Uuden vuoden myötä saavutettiin merkkipäivä, jota kaikki eivät ymmärrä.

Lastenreumadiagnoosini täytti 20. Hullua sanoa, mutta tätä mä olen odottanut. Sairauteni on pyöreälukuinen.

Sairastuin 1,5- vuotiaana. Pienenä toukkana, lapsena joka ei ymmärrä suuresta ja pahasta elämästä mitään. Tuo pieni lapsi sai kannettavakseen raskaan taakan, joka ei kuitenkaan suurimmilta osin vaikuttanut hänen elämäänsä.

Sairaus alkoi vaikuttamaan ja painamaan enemmän vasta kasvaessa, raskaimmalta se tuntui koulussa. Eritoten sen huomasi liikuntatuntien aikaan. Kaikki taisi alkaa luistelukiellolla, sitten kiellot alkoivat lisääntymään vähitellen ja lopulta koululiikunta laitettiin pannaan kokonaan. Pyörätuolissa istuminen, tietokoneen käyttö, kanyyli kädessä koulussa, apuväline viittaamiseen kun kyynärpäät olivat tulehtuneet, pitkät poissaolot, jalkatuki.. Lista apuvälineistä ja minulle normaaleista, mutta muista erottavista asioista, on erittäin pitkä. Muistan paljon asioita hyvin yksityiskohtaisesti, olin kuinka nuori tahansa.

Polveni ja lonkkani ovat ottaneet eniten osumaa reuman takia. Pahat nivelrikot ja rappeutuvat luupinnat odottavat kuumeisesti keinoniveliä, joiden paikoilleen asettamisen ajankohdan minä saan päättää. Tai siis saan ilmoittaa, koska tarvitsen tekonivelen mihinkin ja sitten minut laitetaan leikkausjonoon. Polviani on leikattu useampaan kertaan, olen käyttänyt ja kokeillut lukuisia kävelyn/ liikkumisen apuvälineitä ja kaikki kulminoitui tekonivelleikkaukseen tammikuussa 2013. Päivä oli erittäin odotettu ja hermoja raastava. Nyt 3 vuotta polven kanssa en voi kuin kiittää kaikkia, jotka kokevat jollain tavalla olevansa osallisia leikkaukseeni ja siitä kuntoutumiseen. Olen erittäin tyytyväinen lopputulokseen ja elämänlaatuni on parantunut leikkauksen jälkeen.

Reuman seuraksi olen saanut muutamia muita diagnooseja rinnalle, joista olen aiemminkin puhunut. Osteoporoosi, mycobakteeri, kaihi, epilepsia, kohonnut verenpaine, lyhytkasvuisuus.. Kaikki mitä listallani on lukenut ja lukee edelleen, on kasvattanut minua huimasti. Vaikka lista kuulostaa hurjalta niin siltikin, kaikesta on selvitty. Enemmän tai vähemmän voittajana, mutta selvitty.

Reuma on tuonut myös paljon hyvää. Itse ajattelen niin, että olen ollut tavallaan onnekkaassa asemassa kun sairastuin jo hyvin pienenä reumaan, niin en osaa kaivata juoksulenkkejä tai laskettelua. Kun jotain ei ole koskaan saanut tehdä, niin ei sitä osaa kaivatakaan. En koe menettäneeni mitään tärkeää elämässäni. Olen saanut paljon tärkeää elämänkokemusta ja elämän raju koulu on heitellyt minua, kuitenkin olen edelleen täällä. Joskus on tehnyt mieli luovuttaa, mutta vain muutaman kerran. Kokemusten lisäksi olen erittäin vahvatahtoinen, päättäväinen ja puhelias luonne. Osaan perustella ja olla hiljaa, olen empaattinen, mutten liiaksi. Olen vahva, mutten liian vahva. Joskus on ihan ok itkeä. Sairaus on opettanut tulemaan sinuiksi itsensä kanssa. Olen saanut erittäin tärkeitä ihmisiä elämääni ja sairauden myötä olen tutustunut moniin ihmisiin. Myös pieniä asioita osaa arvostaa, kun niitä ei pidä itsestäänselvyytenä.

Perheeni on minulle tärkein asia maailmassa, he ovat auttaneet minut läpi kaiken tuskan, kivun, lääkesumun, sairaaloiden, kynnysten ja lumihankien. Isä on kantanut minua yläkerrasta alakertaan, jotta pääsen saunaan ja äiti on puhunut kanssani kaikesta. Tiedän voivani luottaa vanhempiini jatkossakin ja kun sä äiti nyt luet tätä niin haluan sanoa sulle ja isälle vain, että kiitos. Kaikesta. Kiitos kun olette takoneet järkeä päähän, ette ole kasvattaneet liian silkkihansikkain, olette antaneet oppia omista virheistä ja ajatella itse. Olette antaneet oppia pistämään itse ja pistäneet, jos en ole pystynyt tai halunnut. Kiitos kun olette käyneet sairaalassa ja jättäneet työpaikan odottamaan, jos olen tarvinnut teitä. Kiitos kun olette tuoneet ruuan sänkyyn, nostaneet pyörätuoliin ja auttaneet perustoiminnoissa. Kiitos kun olette just mun vanhemmat. Rakastan teitä molempia.  Kiitos myös veljille, kun olette painineet mun kanssa normaalisti ja olette hellittäneet otetta kun olen sanonut au. Kiitos kun olette käyneet sairaalassa, kiitos kun puolustatte. Tekin olette rakkaita.

Kiitos kaikki, jotka olette kuunnelleet mua ja olleet mukana mun elämässä. Mä lupaan olla jatkossakin se sama, aivan liikaa puhuva Sari, jolla on jokaiseen asiaan enemmän tai vähemmän kärkäs mielipide ja joka tykkää tanssia, syödä ja nauttia elämästä.
Jatketaan samalla mallilla seuraavatkin 20 vuotta, eiks niin?

(tässä vielä tää mun ”pakko tanssia kun piristää”- biisi)

 

-Sari