Kirjoittaja on Suomen Reumanuorten tapahtumavastaava Anni Turunen

Vastoin yleisiä käsityksiä ja ennakkoluuloja, reumasairaus ei ole vain vanhempien naisten tauti. Reumaa sairastavat lapsetkin, se on jo yleisessä tiedossa ja tunnettu tosiasia. Suomessa on kuitenkin reumasairaita 18-35vuotiaita nuoria naisia ja miehiä, joiden on vaikeaa saada yhteiskunnallista tunnustusta olemassaolostaan ja tulla kuulluiksi.

Suomen Reumanuoret tarjoaa vahvan vertaistukiverkoston erilaisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville nuorille. Erilaisia reumasairauksia on olemassa pitkä lista. Joukossamme on nuoria, jotka sairastavat esim. lastenreumaa, nivelrikkoa, selkärankareumaa, nivelreumaa, fibromyalgiaa tai harvinaisempia sairauksia, kuten EDSsää. Valtakunnallinen yhdistyksemme järjestää vuosittain tapahtumia, jonne myös ei-jäsenet ovat sydämellisesti tervetulleita. Tässä on koottuna Voimaa vertaistuesta-vertaistukiviikonlopun satoa. Viikonloppuna ulkoilimme, nautimme hemmotteluhoidoista ja toistemme seurasta. Pohdimme myös muutaman kysymyksen avulla omia kokemuksiamme, sitä, miten se vaikuttaa elämäämme, kun sairastamme reumasairautta ja mitä haasteita se on asettanut. Tapahtuma järjestettiin 23–25.10.2015 Kouvolassa, Anjalassa. (tekijän huom. tämä on täysin reumasairaiden nuorten kokemuspohjalta kirjoitettu)

Seuraavassa siis kysymykset, joita käsittelimme vertaistukiviikonlopun ryhmätyön puitteissa ja vastausten pohjalta tehdyt yhteenvedot.

 

Miten hankalaksi tai helpoksi koit diagnoosin saamisen, olisitko sinä tai jokin muu taho voinut tehdä jotakin toisin?

Kokemus ensinnäkin siitä, miten diagnoosiin on päädytty, vaihtelee rajusti. Joku on voinut saada diagnoosin lähes samantien oireiden puhjettua, joku toinen taas on joutunut kokemaan luukulta-luukulle edestakaisen kierteen ja diagnoosin löytymiseen on saattanut vierähtää jopa vuosikausia. On jopa niinkin, että vihdoin, kun diagnoosi on löytynyt ja sitä on ryhdytty hoitamaan, jonkin ajan kuluttua todetaankin, että ei se sitä ollutkaan. Seuraa diagnoosin ja hoidon purku, mahdollisesti uusi diagnoosi ja hoito. Voimme joutua kokemaan vuosienkin turhaa kärsimystä, tutkimuksia ja lääkitystä.

Ihan kuin sairauden aiheuttamissa kivuissa ja väsymyksessä ei olisi tarpeeksi, eteemme annetaan myös vaikeita stressiä ja huolta aiheuttavia tilanteita. Eteemme tulee kysymyksiä, epätodellisia tunteita siitä, mitä kokemamme tuntemukset ovat. Olenko sairas, vai luulosairas, eikö minua kuunnella, enkö minä koekaan oikeita asioita vai kuvittelenko minä, uskonko itse oireisiini, pitäisikö minun nyt uskoa lääkärin diagnoosia. Niin, tämä johtaa siihen, että valitettavan usein törmää asenteeseen, että kipu on vain korvien välissä ja meille tarjotaankin psyykelääkkeitä, masennukseen. Joudumme vaatimaan, että meidät otetaan tosissaan.

