Sairaudesta puhuminen ja kirjoittaminen on vieläkin minulle vaikeaa, vaikka olen tehnyt sen jo monta kertaa ja diagnoosin saamisestakin on jo aikaa. Aina  kun puhun tai kirjoitan sairaudestani mietin miten pystyisin kirjoittamaan tai kertomaan siitä mahdollisimman hyvin niin, että moni ymmärtäisi mistä puhun, mitä olen kokenut ja mitä tunnen. Toisaalta mietin aina, että me  kaikki tunnemme ja koemme kaiken eri tavalla. Minun kipuni ja tuntemukseni eivät välttämättä ole samanlaisia kuin sinun tai jonkun toisen. Ehkä minun vain täytyy kertoa omalla tavallani ja ehkä joku jossain tietää mitä tunnen tai käyn läpi.

Jokainen päivä sairauden kanssa on erilainen. On päiviä, jolloin olo on mahtava ja on myös niitä päiviä, jolloin olo on todella kurja. Mietin usein miten olen pystynyt elämään sairauteni kanssa niin, että en kiinnittäisi siihen huomiota ja antaisin sen vain olla. Toisaalta pohdin myös usein miten oppisin ottamaan sen mukaan matkalleni ja pystyisin olemaan sinut sen kanssa.

Kaikkein tärkeintä on kuitenkin, että olen saanut näille kaikille oudoille oireille nimen: Sjögrenin syndrooma. Tiedän mistä kaikki oudot tuntemukseni ja oireeni johtuvat. Tiedän myös, että minun Sjögrenini ei oireile samalla tavalla kun jonkun toisen. Tiedän sen olevan monioireinen sairaus ja jokaisella meistä se ilmenee hyvin eri tavalla. Voin siis rauhassa kirjoittaa ja kertoa sairaudestani. Ehkä joku löytää lauseistani ja sanoistani jotain samanlaista.

-Elisa Stenberg