Täällä kirjoittelee ensimmäistä kertaa 22-vuotias lähihoitaja ja lastenreumaa sairastava nuori nainen.

Diagnoosini on seronegatiivinen polyartriitti eli veressä ei ole reumatekijää. Diagnoosin sain vuonna 2000. Reuman kanssa on siis eletty 15 pitkää vuotta. Alku ei ollut mitään helppoa. Monet kerrat nukutukseen ja kortisoni piikkejä niveliin, oma ennätykseni samalla kertaa on 34 niveltä. Eri lääkityksiä kokeiltiin, mutta toisesta tuli kauhean paha olo ja toisesta taas allerginen reaktio. Vuonna 2007 löydettiin minulle sopiva lääke nimeltä Enbrel, joka toi minulle pelastuksen. Lääkettä käytin kolme vuotta ja reuma oli hallinnassa, oireet poissa.

Heinolan reumasäätiön konkurssin jälkeen sain käydä vain yhden ainoan kerran viikon jaksolla Ortonissa. Onneksi vastassa oli tutut hoitajat,lääkäri ja kaverit. Kontrollit jatkuivat oman paikkakunnan aluesairaalassa ja vielä aikuispuolella.
Lääkäri kutsuu sisään ja kysyy kuinka voit. Siinä kaikki, ei tutki yhtään niveltä niin kuin olisi Heinolassa tehty. Pari kortisoni piikkiä silloin tällöin kävin ottamassa, kunnes 2013 huhtikuussa lääkäri määräsi tulehduskipulääkkeitä ja sanoi kyllä sinä näillä pärjäät, soitat jos jotain oireita niveliin tulee. Olin hämmentynyt. Toisin sanoen hoitosuhde ei enää jatkunut niin kuin ennen. Soitat jos tarvii ja ajan saat ehkä 1-2kk päähän.

Viime aikoina reuma on taas muistutellut itsestään. Aamulla heräät ja kävely tuntuu vaikealta ja maito purkki painaa liikaa. Lääkärin määräämät tulehduskipulääkkeet ei siis enää tehoa. Tammikuun lopussa soitin ja varasin lääkärille ajan, odota kuukausi niin silloin on seuraava vapaa aika. Selvä, syödään lääkkeitä joista ei tehoa ja tehdään kipeillä käsillä töitä. Jos helpotus löytyisi reilu viikon päästä lääkärin luota tai sitten ei.

Onneksi on ihana avomies, kaverit sekä kultainennoutaja Bella jotka auttavat jaksamaan päivän kerrallaan. Myös tärkeää on muiden TULE-sairaiden ja reumanuorten vertaistuki.