Diagnostiikan haasteena on reumasairauksien oireiston monimuotoisuus, yhteneväisyys ja jatkuva voinnin heilahtelu. Erotusdiagnostiikka voisikin olla kehittyneempää myös jo tunnetumpien reumasairauksien kohdalla. Haastetta lisää se, että usein olemme monisairaita, sairastamme muitakin sairauksia, jotka vaikuttavat arkeemme. Olemmekin törmänneet vakaviin terveydenhuollon puutteisiin. Maassamme on reumatologeja, jotka eivät tunne sairauksiamme, saati osaa hoitaa niitä. Diagnoosin saatuamme saatamme jäädä peruskipulääkkeitä sisältävä resepti kourassa yksin. Meidän käsketään unohtaa sairaus ja kerrotaan, että nyt voimme elää normaalia elämää. Kukaan ei voi kiistää, että tämä jos mikä on hoitovirhe! Ajatellaan, että koska olemme nuoria, pärjäämme kyllä. Reumasairauttaan ei vain voi unohtaa, koska se väistämättä vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Meille ei usein edes kerrota, mistä voi saada lisätietoa tai vertaistukea, mikä olisi diagnoosin saannin jälkeen tärkeää. Emme välttämättä edes tiedä, osaa tai meillä ei riitä omaa henkistä jaksamista tai rohkeutta hakea itse lisätietoa, apua kriisitilanteeseen. Niin, kyllä, reumadiagnoosi on kriisi nuorelle, vaikkakin se voi olla myöskin helpotus, kun oireisiin löytyy selitys.

Kaikeksi onneksi maastamme löytyy käytännössäkin päteviä lääkäreitä terveyskeskuksista, työterveydenhuollosta sekä reumapoliklinikoilta. Kohdattuamme lääkärin, joka ei tunnu uskovan tai kuuntelevan meitä, vaihdamme lääkäriä, jos meillä riittää siihen voimavaroja. Joskus joutuu käymään usealla eri vastaanotolla ennen kuin löytyy lääkäri, joka on kiinnostunut potilaansa huolista ja tarttuu asioihin. Radikaalina ratkaisuna on voinut joskus olla jopa muutto toiselle paikkakunnalle, jossa asiat ovat sitten selvenneet. Diagnoosi voi olla taistelun takana. En tarkoita tässä nyt sitä, että väkisin haluaisimme saada reumadiagnoosin. Voin sanoa kaikkien meidän reumasairauksia sairastavien puolesta, että kyse ei todellakaan ole huomiohakuisuudesta tai pitkälle edenneestä luulotautisuudesta. Onhan se inhimillistä ja loogista etsiä ratkaisua ongelmiin. Ongelma tässä tapauksessa on henkilön huono vointi, kivut, uupumus sekä mahdollisesti syntyneet fyysiset rajoitteet. Jotain mitä ”normaali” terve ihminen ei koe. Onhan se oikeus hakea selitystä sille, miksi ei koe itseään terveeksi. Eikä siinä ole mitään hävettävää saati hävittävää. Meillä on oikeus hoitoon silloin, kun sitä tarvitsemme.

Valitettavaa on myös se ilmiö, että tunnemme sairautemme paremmin kuin lääkäri. Kun reumapolille oikeuttavaa hoitosuhdetta ei ole, koska meidät on ehkä määritelty liian hyvävointisiksi, eikä ole varaa yksityislääkäriin, joudumme sattumanvaraisen terveyskeskuslääkäriloton uhreiksi. Kaikilla ei syystä tai toisesta ole omalääkärisuhdetta terveyskeskukseen. Huomionarvoista on se, ettemme aina tule loppuun asti kuulluiksi. Joudumme selittämään asioita monta kertaa uudestaan samalle tai usealle eri lääkärille. Sivuhuomautuksena todettakoon myös, että merkityksellistä on myös joissain terveyskeskuksissa tiuhaan vaihtuvalla henkilökunnalla.

