdistys on toiminut tärkeänä turvasatamana" ”Moi, oon Amiina. Suomen reumanuoret tuli osaksi mun elämää sen jälkeen kun sairastuin SLE:hen 24-vuotiaana. Halusin tietää lisää reumasairauksista ja tutustua muihin reumanuoriin. Tää yhdistys on toiminut tärkeänä turvasatamana - ei ole tarvinnut jäädä yksin sairauteen liittyvien kokemusten kanssa. Oon saanut alusta asti olla mukana suunnittelemassa yhdistyksen toimintaa ja vuodesta 2021 lähtien oon toiminut hallituksen tapahtumavastaavana. Tänä vuonna vastaan erityisesti reumaviikon avajaisjuhlan järjestämisestä. Vapaaehtoisuus reumanuorissa on iso ja lähtemätön osa mun elämää. Se on opettanut ja kasvattanut mua enemmän kuin olisin ikinä voinut kuvitella."

Aino-Maria Ervelä Aktiivijäsen "Olen aktiivinen järjestötoimija ja mukana kansainvälisessä nuorisotoiminnassa" "Olen kotoisin kankaanpäästä, Satakunnasta. Sairastuin lastenreumaan 6-vuotiaana. Siitä olen kiitollinen, että hoitotahoni oli läpi lapsuuden Heinolan reumasäätiösairaala. ​ Tällä hetkellä asun Helsingissä ja työskentelen sosiaaliohjaajana Espoon kaupungilla. Olen aktiivinen järjestötoimija ja mukana kansainvälisessä nuorisotoiminnassa."

Emmi Myöhänen: JoogaTalk 29.1.2021 JoogaTalk JoogaTalk on Emmin (Havuyoga, joogaohjaaja RYT200) Suomen Reumanuorille suuntaama äänitesarja joogasta ja reumasta. JoogaTalkin tarkoituksena on tuoda lyhyillä ”luentopätkillä” joogaa reumanuorille lähestyttävämmäksi harjoitusmuodoksi. Sarja tukee Suomen Reumanuorille tehtyjä harjoitusvideoita ja pitää sisällään monenlaista tietoa ja vinkkejä joogaharjoituksiin! ​ JoogaTalk sisältää seuraavat osat: ​ 1. Jooga & Reuma : Tutkittua tietoa joogasta sekä joogasta reuman kontekstissa. ​ 2. Joogatyylit : Lyhyt esittely tyypillisimmistä joogatyyleistä sekä ajatuksia siitä, mihin reumadiagnoosilla varustetun harjoittelijan ehkä kannattaa huomioida. ​ 3. (Tulossa) Lempeyden filosofia : Emmin koulutustausta on Heartful Yoga Academyssa, jossa avainsanana joogan harjoittamisessa on lempeys. Mitä se tarkoittaa ja miksi lempeyden filosofia voisi sopia reuman kontekstiin? ​ 4. (Tulossa) Varioiminen : Mitä asanoiden (joogaliikkeiden) varioimisesta pitäisi yleisesti tietää? Pitääkö harjoittelijan tietää siitä mitään? ​ Osat 5 - 7 (tulossa) sisältävät lyhyitä videoita. Videoissa on erilaisia vinkkejä etenkin reumasairauksien kanssa eläville joogeille siitä, miten asanoita ja siirtymiä voisi harjoituksen aikana varioida. ​ ​ ​ JoogaTalk -äänitesarja löytyy Suomen Reumanuorten Youtube-kanavalta. Saat linkin videoihin laittamalla viestiä Instagramissa , Facebookissa tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen info(at)suomenreumanuoret.fi ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Tsekkaa myös Emmin Joogaa Suomen Reumanuorille -joogavideosarja ! Suomen Reumanuoret ovat toteuttaneet yhdessä Havuyogan Emmi Myöhäsen kanssa (joogaohjaaja RYT200) videosarjan reumanuorille varioiduista joogaharjoituksista. Harjoitussarjassa on pyritty ottamaan mahdollisia reumasairauksien tuomia rajoitteita mukaan niin, että harjoitukset olisivat mahdollisimman monen tehtävissä. ​ ​ ​ ​ ​ ​ Mikä on HavuYoga.fi? www.havuyoga.fi ​ Havuyoga tarjoaa joogapalveluita, rentoutusta ja meditaatiota sinun tarpeisiisi. ​ Olemme kaksi pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla toimivaa Heartful Yoga Academy – joogaohjaajakoulutuksessa (RYT200) opiskellutta joogaohjaajaa. Molemmilla on pitkä tausta ihmisten kanssa työskentelemisestä erilaisten tarpeiden ja ympäristöjen konteksteissa. ​ Jooga on ollut meille tapa rentoutua, haastaa itseä, oppia itsestä ja kehittää niin fyysiseen kuntoon liittyviä ominaisuuksia kuin mieltäkin. Näistä lähtökohdista haluamme tarjota työkaluja myös sinun tarpeisiisi. Nyt löydät kaikki linkit videoihin myös oma.reumaliitto.fi asiointisivulta. Kirjauduttuasi sisään valitse ylävalikosta > ajankohtaista > yhdistyksen ilmoituksia Takaisin etusivulle

