Autoimmuunisairauden saatuaan sitä käy mielessään paljon läpi asioita ja erilaisia tunneskaaloja.
Nyt on aika tarkastella asiaa vielä hieman lähempää omakohtaisina kokemuksina, kuinka sairaus vaikuttaa minäkuvaan ja itsetuntoon. Mielestäni näihin kiinnitetään liian vähän huomiota, olipa kyseessä nuori tai iäkkäämpi diagnoosin saanut.

Minäkuva eli toisinsanoen minäkäsitys vastaa kysymykseen millainen minä olen. Minäkuva on käsitys omasta itsestä ja suhteesta ympäröivään maailmaan.
Itsetunto eli omanarvontunne, kertoo millätavoin ihminen arvostaa itseään. Se on oman itsensä hyväksymistä ja uusin omiin mahdollisuuksiin uskomista.

Aiemmin kai minäkuvani oli normaali, olin nuori ja aktiivinen tyttö, joka oli täynnä positiivia asioita. Minun kalenterini oli ääriään myöten täynnä ja suunnittelin menojani tarkkaan. Koko ajan piti olla menossa. Suhteita ympäröivään maailmaan oli paljon.
Millainen minä sitten nykyään olen? Kipeä, itkuinen, kärttyinen, helposti väsyvä.. Negatiivisten asioiden lista on pitkä ja positiivisia asioita itsestään on hankala löytää. Välillä minusta tuntuu, etten ole se sama Noora, joka olin ennen diagnoosin saamista. Kalenterista löytyy vain tulevia lääkäri-, labra- ja fysioterapiakäyntejä.

Sairauden myötä olen myös miettinyt omaa asemaani tässä yhteiskunnassa. Minusta tuntuu, etten kelpaa tähän yhteiskuntaan, jossa kaikkien tulisi olla kannattavia. Olin jonkun aikaa työttömänä, enkä ollut pitkään aikaan tuntenut oloani niin huonoksi – monesti ihmeteltiin, että on se kumma kun nuori ihminen on kotona, menisi töihin, laiskimus!

Myöskin itsetuntoni on toisinaan uinut kovin syvissä vesissä. Oman itsensä ja kehonsa arvostus ei ole ollut kovinkaan korkealla, varsinkaan kun keho taistelee itseään vastaan. Autoimmuunisairauksissa elimistö alkaa tuottamaan vasta-aineita omia kudoksia tai rakenteita vastaan. Toisinsanoen elimistössä on meneillään sisällissota.

Mieltä alentavia tekijöitä löytyy myös paljon. Lääkityksen kanssa olen monet itkut itkenyt, kun se ei olekaan tehonnut toivotulla tavalla. Haittavaikutuksia kyllä on ollut, vaikka muille asti. On turhauttavaa aloittaa aina uutta lääkettä ja pelätä, että tuoko se millaisen vasteen vai tuoko vastetta laisinkaan. Minulle on kohta kaksi vuotta yritetty etsiä sopivaa lääkitystä.
Kivut saa mielen erittäin alavireiseksi, varsinkin kun ne vaivaavat jatkuvasti eikä nuoren ihmisen kipuja oteta todesta. Minäkin olen kuullut olevani liian nuori sairastamaan.

Krooninen kipu myös väsyttää ja tästä päästäänkin aiheeseen, josta voisin kirjoittaa vaikka kirjan.. Sairauden, kipujen ja lääkkeiden tuoma väsymys on asia, jota saan selitellä joka päivä. Kun en vain jaksa tehdä asioita kuten jaksoin ennen. Mutta se ei tarkoita, että olisin laiska.

Vieraileva kirjoittaja, Noora Pelkonen
http://cookiesanddiseases.blogspot.fi/