Esimerkkinä olkoon tapaus, jossa nuori fibromyalgikko haki uutta triptyl reseptiä terveyskeskuksesta. Reseptin uusiminen ei sinänsä ole mikään ongelma, haasteen olikin muodostanut se, että potilas olisi halunnut keskustella siitä, onko lääkitys riittävä ja päivittää lääkityksensä kunnolliseksi. Potilas oli aikanaan diagnoosin jälkeen jätetty omahoidon varaan. Lääkäri tutki umpimähkään, kuunteli keuhkot, mittasi verenpaineen. Ei vastannut potilaan kysymyksiin ja lopulta potilas päätyi saamaan reseptin entisellä annoksella. Arvoitukseksi jäi mikä on hyvää hoitoa ja mikä onkaan se potilaan henkilökohtainen optimaalinen lääkitys, jolla tulisi toimeen. Potilas sai haluamansa kyllä, mutta epäselväksi jäi oliko annostus ja muu lääkitys oikea. Jos näin yksinkertainen asia jää hoitamatta kunnolla, miten voi olla takeita, että käypähoito suositukset ja lääkärin etiikka toteutuvat potilaan hoidossa.

Hoitopolkuumme vaikuttaa ratkaisevasti ensimmäinen kontakti terveydenhuollon edustajaan. Jo lääkäriaikaa varatessamme, eteemme voi tulla esteitä, kun ajanvarausta hoitava hoitaja ei välttämättä anna helpolla lääkäriaikaa ilman perusteellista selvitystä. Lisäksi ilman omalääkärikontaktia saatamme joutua sellaisen lääkärin vastaanotolle, joka ei ole perehtynyt reumasairauksiin. Seuraava ratkaiseva askel mihin olen jo kenties viitannut; lääkäri. Olemme täysin riippuvaisia siitä, millainen lääkäri meidät ottaa vastaan ja miten. Hänen käsissään on hyvinvointimme, hoitopolkumme.

Ehkä joskus sitä viivyttelee oireidensa kanssa turhan pitkään, ennen kuin rohkaistuu menemään lääkäriin. Ehkä joskus sitä vain pitäisi vain jaksaa taistella oikeuksistaan hyvään hoitoon, vaikka olisi jo täysin nujerrettu olo fyysisesti. Ehkä joskus lääkäri voisi vain kuunnella ja tehdä parhaansa potilaan eteen, siitä huolimatta vaikka kyseessä olisikin ”yleensä vähintään keski-ikäisten naisten sairaus”.

 

Miten elämäsi muuttui diagnoosin jälkeen vai muuttuiko se?

Elämä muuttuu kun saa diagnoosin. On helpottavaa tietää, saada selitys kaikille kummallisille oireille. Joukossamme on tapauksia, joissa muuttunut diagnoosi voi aiheuttaa identiteettipohdintoja, kun esimerkiksi pitkään hakusessa ollut selkärankareumadiagnoosi puretaan ja se vaihtuukin mahdolliseksi fibromyalgiadiagnoosiksi.

Reumasairauden hoito parantaa unenlaatua, vähentää kipuja ja siten selkeyttää aivotoimintaa. Painonhallintaan voi löytyä uusia voimia kun yleisvointi kohenee. Toisaalta lääkitys voi vaikuttaa ruokahaluun tapauksesta riippuen positiivisesti tai negatiivisesti. On lääkkeitä, mitkä lisäävät ruokahalua ja lääkkeitä, mitkä vievät näläntunnetta. Yleisesti ottaen meidän pitää kuitenkin tottua lääkkeiden syömiseen ja mahdollisiin kontrolleihin. Tottua pitää myös mahdollisiin lääkkeiden sivuvaikutuksiin ja joskus lääkkeillä on myös vaikutusta persoonaamme.

Diagnoosi voi aiheuttaa myös turhautumista, kun sairaus pahenee, eikä tehoavaa, sopivaa lääkitystä löydy. Joillakin voi kulua paljon aikaa, jotta tehoava hoito löytyy. Diagnoosi voi olla myös sellainen, ettei siihen ole olemassa kunnollista hoitoa ja silloin saattaa syntyä epävarmuutta siitä, onko diagnoosi oikea ja onko se oikea sairaus.