Ideointi-ilta Teams | tiistai 15.9.2020 Millaista toimintaa sinä toivoisit Suomen Reumanuorten järjestävän vuonna 2021? Lähde mukaan ideoimaan ensi vuoden toimintaa! Ideointi-ilta järjestetään etäyhteydellä Teamsissä ti 15.9 klo 19 ja kaikki jäsenemme ovat tapaamiseen lämpimästi tervetulleita! Illan aikana on tarkoitus jakaa ideoita ja keskustella toiveista ensi vuoden toimintaan ja tapahtumiin liittyen. Käydyn keskustelun pohjalta luodaan raamit ensi vuoden toimintasuunnitelmaa varten. Yhdistystoimintaa järjestetään jäseniä varten ja siksi haluamme ottaa jäsentemme toiveet huomioon toimintaa suunnitellessamme. Ilmoittaudu lähettämällä sähköpostia osoitteeseen ainomaria.ervela@suomenreumanuoret.fi ja saat vastausviestillä linkin tapaamiseen. Mikäli et pääse osallistumaan tapaamiseen, mutta haluat kertoa meille toiveista/ideoista liittyen ensi vuoden toimintaan voit kertoa ajatuksista sähköpostilla ainomaria.ervela@suomenreumanuoret.fi. Kaikki ideat ja toiveet ovat tervetulleita! Takaisin Takaisin

Onko reumaa sairastavien lasten ja nuorten asiat lähellä sydäntäsi? Asetu ehdolle! Nyt on aika asettua ehdolle Suomen Reumaliiton liittovaaleihin ja vaikuttaa Reumaliiton päätöksiin ja toimintaan monin tavoin. Suomen Reumaliitto ry:n sääntöjen 9 §:n mukaan kolmen vuoden välein järjestetään liittovaalit, joissa valitaan Reumaliiton valtuusto. Liittovaaleissa valitaan (Reumaliiton säännöt 10 §): 1. valtuuston puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja 2. 24 valtuuston jäsentä ja 24 varajäsentä Lue lisää liittovaaleista Suomen Reumanuoret ry haluaa innostaa erityisesti nuoria asettumaan ehdolle, jotta nuorten ääni näkyy ja kuuluu päätöksenteossa ja toiminnassa entistä vahvemmin. Tällä hetkellä Reumaliiton valtuuston arvioitu keski-ikä on 55-60 -vuotta. Valtuustossa on vain yksi alle 30-vuotias valtuutettu. Valtuuston toiseksi nuorimmat valtuutetut löytyvä ikäluokasta 35-40 -vuotiaat, ja tässä ikäluokassa on vain muutama valtuutettu. Ole rohkea ja asetu reumaa sairastavien lasten ja nuorten puolestapuhujaksi! ​ Suomen Reumanuoret ry valitsee liittovaaliehdokkaat yhdistyksen kevätkokouksessa 24.5.2023 Suomen Reumanuoret kuuluvat valtakunnallisten yhdistysten vaalipiiriin, josta valitaan yksi jäsen valtuustoon. Voimme asettaa yhden ehdokkaan valtakunnalliseen vaalipiiriin ja yhden alle 29-vuotiaan ehdokkaan nuorten vaalipiiriin. Myös nuorten vaalipiiristä valitaan yksi jäsen valtuustoon. Lisäksi voimme asettaa ehdokkaan valtuuston puheenjohtajaksi ja varapuheenjohtajaksi. Voit ilmoittaa halukkuutesi asettua ehdokkaaksi olemalla yhteydessä yhdistyksen vaaliasianhoitajaan pinja.huhtala@suomenreumanuoret.fi tai yhdistyksen kevätkokou ksessa. Äänestys tapahtuu syksyllä Liittovaalien äänestys tapahtuu syksyllä 2023. Vaaleissa valitaan valtuuston puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja sekä 24 valtuuston jäsentä ja 24 varajäsentä. Valtuuston toimikausi on kolme liittovaaleja seuraavaa kalenterivuotta (2024-2026). Huom! Mikäli olet kiinnostunut asettumaan ehdolle, voit olla yhteydessä myös esimerkiksi oman paikkakuntasi tai alueesi paikallisyhdistykseen. Ehdokkuus ei ole kuitenkaan sidottu asuinpaikkaan tai kotikuntaan eikä yhdistyksen asettaman ehdokkaan tarvitse olla yhdistyksen jäsen. Jokainen yhdistys voi oman vaalipiirinsä lisäksi asettaa alle 29-vuotiaan ehdokkaan nuorten vaalipiiriin. Miten asettua ehdolle? Hae ehdokkaaksi Ilmoita halukkuudestasi asettua ehdolle Suomen Reumanuorten vaaliasianhoitajalle 24.5. mennessä sähköpostitse tai osallistumalla yhdistyksen kevätkokoukseen. Ehdokkaiden valitseminen Suomen Reumanuoret ry valitsee omat liittovaaliehdokkaat kevätkokouksessa keskiviikkona 24.5. jonka jälkeen vaaliasianhoitaja toimittaa ehdokaslistat vaalivaliokunnalle. Äänestys ja tulokset Äänestyslippujen viimeinen postituspäivä on marraskuun 10. päivä. Tulokset julkistetaan viimeistään 4.12.