Muistan varmasti aina maaliskuisen päivän vuonna 2014, odotin lääkärin soitto-aikaa jännittyneenä. Puhelu meni suurinpiirtein näin: ” Sinulla on spondylartropatia. Piste. Kuulemiin!” Jäin puhelin korvalla istumaan sängyn laidalle ja suuret kyyneleet valuivat kasvojani pitkin. Olin silloin 19-vuotias ja minulle ilmoitettiin puhelimessa, että olen sairas loppuelämäni. Jäin aivan tyhjän päälle ja yksin.

”Kun yö on musta, kun yö raivoaa.

Kun yö sut suunniltaan pelosta saa.
Kun et löydä valoa, et katkaisijaa.
Mistä saat hulluuden loppumaan?”
Yö – Yö
Aluksi en ajatellut diagnoosin olevan huono asia, oli helpottavaa saada kivuilleen diagnoosi. En siis ollut hullu, enkä kuvitellut kaikkea – niinkuin jo jossain vaiheessa luulin. Kun kivut ovat valtavat sekä jatkuneet kauan, mutta röntgen- ja magneettikuvat ovat puhtaat, tulee väistämättä mieleen että olenko vain kuvitellut kaiken.
Arvelin, että nyt saan oikeanlaista hoitoa ja minun vaivani otetaan tosissaan. Kohta kaksi vuotta on kulunut ja vain yksi lääkäri on tiennyt tämän diagnoosini. Monet on sanoneet suoraan, etteivät tiedä koko sairautta, toiset ovat taas googlettaneet. Lääkärin vastaanotolla istuessa ei tule kovin luottavainen olo, jos hän googlettaa sairauteni ja miettii,miten minua tulisi hoitaa. En ole vieläkään varma, oliko diagnoosin saaminen hyvä vai huono asia.
Reumaliiton sivulla kerrotaan, että lääkehoito tulisi aloittaa viivyttelemättä, jolloin varhaisen remission eli oireettomuuden saavuttaminen on mahdollista. Potilaan kanssa tulisi työskennellä myös moniammatillinen työryhmä, johon kuuluvat reumatologi, reumahoitaja, sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti sekä toimintaterapeutti.
No mutta näin ei ainakaan minun kohdallani ollut. Reumalääkitykseni aloitettiin vasta kesällä, varasin itse ajan reumahoitajalle ja hänen kauttaan sain lähetteen fysioterapeutille. Sosiaalityöntekijää ja toimintaterapeuttia en ole sairauteni aikana edes tavannut. Olisi ollut hienoa saada kaikki nämä edellämainitut saman pöydän ääreen, että tilanteeni olisi kartoitettu kunnolla. Jouduin sitten rämpimään yksin pahimman vaiheen, ottaen itse selvää asioista.

Miltä sitten tuntuu olla nuorena sairastunut?

Nykyään minulla on harvoin päiviä, jolloin reumakipuni ei vaivaa minua. Joskus on hetkiä, jolloin en huomaa kipujani- esimerkiksi jos teen jotakin itselleni mieluista tai olen sellaisessa seurassa, jossa sairauteni ei ole valokeilassa.

Välillä toivon, että olisimpa sairastunut aiemmin. Minulla oli teini-ikään asti oireetonta aikaa ja olin silloin erittäin aktiivinen liikkumaan ja tekemään asioita.
Kun vähitellen sairaus ja kivut ovat vieneet kaikki voimat, ei aktiivinen liikkuminen ole ollut päällimäisenä mielessä. Toisinaan minusta tuntuu kuin osa minusta itsestäni ja identiteetistä olisi kadonnut. Mielestäni pitkäaikaissairaiden mielenterveyteen ei puututa tarpeeksi ajoissa ja tarpeeksi hyvin. On esimerkiksi olemassa monenlaisia mittareita, joilla mielialaa voidaan mitata. Erään lääkärin vastaanotolla kerroin, kuinka mielialani on hyvin alavireinen, eikä minua oikein kiinnosta mikään. Hän käski vain seurailla tilannetta ja epikriisissä luki kutakuinkin näin ”nuori reipas nainen, ei vaikuta masentuneelta.” Hoitohenkilökunnan puolelta en ole koskaan saanut kannustusta käydä puhumassa ammattilaisen kanssa, niimpä olen itse varannut ajan psykiatriselle sairaanhoitajalle. Kuitenkin spondylartropatia voi olla hyvinkin aktiivinen ja ikävä sairaus, joka minulla on loppuelämäni. Se ei ole mikään pikku juttu. Sitä ei lakaista maton alle.

Toisinaan vieläkin tunnen surua ja katkeruutta, miksi juuri minä sairastuin ja miksi vaivojani ei otettu aiemmin tosissaan, vaan ne kuitattiin kasvukivuiksi. Olen myös miettinyt kovasti, miksen tajunnut vaatia jatkotutkimuksia. Koska ei voi olla normaalia, että teini-ikäinen tyttö ei pääse kunnolla kävelemään, ne eivät voi olla normaaleja kasvukipuja! Kahden vuoden aikana olen kokenut niin ylä- ja alamäkiä sairauden kanssa. Ikävä kyllä hankalan sairauden kanssa minulla on ollut enemmän niitä huonoja päiviä.

Meidän nyky-yhteiskunta on terveiden yhteiskunta. On hyvin hankalaa olla nuori ja sairas. Pitäisi jaksaa opiskella, harrastaa, tehdä kotitöitä, olla yhteiskunnalle kannattava, lista on loputon. Kipeän nuoren voi olla hyvin uuvuttavaa yrittää pysyä mukana muiden vauhdissa. Terveet ihmiset painavat eteenpäin sata lasissa, mutta itse kulkee hyvin vähillä tehoilla.

Minulla on monesti päiviä, jolloin olen hereillä mutta en kuitenkaan ole. Suoriudun puolivaloilla päivän tehtävistä, koska on pakko. Kuljin menneenä syksynä 200 km päivittäin kouluun. Muutamana aamuna huomasin, etten muista koko 1,5 tunnin matkasta mitään. Niin väsynyt minä olen. Aamulla ja päivällä yhtä väsynyt.

Vieraileva kirjoittaja, Noora Pelkonen
http://cookiesanddiseases.blogspot.fi/