Diagnoosi pistää meidät miettimään asioita uudestaan. Joudumme suunnittelemaan miten ja millä liikumme ja miten pitkiä matkoja, sillä monille matkustaminen itsestään on fyysinen haaste. Harrastuksia joutuu mahdollisesti muuttamaan, kun emme voi tehdä välttämättä sitä mitä haluaisimme. Saatamme joutua luopumaan itselle tärkeistä harrastuksista, kuten tanssista, itsepuolustuslajeista tai jalkapallosta.

Diagnoosin hyväksyminen voi olla nuorelle hyvinkin vaikeaa ja se saatetaan aluksi kieltää. Jotkut saavat diagnoosin jo lapsena, joten se on muotoutunut osaksi elämää. Useimmat lastenreumaa sairastavat ovatkin pitemmällä asian hyväksymisen suhteen kuin myöhemmin diagnoosin saaneet nuoret. Jokainen diagnoosi vaatii kuitenkin oman hyväksymisprosessinsa.

Lopulta voimme diagnoosin saatuamme päätyä huomaamaan, että opimme itsestämme. Emme enää vaadi itseltämme liikoja vaan opimme antamaan anteeksi itsellemme tekemättä jääviä asioita. Opimme

priorisoimaan elämässä ja arjessa välttämättömiä ja tärkeitä asioita vähemmän merkityksellisten sijaan. Osaamme antaa armoa itsellemme, ja myös toisille, ennemmin tai myöhemmin.

 

Miten sairaus on vaikuttanut työ/opiskeluelämääsi?

Olemme työikäinen sukupolvi. Reumasairaus on sairaus, millä on lähes automaattisia vaikutuksia meihin työssä tai koulussa. Joudumme sairauden vuoksi eripituisille sairaslomille. Saatamme joutua tilanteeseen, missä työn jatkuvuuden mahdollistaa vain erityisjärjestelyt ja tukitoimet. Myös työn ergonomista luonnetta joutuu miettimään, jotta työn fyysinen rasittavuus vähenisi. Joka tapauksessa useimmiten työn keventäminen tulee kyseeseen, jos se muun elämäntilanteen kannalta on mahdollista. Työpäivää voidaan lyhentää lääkärinlausunnolla tai omaa työtään voi suunnitella fyysisesti kevyemmäksi. Työtahti voi kuitenkin pysyä samana tai jopa kasvaa. Työn psyykkinen kuormittavuus ei yleensä kuitenkaan kevene. Lisäksi on vain puhdasta arpapeliä, millainen työilmapiiri sattuu olemaan, ja miten meidät otetaan työyhteisössä vastaan. Vaarana on laiskan tai hitaan leima. Sairautta ei ole helppo nuorella ymmärtää. Monesti valittaakaan ei saisi. Kipujen tai väsymyksen ei haluta näkyvän työssä.

Työ tai opiskelu rasittaa meitä eri tavalla kuin terveitä ihmisiä. Uuvumme helpommin, jaksamme vähemmän. Usein toimintamme on sisulla selviytymistä. Mielekkyys häviää, vaikka alun perin pitäisikin työstään. Toisinaan sairautemme vuoksi opinnot viivästyvät. Koulussakin tulee poissaoloja, jolloin jää helposti muista pahastikin jälkeen. Opettajilta ei usein saa ymmärrystä.

