Siitä on 14 vuotta, kun Juvenilis polyarthritis seronegativa ja Psoriasis arthropathica ilmestyivät elämääni. Eiväthän nuo minulle kertoneet mitään, tytölle joka kävi tuolloin 2. luokkaa, välillä ihmetellen miksi polvi on kipeä tai varpaankynsien leikkaus tuotti hankaluuksia. Psoriaasis ei muuten tuottanut ongelmia, eikä tänä pävänäkään ole levinnyt sen pidemmälle. Lastenreuma sen sijaan aiheutti omat ongelmansa synnynnäisen lievän liikuntavamman kanssa – jalkojen virheasennot provosoivat niveliä pahemman kerran. Sainkin pian lähetteen Heinolan Reumasäätion sairaalaan –  nämä 860 km tulivat varsin tutuiksi niiden monien vuosien aikana.

Peruslääkkeiden tie oli omalla kohdallani lyhyt lääkeherkkyyksien takia – vain muutama tabletti Trexania tai Salazopyriniä ja ne osoittautuivat hutiheitoiksi. Kortisonia sen sijaan söin koko tuon ajan, saaden sitä myös lukuisten nivelpistosten kautta (ja onneksi tajuan vasta tänä päivänä, kuinka se muutti kasvojani).
Olin ehkä onnekas siinä tapauksessa, että todella harvoin tulehtunut nivel oireili juuri yhtään. Muutaman kerran totuus todella pahasti tulehtuneesta lonkasta, paljastui kliinisten tutkimusten jälkeen vasta karussa kokonaisuudessaan ultraäänessä. Tästä minulle on jäänyt pelko aikuisiällä – en osaa sanoa, koska nivel on tulehtunut.

Siinä missä TNF-alfa kävi raivokasta yksinvaltiastaisteluaan kehossani, kävin jatkuvaa taistelua muusta elämästäni – jatkuvat jopa parin viikon jaksot poissa kotipaikkakunnalta ja koulusta verottivat paljon ystävyyssuhteistani ja koulumenestyksestäni. Sain kuitenkin vertaistukea useasti reumasairaalassa ollessani, oli helpottavaa kun ei ollut yksin samalaisten asioiden äärellä – vielä kun murrosikäkin sekoitti maailmaa omalla tavallaan.

Lukuisten kokeilujen jälkeen siirryttiin TNF-salpaajiin – biologisiin reumalääkkeisiin. Tuolloin uusimpana tulokkaana oli Enbrel, jota toiveikkaana lähdimme kokeilemaan. Noin 50 pistoksen jälkeen jouduttiin tehoamattomuus toteamaan ja siirtymään suunnitelmaan nimeltä Remicade. Muutaman vuoden päästä vaikeahoitoinen tauti alkoi antamaan myöntymisen merkkejä – jopa niin paljon, että tautini voitiin todeta olevan vuosien päästä remissiossa. Lääkehoitoa ei kuitenkaan uskallettu tilanteeseen nähden kuitenkaan vielä lopettaa, vaan viimeinen infuusio oli vasta huhtikuussa 2015. Asia alkaa vasta nyt pikku hiljaa avautumaan – se vapaus kanyyleista, saan sairastaa perusflunssat rauhassa sekä tiputuspäivien jälkeinen väsymys ja yletön suklaansyönti olivat historiaa. Hyvä, että olen saanut sulateltua edes tämän asian, niin viime viikolla reumantologini tuumailee, että keväällä voitaisiin katsoa tarvitsenko enään reumantologin palveluja. En osannut kuin tuijottaa häntä hetken aikaa varsin äimistyneenä – en ollut koskaan, ikinä kuvitellutkaan että joskus voisi vastaan tulla tämmöinen mahdollisuus.

Enkä myöskään ole koskaan jaksanut ajatella, että niin hankala, kivikkoinen ja kipeä tieni olikin – olemme tulleet päätökseen ja meidän on aika erota. Kiitos kaikesta ja näkemiin reuma. Toivon ettemme tapaa enää koskaan.