Monesti päädymme ammatinvalintakysymyksiin ja uudelleenkouluttautumisvaihtoehtoon. Kysymys vain kuuluu, mitä kykenisimme tekemään. Joudumme pettymään, kun meille jää vähemmän vaihtoehtoja, emmekä aina pysty kouluttautumaankaan unelma-ammatteihimme. Joudumme suunnittelemaan tulevaisuutta ja työuraa uudesta näkökulmasta. Joudumme sietämään ajatusta epävarmasta tulevaisuudesta. Joukossamme on yllättävän paljon esimerkiksi hoitoalan ihmisiä. Luulisi, että hoitoalalla pystyisi työllistymään helposti, vaikka olisikin joitain rajoitteita. Totuus on kuitenkin se, että työttömiä hoitajia on olemassa, joiden on haastavaa löytää itselleen sopivaa työtä. Kysymys ei ole siitä, että olisimme turhan valikoivia työn suhteen.

Kokonaan oma ongelmansa tulee vastaan työtä haettaessa. Miten ratkaisemme sen, haluammeko kertoa työnantajalle sairaudestamme ja huolitaanko meidät töihin jos työhöntulotarkastuksessa saamme ehdollisen lausunnon. Työtä haettaessa kenelläkään ei ole velvollisuutta kertoa sairaudestaan. Jokaisen on itse kuitenkin osattava ja opeteltava arvioimaan, että hakee sellaiseen työhön, mitä kykenee tekemään. Joskus sairaus on kuitenkin niin iso asia, että siitä joutuu mainitsemaan. Etätyöskentely on joissain tilanteissa ollut yksi tekijä, miten työllistyminen on ollut mahdollista.

Koemme olevamme ei ainoastaan terveydenhuollon suhteen vaan myös työmarkkinoiden suhteen väliinputoajia. Koemme tulevamme syrjityiksi työmarkkinoilla ja siten yhteiskunnallisellakin tasolla. Meidän on joskus hyvin vaikeaa löytää paikkamme tuottavina yhteiskunnan jäseninä. Joudumme tasapainottelemaan oman terveyden kustannuksella suhteessa omaan taloudelliseen tilanteeseemme. Silloin, kun taloudellinen tilanteemme on hankala, olemme olosuhteiden pakosta töissä, vaikka se ei olisi meille hyväksi. Esimerkkinä tästä ovat monet reumasairaat yksinhuoltajavanhemmat.

 

Koetko sairauden vaikuttaneen parisuhde-elämääsi?

Toisinaan sairaus voi olla vaikeampaa parisuhteen toiselle osapuolelle kuin itselle ja siitä seuraa se, että läheinen kärsii. Reumasairaudesta aiheutuva paha olo, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, puretaan helposti toiseen. Voi olla niin, että se toinen osapuoli ei kuuntele. Hänellä ei välttämättä ole edes haluja kuunnella tai yrittää ymmärtää. Jopa meille lähimmiltä ihmisiltä, puolisolta voi kuulla kaikenlaisia syytöksiä, kun heillä voi olla vaikeuksia sopeutua tilanteeseen.

Olemme vain ”laiskoja”, kun makaamme sohvalla eikä ruoka ole valmista, kun toinen tulee kotiin töistä. Olemme ”epäsosiaalisia” kun emme aina jaksa tai yksinkertaisesti kykene pitämään yllä kaikkia ystävyyssuhteita tai ole niin kiinnostuneita viettämään tavallista nuoren elämää baareissa. Olemme ”töykeitä”, kun tuskissamme ja kivuissamme saatamme vastata toiselle huolimattomasti artikuloiden. Olemme ”epäkohteliaita”, kun emme aina anna ensimmäisenä bussissa paikkaa vanhemmalle henkilölle. Saamme myös hyviä neuvoja, kun erehdymme kertomaan vaivoistamme: ”Olet aina niin negatiivinen. Sairaus on vaan asennekysymys. Älä aina valita.” Erinomaisia ovat myös hyödyttömät neuvot ja

kannustukset ”koita jaksaa” ja ”liiku, niin tulet terveemmäksi”. Miten voi jaksaa kun ei vaan jaksa ja joka päivä saattaa olla kamppailua selviytymisestä. Miten voi liikkua, jos ei pysty liikkumaan. Voi seurata pelkoa siitä, että mitä, jos toinen ei jaksa seurata reumasairaan puolison elämää. Itsekin voi alkaa syyllistämään itseään tekemättä jääneistä asioista. Voi käydä niinkin, että tuen puutteesta voi tulla se viimeinen pisara, mikä päättää parisuhteen jommankumman osapuolen aloitteesta.

Monesti haluamme olla riippumattomia toisesta ja tiskata, pyykätä, siivota, laittaa ruokaa itse, tai ainakin yrittää. Kun se ei aina onnistu omien toiveidemme mukaan, se on suuri pettymys. Olenko muka niin huono, etten pysty esimerkiksi imuroimaan? Joskus on vain myönnettävä omat vajavuutensa ja yritettävä sopia kotitöiden jaosta. Ehkä on jokin asia, mihin puoliso ei pysty tai osaa, mutta sinä kykenet. Apua ei ole silti niin helppoa myöntää tarvitsevansa. Miehillä on naisia enemmän paineita suoriutua niin sanotuista miesten töistä. Heiltä automaattisesti odotetaan enemmän.

Joskus se, että toinen osapuoli onkin terve, tasapainottaa suhdetta. Kaikki riippuu täysin persoonista ja miten erilaiset ihmiset sopivat yhteen.

Miten perustan parisuhteen? Miten voin luoda parisuhteelle edellytyksiä, kun arjesta selviytyminen vie resursseja. Miten voin edes tavata ketään, jos harrastuksetkin ovat jääneet eikä iltaelämässä jaksa notkua? Entäpä sitten perheen perustaminen, miten organisoida mahdollinen lapsiperhearki toimivaksi. Tulee huoli myös siitä, sairastuuko mahdollinen suhteesta syntyvä lapsi reumaan. Nämä ovat sinkkujenkin reumasairaiden nuorten tavallisia kysymyksiä. Kun sitten tapaa uuden ihmisen, sitä pohtii, milloin kertoisin sairaudestani ja miten se otetaan vastaan. Entä löydämmekö molemmille sopivan yhteisen harrastuksen.

Harvoin, mutta niinkin voi sattua, että kohtaakin ihmisen, jolla on myös reumasairaus. Jos muut osatekijät kohtaavat ja parisuhde syntyy, etuna on mitä syvintä ja parhainta vertaistukea. Arki saattaa toimia ilman, että juurikaan tarvitsee käydä kotitöiden jakamiskeskusteluja. Toinen voi olla sopivasti samanlainen, mutta riittävästi myös erilainen, jotta suhde toimii.

Jotkut meistä ovat tarkoituksella sinkkuja, koska huomaavat sen olevan vain helpompaa. Jälkiviisauttakin esiintyy. Aina sitä suhteen aikana ei huomaa, että miten paljon sairaus on vaikuttanut suhteeseen. Kun

sairaus puhkeaa parisuhteen aikana, toinen osapuoli joutuu tutustumaan puolisoon eri tavalla, kun paljastuu että aina niin ahkera ja tekevä ei enää pystykään tekemään sitä kaikkea mitä ennen. Sairastunut ei myöskään ole ”kuin muut”.

Loppupäätelmänä voi sanoa, että reumasairaus voi vaikuttaa parisuhteeseen niin hyvässä kuin pahassakin. Ratkaisevinta on kuitenkin se, onko parisuhteessa hyvä olla.

 

Miten selviydyt arjesta kotona? Tarvitsetko apua? Miten suhtaudut apuun?

Usein arjessamme on päivittäisiä haasteita. Yksinään asuminen tuottaa eniten hankaluuksia, koska kotitöitä ei voi jakaa kenenkään kanssa, eikä läheisiä tai ystäviä välttämättä ole apuna. Kynnys pyytää apua on yllättävän suuri. Kun ei asu yksin, arjen kuormittavuus ei ole niin suuri. Motivaation puute on kuitenkin tavallista, kuten kaikille. Asioiden tekemisen aloittaminen on erityisen haastavaa. Hyvinä päivinä saattaa kuitenkin erehtyä tekemään kaiken, yli rajojensa, jolloin joutuu kärsimään seurauksista; kivuista ja uupumuksesta, oireiden pahenemisesta. Yhden päivän ”riehumisella” saattaa olla pitkäaikaisetkin seuraukset. Palautuminen fyysisestä rasituksesta on reumasairaille erilaista kuin terveille. Onneksi on olemassa elämää helpottavia kodinkoneita. Siivoamme mieluummin osissa ja jaamme kotityöt usealle päivälle yhden suursiivouspäivän sijaan.

Tärkein tekijä arjesta selviytymiselle on suunnittelu. ”Lusikoiden jakaminen” on meille tuttu ilmiö. Emme voi esimerkiksi olla töissä ja sen jälkeen mennä salille, käydä kaupassa, siivota ja tehdä ruokaa. Puhumattakaan siitä, jos haluaisi illalla vielä ulkoilla ja käydä vaikkapa lenkillä. Meidän täytyy tehdä valintoja, priorisoida jälleen tarpeemme ja elää rauhallisemmin, jotta voimme paremmin. Sairautemme vuoksi arjen pienetkin asiat, kuten vaikkapa maitopurkin avaaminen, käsin tiskaaminen, porkkanan raastaminen voi tuottaa ajoittain ylitsepääsemättömiä vaikeuksia.

 

Lopuksi…

Toiveenamme olisi, että kunpa joku kysyisi mitä kuuluu, miten voit. Olisi ihanaa, jos joku ystävä tai läheinen kerrankin pyyteettömästi tarjoaisi apuaan ja vaikkapa imuroisi puolestamme. Pienikin asia ja apu on meille

suurta. Olisi edes joku, joka olisi meistä aidosti kiinnostunut ja ainakin terveydenhuollon puolella joku tarjoaisi mahdollisuuden aidolle keskustelulle.

Vain me voimme tietää, miltä tuntuu sairastaa kroonista sairautta joka seuraa meitä loppuelämämme. Monesti nuoria ei mielletä pitkäaikaissairaiksi, niin hassua kuin se onkin. Yhteiskunnassamme ei tunnusteta ainakaan käytännössä, että nuorikin voi olla sairas. ”Nuori ei voi olla sairas, varsinkaan pitkäaikaissairas”. Tähän asenteeseen törmäämme liiankin usein. Meillä on tunne, että yhteiskunnassamme ei osata käsitellä kroonisesti pitkäaikais- ja monisairaita nuoria. Meitä kohdellaan kuin kummajaisia, joita ei pitäisi olla olemassa. Hoitopolut muodostuvat helposti vajavaisiksi ja niissä on liikaa aukkoja. Jäämme väliinputoajiksi kun hoito siirtyy reumapoliklinikalta terveyskeskukseen, missä ei aina ole riittävää osaamista tarjolla. Meitä vaivaa myös hoitohenkilökunnan vaihtelevat asenteet lääkkeiden käytöstä. Jotkut pelkäävät, että jäämme lääkekoukkuun tai eivät vain pidä lääkkeiden syömistä mielekkäänä. Tarjotaan vain ruokavaliota ja liikuntaa painottavaa hoitoa sekä masennuslääkkeitä, kun kivut ja voimattomuus ovat suurin syy psyykeen horjumiselle. Tämä tarkoittaa sitä, että varsinaisen sairautemme hoito ja lääkitys jää riittämättömäksi.

Muun muassa kaikkea tätä on sairastaa nuorena aikuisena reumasairautta.

 

 

Kirjoittaja on Suomen Reumanuorten tapahtumavastaava Anni Turunen